Yayıncı Melih Kalkan hayatını kaybetti. Unlost adlı yayıncı Cantuğ Özsoy ile yaptığı yayınlardan ünlenen küçük oyuncu Melih Kalkan kistik fibrozis hastalığı ile mücadele ediyordu.
İstanbul'da Y.M.G.'ye 'Kistik Fibrozis' tanısı konuldu. 3 yaşındaki çocuğun Ivacaftor etken maddeli ilacı kullanması zorunluydu. Tek dozunun yıllık maliyeti 300 bin dolar olan söz konusu ilacın SGK tarafından karşılanması talep edildi. SGK, 'Bedeli ödenecek ilaçlar listesinde yok' diyerek talebi reddetti. Konu yargıya taşındı. İş Mahkemesi, 'Sosyal Devlet İlkesini' dikkate alarak ara kararında ilaç bedelinin kesinti yapılmaksızın dava sürecinde SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.
Dee Baumann, beş aylık yorucu bir cilt bakımının ardından kistik sivilcelerinden tamamen kurtulmayı başardıktan sonra TikTok’ta yeni görüntüsünü paylaştı. Baumann’ın değişimi sosyal medya kullanıcılarını hayrete düşürdü.
Vücudun farklı noktalarında da oluşabilen polipler, burunda oluşması durumunda kişilerde baş ağrısı şikayetinin artmasına neden olabilir. Sinüs iltihaplarının kronikleşmesi, burun dokusunun uyarıcı bir madde ile devamlı karşı karşıya kalması, astım ve kistik fibrozis gibi nedenlerle ortaya çıkabilen poliplerin tedavisi mümkündür.
Tarım ve Orman İl Müdürü Mustafa Ertan Atalar: - "Bu hastalığın vermiş olduğu zararları bitireceğiz"
İzmir'de "kistik fibrozis" hastaları için koşu düzenlendi
Sergide satışa sunulan eserlerden elde edilen gelir, Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneğine bağışlanacak - Dernek Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu: - "Dernek olarak, bu tür bağışlarla ihtiyacı olan hastaların ilaç ve tedavi masraflarını karşılıyoruz. Bunun yanında çeşitli platformlarda hasta ailelerinin ve hekimlerin eğitimlerine yönelik toplantılar düzenliyoruz. O yüzden bu tür bağışlar bizim için çok değerli"
Ankara Şehir Hastanesi Koordinatör Başhekimi Op. Dr. Aziz Ahmet Surel: - "Ekibimizin emekleri sayesinde hastamızın artık yeni bir hayatı, yeni bir akciğeri var. Artık bir buçuk metrelik bir hortuma bağlı yaşamıyor" - "Ne yazık ki ülkemizde insanlara hayat olacak organları toprağın altında çürütüyoruz. Halbuki Diyanet İşleri Başkanlığımızın, bu konuda dini hassasiyet gösteren vatandaşlarımızın evhamlarını ortadan kaldıracak açıklamaları var" - Ankara Şehir Hastanesi Göğüs Cerrahisi Kliniği Eğitim Sorumlusu Prof. Dr. Erdal Yekeler: - "Kızımız Zeynep Gülbade'ye yaptığımız nakil, ülkemizde kistik fibrozis olgularında yapılmış ilk akciğer nakli oldu. Kistik fibrozis özellikle göğüs hastalıklarına yol açar ve akciğerin tutulmasıyla birlikte nakil ihtiyacı doğar" - Hastanın annesi Selma Türkaslan: - "Kızım bir yıl boyunca oksijen makinesine bağlı kaldı, evde kendi ihtiyaçlarını bile göremiyordu, yanında mutlaka birisi olması gerekiyordu. Bir yıl sonra çok şükür nakil çıktı"
Üçüncü büyük azı dişi olan 20'lik dişler genelde 25 yaşından önce gelişir. 20 yaş dişleri komşu dişler üzerinde çürük, diş eti iltihabı, doku hasarı gibi kistik yapıların oluşmasına ya da diş dizimini bozmaya neden olabilir. Bu tür durumlarda 20 yaş dişlerinin çekilmesi gerekir.
Meme displazisi ve kronik kistik mastit olarak da adlandırılan fibrokistik meme, göğüslerde ağrılı ve meme içinde kitle oluşumu şeklinde gözlenir. Peki yaygın bir durum olan fibrokistik memede emzirme nasıl gerçekleşir? Merak edilen daha birçok sorunun cevabı işte yazımızda!
Meme displazisi ve kronik kistik mastit olarak da adlandırılan fibrokistik meme, göğüslerde ağrılı ve meme içinde kitle oluşumu şeklinde gözlenir. Peki yaygın bir durum olan fibrokistik memede emzirme nasıl gerçekleşir? Merak edilen daha birçok sorunun cevabı işte yazımızda!
Son zamanlarda sosyal medya kullanımının artmasıyla köpek ve kedilerin insan hayatıyla daha iç içe olduğunu görebilirsiniz. Peki hayvanlardan bulaşan kistik ekinokokkoz, diğer adıyla kist hidatik etkeni nedir? Bu konu hakkında merak ettiğiniz tüm soruların cevabına yazımızda ulaşabilirsiniz!
Koronavirüs tedavisi ile ilgili dünyanın dört bir yanından haberler geliyor. Son olarak başka bir ülkeden değil Türkiye’den umut vaadedn bir haber geldi. Prof. Dr. Ercüment Ovalı, Kistik fibrozis hastalığı için geliştirdikleri Dornaz alfa ilacının koronavirüse karşı da çok etkili olduğunu açıkladı. Peki Kistik fibrozis nedir, koronavirüse karşı nasıl bir etkisi var?
Dünyayı ve ülkemizi etkisi altına alan koronavirüs, özellikle Kistik Fibrozis hastaları için büyük risk teşkil ediyor. Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün, bu süreçte acil olmadıkça Kistik Fibrozis hastalarının ve yakınlarının hastaneye gitmemelerini özellikle rica etti.
Ülkemizde 6 milyon, dünyada ise 350 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Bu rakamlar gün geçtikçe artarken, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), GEN’in koşulsuz desteği ile 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde, Nadir-X çizgi roman projesi için harekete geçti.
İstanbul'da pilot olarak uygulanan "Öğretmenim Elimi Tut" projesi kapsamında, uzun süreli tedavi görmek zorunda kalan öğrencilerine eğitimi hastane odalarında ve evlerinde veren gönüllü öğretmenler, mesleklerinin kutsallığını ve saygınlığını gözler önüne seriyor - Gönüllü İngilizce Öğretmeni Hanife Saraç: - "Öğrenciler, hastane ortamında biraz daha kırılgan oluyor. Suya muhtaç çiçek gibiler, öğretmenleri gelince gözleri parlıyor. Hayattan vazgeçmiş bakış açısı bir anda değişiyor" - Hastane sınıfında eğitim alan 11 yaşındaki Taylan Özgür İnce: - "Eğitimimin devam etmesi ve daha iyi olmam için ellerinden geleni yapıyorlar. Onları çok seviyorum" - Kistik fibrozis hastası İlayda Gülbeyaz: - "Bir öğretmen bir öğrencinin hayatını değiştirir, buna inanıyorum. Okulu bırakma evresine geldiğimde öğretmenlerim hep yanımda oldular"
İki kardeşini akciğer rahatsızlığı nedeniyle kaybeden, küçük kardeşine de kendisi gibi "kistik fibrozis" teşhisi konulan 23 yaşındaki Gamze Avcı, akciğer nakli olup sağlığına kavuşmayı bekliyor - Gamze Avcı: - "Kardeşlerim gibi hayatımı kaybetmek istemiyorum. En küçük kardeşimle beraber rahat bir nefes almak istiyorum. Bunun için insanlardan akciğerlerini bağışlamalarını istiyorum"
İzmir'de iki kız kardeşini solunum yetmezliğinden kaybeden, kendisine de küçük kız kardeşi gibi "kistik fibrozis" hastalığı teşhisi konulan 23 yaşındaki Gamze Avcı, kaderinin kardeşleri gibi olmaması için akciğer nakil olup yaşama tutunmayı bekliyor.
Dermoid kist ünlü çift Tolgahn Sayışman ve Almeda Abazi'nin 5 aylık oğlu Efehan'ın ameliyat olmasıyla vatandaşlar tarafından merak edilmeye başlandı. Dermoid kist teşhisi konulan Efehan bebek için yapılan açıklamada ameliyata alındığı ve durumunun iyi olduğu açıklanmıştı. İyi huylu tümörler olarak tanımlanan dermoid kistler olgun kistik yapı olarak biliniyor. Peki, Tolgahan Sayışman - Almeda Abazi çiftinin 5 aylık oğlu Efehan’ın hastalığı Dermoid kist nedir? Dermoid kist neden olur?
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyelerinin düzenlediği etkinlikte, katılımcılar köpekleri ve çocuklarıyla koştu
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyelerinin düzenlediği etkinlikte, katılımcılar köpekleri ve çocuklarıyla koştu
Dicle Üniversite Çocuk Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç.
Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ: - "Kistik fibrozis nadir sayılabilecek bir hastalık olmasıyla birlikte ölümcül olmasına rağmen erken teşhisle çok iyi sonuçlar alınabilecek bir hastalık. Ancak sorunla ilgili kamuoyunun bilgi eksikliği fazla" - "Türkiye'de yaklaşık 20 bin hasta olması lazım ama tanı koyabildiğimiz hasta sayısı 3 bin civarında, yani 7-8 hastadan birine ancak tanı konulabiliyor. Hem doktorların hem de kamuoyunun bu konuda farkındalığının artırılması şart görünüyor" - "Yenidoğan dönemindeki tarama testleri ülkemizin de içinde bulunduğu birçok ülkede yapılmaktadır. Bu sayede henüz hiçbir şikayeti olmadan hastaların tanı alması ve tedavilerinin başlaması mümkün olabilmektedir. Ancak tarama testine rağmen tanı konulamayan hastaların da olabileceği unutulmamalıdır"
"Kistik fibrozis" hastalığı nedeniyle akciğer nakli olmayı bekleyen Serkan Yıldız'ın en büyük hayali, sağlığına kavuşarak "Nefes" ismini verdiği bir yaşındaki kızıyla parkta zaman geçirmek - Serkan Yıldız: - "Sağlıklı, uzun soluklu ve derin nefes almayı çok özledim hatta kızımın adını da bu nedenle 'Nefes' koydum. Eşim de çok beğendi bu ismi. Kızım en büyük umudum. Akciğer nakli olduktan sonra kızımı elinden tutup parka getirip onunla zaman geçirmek istiyorum. Onunla çimlerde yuvarlanıp, salıncağa binmek istiyorum" - Eşi Serap Yıldız: - "Nefes'imiz babasına umut olacak, inanıyorum ki eşim en kısa sürede nakil olup sağlığına kavuşacak. Buradan herkese organlarını bağışlayıp, umut olmalarını istiyorum"
"Kistik fibrozis" hastalığı nedeniyle akciğer nakli olmayı bekleyen Serkan Yıldız'ın en büyük hayali, sağlığına kavuşarak "Nefes" ismini verdiği bir yaşındaki kızıyla parkta zaman geçirmek - Serkan Yıldız: - "Sağlıklı, uzun soluklu ve derin nefes almayı çok özledim hatta kızımın adını da bu nedenle 'Nefes' koydum. Eşim de çok beğendi bu ismi. Kızım en büyük umudum. Akciğer nakli olduktan sonra kızımı elinden tutup parka getirip onunla zaman geçirmek istiyorum. Onunla çimlerde yuvarlanıp, salıncağa binmek istiyorum" - Eşi Serap Yıldız: - "Nefes'imiz babasına umut olacak, inanıyorum ki eşim en kısa sürede nakil olup sağlığına kavuşacak. Buradan herkese organlarını bağışlayıp, umut olmalarını istiyorum"
İzmir'de kistik fibrozis hastalığı nedeniyle yaşaması için akciğerlerini çalıştırmak zorunda olan çocuk ile babasının 2 kilometreyle başladıkları günlük koşu mesafesi 15 kilometreye kadar çıktı - Baba Gökhan Güneri: - "Yorucu ama çok özel bir amacım var. Yorgunluk beni hiç etkilemiyor. Koşarken düşündüğüm tek şey çocuğumun ve çocuklarımızın sağlıklarına kavuşması" - Fatih Güneri: - "Babamla koşunca çok mutlu oluyorum. Benim ve hastalığımla ilgili farkındalık yaratmak için koşuyor"
İzmir'de kistik fibrozis hastalığı nedeniyle yaşaması için akciğerlerini çalıştırmak zorunda olan çocuk ile babasının 2 kilometreyle başladıkları günlük koşu mesafesi 15 kilometreye kadar çıktı - Baba Gökhan Güneri: - "Yorucu ama çok özel bir amacım var. Yorgunluk beni hiç etkilemiyor. Koşarken düşündüğüm tek şey çocuğumun ve çocuklarımızın sağlıklarına kavuşması" - Fatih Güneri: - "Babamla koşunca çok mutlu oluyorum. Benim ve hastalığımla ilgili farkındalık yaratmak için koşuyor"
İskoçya’da yaşayan 19 yaşındaki Abigail Collins 10 yaşından bu yana kistik sivilce problemi yaşıyor! Her geçen gün özgüvenini kaybettiğini belirten genç kız bu yaşadıklarını anlattıktan sonra çoğu kişiye ilham olmayı amaçlıyor. İşte genç kızın başından geçenler…
Hitit Üniversitesi Tıp Fakültesi Üroloji Kliniğinde doğduğundan beri karın ağrısı, bulantı ve şiddetli kusma atakları olan 7 yaşındaki çocukta yapılan tetkikler sonucu tıp literatüründe nadir rastlanan sol böbreğinde çift toplayıcı sistem ve üst polünde poşe dilatasyon (böbreğinde çift idrar kanalı ve böbreğinin üst yarısında kistik genişleme) tespit edildi.Bu bulgularla hastaya genellikle yapılan açık ameliyat yerine laparoskopik olarak (karından 3 adet 1 cm’lik genişlikteki deliklerden) heminefrektomi (böbreğin yarısını çıkarma ameliyat) operasyonu uygulandı.
Yapay zeka ve geliştirdiği hızlı test kitlerini kullanan bilim adamı Prof. Dr. Hüseyin Onay, genetik hastalıkların günler süren belirlenme süresini 1 saate indirdi - Çalışmasını dünyada ve Türkiye'de sık görülen genetik hastalıklarda başlatan Prof. Dr. Onay, hazırladığı yazılımla, ailesel Akdeniz ateşi, Akdeniz anemisi, kistik fibrozis ve ailesel meme kanserini kısa sürede tespit etmeyi başardı - EÜ Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Hüseyin Onay: - "Genetik tanı süreci minimum 20 günlük bir süre. Biz bunu geliştirdiğimiz teknolojiyle dünyada ilk defa 1 saat bandına çektik. Bu 1 saat içinde genetik testin yanında otomatik raporlama sürecini de tamamlamış oluyoruz"
Yapay zeka ve geliştirdiği hızlı test kitlerini kullanan bilim adamı Prof. Dr. Hüseyin Onay, genetik hastalıkların günler süren belirlenme süresini 1 saate indirdi - Çalışmasını dünyada ve Türkiye'de sık görülen genetik hastalıklarda başlatan Prof. Dr. Onay, hazırladığı yazılımla, ailesel Akdeniz ateşi, Akdeniz anemisi, kistik fibrozis ve ailesel meme kanserini kısa sürede tespit etmeyi başardı - EÜ Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Hüseyin Onay: - "Genetik tanı süreci minimum 20 günlük bir süre. Biz bunu geliştirdiğimiz teknolojiyle dünyada ilk defa 1 saat bandına çektik. Bu 1 saat içinde genetik testin yanında otomatik raporlama sürecini de tamamlamış oluyoruz"
Dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye'de ise 6 milyon bireyin mücadele ettiği nadir hastalıklara yönelik farkındalık oluşturmak amacıyla bir araya gelen 9 farklı dernek tarafından kurulan "Nadir Hastalıklar Ağı" ile hasta ve yakınlarının sorunlarına dikkati çekmek, problemlere akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bunların hayata geçirilmesi hedefleniyor - Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Serap Çöremen: - "Özellikle nadir hastalıklar açısından erken tanı hayati önem taşıyor. Bu nedenle yenidoğan topuk kanı taraması çok önemli" - PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay: - "Ülkemizde tanı alarak özel düşük proteinli gıdalarla yaşamak zorunda kalan 20 bine yakın çocuk ve yetişkin var. Ancak maalesef çok pahalı olan bu özel besinlere ulaşamadığı için, bu bireylerin tamamı şu an sağlıklı değil, hatta birçoğu zihinsel engelli"
Beyin tümörü nedeniyle yaklaşık 5 yıldır çeşitli sorunlar yaşayan 9 yaşındaki Tanzanyalı Jeremy Bunoge Mkina, Türkiye'de geçirdiği ameliyat sayesinde sağlığına kavuştu - Baba Tomia Mkina: - "Beyinde kist teşhisi konuldu ama Tanzanya'da ameliyat yapılamayacağı söylendi. Türk doktorları Jeremy'yi ameliyat edebileceklerini söylediğinde çok sevindik. Oğlum, ameliyattan bir gün sonra günlük hayatına döndü" - Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Dr. Ahmet Öğrenci: - "Jeremy'nin ameliyatını yaptık, ertesi gün evine gidebilecek duruma geldi. Kafa içinde herhangi bir yapıyı bozmadan beyin dokusuna zarar vermeden kistik yapıda minik bir alan açarak tedaviyi gerçekleştirdik"
Muğla’nın Menteşe ilçesinde, doğuştan genetik bir hastalık olan Kistik Fibrozis sonucu hayatını kaybeden 17 yaşındaki Çağla Türkmen’in, durumunun kötüleştiğini anlayarak ölmeden önce annesine “Anne mezarımı çiçeksiz bırakma güzel olsun” dediği öğrenildi.Muğla’nın Menteşe İlçesi’nde lise öğrencisi 17 yaşındaki Çağla Türkmen doğuştan genetik bir hastalık olan Kistik Fibrozis hastalığına yakalandı.Yıllarca İstanbul ve İzmir’de tedavi gören Çağla Türkmen’in son zamanlarda durumu ağırlaştı.
Dünyadaki sayılı araştırma merkezlerinden biri olan North Carolina Üniversitesi Kistik Fibrozis Merkezi Marsico Akciğer Araştırma...
Oğluna tedavisi olmayan kistik fibrozis teşhisi konulan ve hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak amacıyla bisikletiyle İzmir’den...
Amasya'da yaşayan Hamide Şahin, doğumundan hemen sonra kesin tedavisi bulunmayan "kistik fibrozis" tanısı konulan 13 yaşındaki oğlu Necip Fazıl'a eşinden ayrıldığından beri yıllardır büyük özen ve şefkatle hem annelik hem de babalık yapıyor - Hamide Şahin: - "Bu hastalıkla ilgilenen kişinin kendini çocuğuna adaması lazım. Allah'a olan inancını, ümidini ve moralini kaybetmemesi lazım. Özel bir hastalık, maddi ve manevi açıdan güçlü olmanız gerekiyor" - "Allah devletimize zeval vermesin, eski sistemde olsaydı çocuğuma bu şekilde bakamazdım. Çocuğum bu kadar bakımlı olamazdı, ilaçlarını alamazdık. Son yıllarda sağlıkta yapılan yeniliklerle çocuğumuz daha iyi standartlarda tedavi oluyor"
İZMİR'de Gökhan Güneri, genetik olan kistik fibrozis hastalığıyla dünyaya gelen oğlu Fatih Güneri'nin (13) tedavisine çare bulunması ve farkındalık yaratmak amacıyla bisikletle Samsun'a gitmek için yola çıktı.
İzmir'de oğluna tedavisi olmayan "kistik fibrozis" teşhisi konulan Gökhan Güneri, hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak için bisikletiyle Samsun'a doğru yola çıktı - Gökhan Güneri: - "Bu bisiklet turunda 38 ilçe merkezinden 10 ilden geçeceğiz. Hastalıkla ilgili 20 bin broşür dağıtacağız"
İZMİR'de düzenlenen kongre ile kistik fibrozis (kalıtsal geçişli ölümcül hastalık) hastalığına dikkat çekmek isteyen Orta Doğu Kistik Fibroz Derneği (KİFDER), aileleri erken tanı konusunda uyardı.
İZMİR'de düzenlenen kongre ile kistik fibrozis (kalıtsal geçişli ölümcül hastalık) hastalığına dikkat çekmek isteyen Orta Doğu Kistik Fibroz Derneği (KİFDER), aileleri erken tanı konusunda uyardı.
Bademcik (tonsil) ve geniz etinin (adenoid) lenf sisteminin parçaları olduğunu belirten Prof.Dr. Can Alper Çağıcı,...
Bademcik (tonsil) ve geniz etinin (adenoid) lenf sisteminin parçaları olduğunu belirten Prof.Dr.
ÇÜ Öğretim Üyesi Prof. Dr. Akkız: - "Dünya Sağlık Örgütü'nün verilerine göre her yıl dünyada 850 bin yeni karaciğer kanseri gelişiyor ve bunların yaklaşık 800 bini karaciğer kanseri nedeniyle hayatlarını kaybediyor. Yani çok muazzam bir sağlık sorunu"
23-25 Şubat tarihleri arasında Çukurova Üniversitesi ve ilgili ulusal derneklerin işbirliği ve uluslararası katılımla Adana’da gerçekleştirilecek olan ’2nci Çukurova Hepatosellüler Karsinoma Kongresi’nde, karaciğer kanseri tüm yönleriyle masaya yatırılacak.23-25 Şubat tarihleri arasında Çukurova Üniversitesi ve ilgili ulusal derneklerin işbirliği ve uluslararası katılımla Adana’da gerçekleştirilecek olan ’2nci Çukurova Hepatosellüler Karsinoma Kongresi’nde, tüm dünyada ve Türkiye’de önemli bir sağlık sorunu olan karaciğer kanseri (hepatosellüler karsinoma) tüm yönleriyle masaya yatırılacak.
Adana’da "kistik fibrozis" adı verilen kalıtsal bir hastalığa yakalandığı için evde eğitim gören 1. sınıf...
Genlerimizle çocuklarımıza sadece fiziksel özelliklerimizi değil, bazı hastalıkları da aktarabiliyoruz. Yaşamı tehdit eden ve ilerleyici bir akciğer hastalığı olan Kistik Fibroz'da (KF) olduğu gibi... Doğuştan gelen ve hala kesin bir tedavisi bulunmayan bu hastalığa, akraba evliliklerinin fazla olduğu ülkemizde daha sık rastlanıyor.
İngiltere’de diş apsesi için hekime giden 22 yaşındaki genç kadın, gözünden oldu. İngiltere’nin Liverpool şehrinde apse olduğu gerekçesiyle diş hekimine giden 22 yaşındaki Ceri Jones’un bir gözü alınmak zorunda kaldı. Ceri Jones’da nadir görülen "et yiyen’’ kanser bulundu ve ameliyata alındı. Ağzının çatısında bir yumru halinde başlayan şeyin, baş ve boyun tükürük bezlerini etkileyen ’adenoid kistik karsinoma’ olduğu ortaya çıktı.
Gaziantep ve çevre illerden gelen yaklaşık yüz kistik fibrozis hastası çocuk ve aileleri Şirehan Otel’de...