-
Mynet
- Sma Hastalığı
Sma Hastalığı Haberleri
SMA nedir, ilaçla düzelir mi? SMA tedavisi nasıl yapılır?
SMA genetik bir nöromüsküler hastalık olup omurilikteki motor nöronları etkileyerek kasların zayıflamasına neden olan bir durumdur. Bu genetik bozukluk özellikle bebeklik ve çocukluk döneminde ortaya çıkar ve çeşitli SMA türleri bulunur. SMA'nın belirtileri ve etkileri kişiden kişiye değişebilir, ancak genellikle kas güçsüzlüğü, kas kaybı ve hareket zorluğu gibi belirtilerle kendini gösterir.
SMA hastası İdil Ayşe bebeğin tedavisi için 1 milyon 948 bin dolar toplandı! Meydanda davul zurnayla kutlandı
SMA Tip 1 hastası 14 aylık İdil Ayşe Adakan'ın tedavi giderlerinin karşılanması için başlatılan kampanyada, 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Valilik izniyle yürütülen kampanyada ihtiyaç duyulan paranın toplanması Lüleburgaz Kongre Meydanı’nda meydanında davul- zurna eşliğinde kutlandı. İdil Ayşe bebeğin ailesi, tedavi için Boston'daki hastaneyle görüşmelerin aylardır sürdüğünü söyledi.
Sarılık sanıldı! Akıllarına bile gelmeyen bir hastalıkla yüz yüze kalınca dünyaları başına yıkıldı: Eğer bu ilaca ulaşırsa yüzde 98 şansı var
Antalya'da doğduğunda sarılık geçirdikten sonra kol ve bacaklarında hareketsizlik başlayan Mehmet Eren bebeğe konulan SMA tanısı Nuran ve Bayram Atak çiftini yıktı. Genç çift, ikinci yıkımı ise SMA ilacının fiyatını öğrendiklerinde yaşadı. 50 günlük olan Mehmet Eren'in 6 ayı dolmadan ilaca kavuşması halinde hayata tutunma şansının çok yüksek olduğunu söyleyen çift, kendilerine uzanacak yardım eli bekliyor.
Ambulansta kaza geçiren SMA'lı Yasmin'in annesi dehşet anlarını anlattı: Nefessiz kaldı, 5 dakika boyunca onu aradım
Aksaray'da 26 Nisan günü ambulansın kaza yapması sonucu yaralanan SMA Tip-1 hastası 7 aylık Yasmin Elif Salman, Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Kaza sırasında bağlı olduğu cihazların çıkması sonucu bir süre de nefessiz kalan Yasmin'in annesi Hilal Salman, "Sağ çıkmamız büyük mucizeydi. Devrilen eşyaların arasında 5 dakika kızımı aradım. Şu an dualarınıza ve desteklerinize ihtiyacı var. 1 lira dahi olsa ona destek olarak bizi bu süreçten kurtarabilirsiniz''dedi.
Ölümle sonuçlanabilen hastalık: SMA! SMA önlenebilir mi?
Açılımı Spinal Müsküler Atrofi olan SMA hastalığı son zamanların dikkat çeken konularından biri. Tedavisi oldukça masraflı olan SMA hastalığı ölümle sonuçlanabiliyor. SMA hastalığına sahip olan çocukların tedavi yardımıyla 3 yıla kadar yaşayabileceği söyleniyor. Peki SMA önlenebilir mi?
Bakan Koca duyurdu! SMA yenidoğan taramaları kısa zamanda başlatılacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarını yakından ilgilendiren bir açıklamada bulundu. Bakanlık tarafından yürütülen, evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirten Bakan Koca, "SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. SMA yenidoğan taramaları da çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır" dedi.
SMA ilaçlarını SGK karşılayacak mı? SMA ilaçlarını devlet mi karşılayacak?
Resmi Gazete'de yayınlanan yeni tebliğe göre SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak. İlaç kullanım onayı SGK'nın belirleyeceği resmi sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı şekilde reçete edilecek. Peki SMA ilaçlarını SGK karşılayacak mı? Devlet hangi SMA ilaçlarını karşılayacak? İşte merak edilenler...
SMA hastalarının ilaçları artık ücretsiz mi? SMA ilaç giderlerini SGK karşılıyor mu? Resmi gazetede yayınlandı! SGK kriterleri nedir?
SMA hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ Resmi Gazete’de yayınlandı. Gelişme sonrası SMA hastalarının yakınları ve pek çok vatandaş tedavi için istenen SGK kriterlerini merak ediyor. Peki SMA hastalığı tedavisinde SGK kriterleri neler? İşte SMA hastalarının ilaç giderleri hakkında tebliğin detayları...
Son dakika: Resmi Gazete'de yayımlandı! SMA hastalığı tedavisinde SGK kriterleri duyuruldu
Son dakika haberine göre, SMA hastalarının ilaç giderlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ, Resmi Gazete'nin mükerrer sayısında yayımlandı. Yayımlanan tebliğde SMA Tip-2 veya SMA Tip-3 hastalarının ilaç kullanım süresi ve dozuyla ilgili kriterler açıklandı.
3 yaşındaki SMA Hastası Defne Işıkdere'nin annesi: Fazla zamanımız kalmadı
SMA Tip 2 hastası 3 yaşındaki Defne'nin tedavisi amacıyla başlatılan kampanyada yüzde 59 seviyesine ulaşıldı. Anne Öznur Işıkdere, "Defne'nin vakti yok, kampanyanın hızlanması gerekiyor" dedi.
Son dakika: SMA'lı çocukların ilacıyla ilgili yeni gelişme! Bakan Bilgin duyurdu: Ücretsiz olarak devam edecek...
SMA'lı çocukların ilacıyla ilgili son dakika gelişmesi yaşandı. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, SMA hastalarının tedavilerinde kullanılan ilaç için sözleşmenin yenilendiğini açıkladı.
Son Dakika | Evlilik öncesinde SMA taraması başlıyor! Sağlık Bakanı Koca 'hayırlı olsun' diyerek duyurdu
Son dakika haberini göre Salık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesinde SMA taramasının bugün itibariyle başladığını duyurdu. Bakan Koca yaptığı açıklamada söz konusu tarama uygulamasının Aile Hekimliklerinde uygulanacağını söyledi.
SMA'lı Sare gen tedavisi bekliyor! ''Çocuğu aç bırakıyorum, çaresiziz''
Antalya'da, doğduktan 5 ay sonra SMA Tip 1 tanısı koyulan Sare Uluçay'ın (3) annesi Tülay Uluçay, gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriterini koruyabilmek için kızını kontrollü beslemek zorunda olduğunu söyleyerek, ''Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Çaresiziz'' dedi.
Haluk Levent'ten SMA'lı çocuklar için çağrı: Artık 30 milyon TL lazım
AHBAP Derneği Başkanı ünlü sanatçı Haluk Levent, sosyal medya hesabından SMA'lı çocukları için önemli bir çağrı yaptı. İhtiyaç duyulan paranın arttığını söyleyen Levent, "SMA çocukları için toplanması gereken para hayal oldu. 18 milyon TL bulmamız gerekiyordu. Şimdi 30 milyon TL lazım" ifadelerini kullandı.
Haluk Levent'ten Sağlık Bakanı Koca'ya 'SMA' sitemi: Ne yapacağız şimdi?
AHBAP Derneği Başkanı ünlü sanatçı Haluk Levent, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıkladığı tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının zorunlu olması kararını çok doğru bulduğunu söyledi. SMA hastası bebekler için topladığı yardımlarla da gündemde olan Levent, hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı hakkında bir açıklama gelmemesine ise "Ne yapacağız şimdi?" diyerek sitem etti.
Evlilik öncesi SMA taraması nasıl yapılır? SMA taraması yapan hastaneler!
SMA Bilim Kurulu toplantı sonrası toplantıda alınan kararları açıklayan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi SMA taraması taleplerine ilişkin önemli açıklamalarda bulundu. Genetik geçişli bir hastalık olan SMA’da, tarama programı sayesinde çiftlerin çocuklarının bu hastalığı taşıma olasılığının olup olmadığı öğrenilecek. İşte detaylar...
Son Dakika: Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu hale getiriliyor
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu sonrası yaptığı açıklamada evlilik öncesinde SMA taramasının zorunlu hale getirileceğini duyurdu.
SMA Bilim Kurulu bugün toplanıyor! Bakan Koca açıklama yapacak
SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Toplantı sonrası Bakan Koca açıklama yapacak.
SMA hastalığı nedir, belirtileri neler? SMA taraması nedir ve hastalık kimler görülür?
SMA hastalığı, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı bir rahatsızlıktır. Motor nöronlar omuriliğin ön boynuzunda bulunmaktadır ve doğrudan vücudun iskelet kaslarını kontrol edilememesi durumundan kaynaklanmaktadır. Peki evlilik öncesi taramaların zorunlu hale getirildiği SMA hastalığı nedir, belirtileri neler ve SMA taraması nedir? İşte merak edilenler...
SMA taraması evlenecek çiftlere ücretsiz yapılacak! Sağlık Bakanlığından yeni karar!
Son dakika haberine göre Sağlık Bakanlığının aldığı yeni kararla 81 ilde, evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak.
Haluk Levent, SMA hastası çocuklar için televizyon programına başlıyor!
Sevilen şarkıcı Haluk Levent, kurduğu AHBAP platformu ile 7’de 70’e herkesin yardımına koşmaya devam ediyor. Bir süredir SMA hastası çocukların tedavi masraflarını karşılamak için kampanyalar düzenleyen Haluk Levent, SMA hastası çocukların tedavi masrafları için televizyon programı yapacak.
İrem Sak’tan alkışlanacak hareket! SMA’lı bebeğin manevi ablası oldu
Başarılı oyuncu İrem Sak, alkışlanacak bir harekete imza attı. Yalan Dünya dizisiyle şöhreti yakalayan ünlü isim, tedavisine destek olduğu Sma Tip 1 hastası Arel bebeğin manevi ablası olarak örnek bir tavır sergiledi.
Demet Özdemir'den umut veren paylaşım: Hissettiğim duygu tarif edilemez...
Ünlü oyuncu Demet Özdemir, son paylaşımıyla sosyal medyanın gücünü tekrar ortaya koydu. SMA hastalığı taşıyan bir çocuğa destek olan ünlü oyuncu, tedaviyle ilgili müjde verdi.
Deniz Çakır SMA hastası çocukların sesi oldu!
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için kendi elleriyle bileklik yapan Deniz Çakır, “Amacım çocuklarla ilgili bir iyilik hareketinin parçası olmak..." diyor.
Can Bonomo ırkçı yoruma ateş püskürdü: Bu dünyanın problemi sizlersiniz!
Geçtiğimiz günlerde oğlu Roman'ı kucağına alarak ilk kez baba olmanın heyecanını yaşayan şarkıcı Can Bonomo, son gönderisine gelen o yoruma sessiz kalamadı.
Ronaldo'nun yere attığı kaptanlık pazubendi yaklaşık 64 bin avroya satıldı
Portekizli yıldız futbolcu Cristiano Ronaldo'nun Sırbistan ile 27 Mart Cumartesi günü oynadıkları maçta sinirlenerek yere fırlattığı kaptanlık pazubendi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bir bebeğin tedavisine destek amaçlı çıkarıldığı açık artırmada yaklaşık 64 bin avroya alıcı buldu.
Hazal Kaya sitem etti! 'İlacı alamayan bebekler ölüyor'
SMA Tip 1 hastası Ayaz bebeğin hayatını kaybettiğini öğrenen ünlü oyuncu Hazal Kaya, sosyal medya hesabından "Ücretsiz ilaçları alamayan bebekler ölüyor, kriterlerinizi ne zaman kaldıracaksınız" diyerek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sitem etti.
