-
Mynet
- Sma Spinal Muskuler Atrofi Hastasi
Sma Spinal Muskuler Atrofi Hastasi Haberleri
Anagold 24 Erzincanspor'un hafta sonu maçının geliri SMA'lı bebeğe bağışlanacak
TFF 2. Lig Kırmızı Grup takımlarından Anagold 24 Erzincanspor, hafta sonu oynayacakları Isparta 32 Spor maçının bilet gelirini, spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 9 aylık Nilperi Güler bebeğin tedavisi için bağışlayacak.
Ölümle sonuçlanabilen hastalık: SMA! SMA önlenebilir mi?
Açılımı Spinal Müsküler Atrofi olan SMA hastalığı son zamanların dikkat çeken konularından biri. Tedavisi oldukça masraflı olan SMA hastalığı ölümle sonuçlanabiliyor. SMA hastalığına sahip olan çocukların tedavi yardımıyla 3 yıla kadar yaşayabileceği söyleniyor. Peki SMA önlenebilir mi?
SMA hastalığı nedir, tedavisi var mı?
SMA Bilim Kurulu, 2 Aralık Perşembe günü Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını görüştü. Toplantının ardından açıklama yapan Koca, "Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz" dedi.
SMA Bilim Kurulu bugün toplanıyor! Bakan Koca açıklama yapacak
SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele alacak. Toplantı sonrası Bakan Koca açıklama yapacak.
SMA taraması evlenecek çiftlere ücretsiz yapılacak! Sağlık Bakanlığından yeni karar!
Son dakika haberine göre Sağlık Bakanlığının aldığı yeni kararla 81 ilde, evlilik öncesindeki çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacak.
Deniz Çakır SMA hastası çocukların sesi oldu!
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastaları için kendi elleriyle bileklik yapan Deniz Çakır, “Amacım çocuklarla ilgili bir iyilik hareketinin parçası olmak..." diyor.
Ronaldo'nun yere attığı kaptanlık pazubendi yaklaşık 64 bin avroya satıldı
Portekizli yıldız futbolcu Cristiano Ronaldo'nun Sırbistan ile 27 Mart Cumartesi günü oynadıkları maçta sinirlenerek yere fırlattığı kaptanlık pazubendi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bir bebeğin tedavisine destek amaçlı çıkarıldığı açık artırmada yaklaşık 64 bin avroya alıcı buldu.
SMA: İngiltere, hastalığın tedavisinde dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma'yı kullanacak
Gevşek Bebek Sendromu diye de bilinen Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma'nın, İngiltere Sağlık Hizmetleri tarafından sunulacağı açıklandı.
Başkan Baydilli’den Alara bebek için yardım çağrısı
Karaköprü Belediye Başkanı Metin Baydilli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 18 aylık Alara bebek için gerekli olan paranın toplanabilmesi için çağrıda bulundu.Tip 1 Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konan 18 aylık Alara bebek, ABD’de tedavisinin yapılabilmesi için yardım bekliyor.
Marmarisli Ayaz bebeğe Ak Parti ilçe yönetiminden de destek geldi
Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan Sipinal Muskuler Atrofi ( SMA) tip 2 hastası 17 aylık Ayaz bebek için siyasi partiler ve sosyal dernekler yardım için seferber oldu.AK Parti Marmaris İlçe Başkanı Ceyhun Gökmen ve AK Parti İlçe Kadın Kolları Başkanı Ayşegül Uslu Töredi, Sma Tip 2 hastası Ayaz bebeği ve ailesini ziyaret ederek destek sözü verdi.Ayaz bebeğin annesi Mehtap Ünen ziyarette yaptığı açıklamada, "1 Temmuz 2019 doğumlu oğlum Ayaz’a sekiz buçuk aylıkken bu hastalığın teşhisi konuldu.
Poyraz Ali için 3,1 ton hamsi satıldı
Sinop’ta bir balıkçı şirketi spinal musküler atrofi (SMA) tip-1 hastası 3 yaşındaki Poyraz Ali için yaptığı bağışta 3 ton 100 kilo hamsiyi satışa sunarak 34 bin 160 TL topladı.İstanbul’da yaşayan SMA tip-1 hastası 3 yaşındaki Poyraz Ali’nin tedavisine destek olabilmek adına başlatılan kampanyalar devam ediyor.
Sinoplu balıkçıdan Poyraz Ali’ye destek: Bedava hamsi dağıttılar
Sinop’ta bir balıkçı Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin, spinal musküler atrofi (SMA) teşhisi konulan çocukları Poyraz Ali’nin (3), tedavisine destek olmak için bedava balık kampanyası düzenleyerek vatandaşa ücretsiz balık dağıttı.
Ailesi yardım çağrısında bulundu! Minik Eliz'in hayata tutunabilmesi için 3 ayı kaldı
Adana'da 6 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan 21 aylık Eliz Mira Mert’in ailesi, Amerika'daki tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için 3 aydan daha az süreleri kaldığını söyledi. Eliz Mira’nın babaannesi Hülya Mert, Eliz Mira’nın kampanyasını duyan ve gören herkesin az da olsa elini uzatmaları için çağrıda bulundu.
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?
Tıp dilinde Spinal Muskuler Atrofi olarak adlandırılan SMA, hareket sinirlerinden (motor nöronlarından) kaynaklanan bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir, kaç farklı tipi vardır, bulaşıcı mıdır ? Merak ettiğiniz bütün soruların cevabı yazımızda sizlerle!
SMA hastası Rümeysa Boztaş için kritik 53 gün
Manisa'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.
SMA hastası bebeğe Malatya Barosu’ndan destek
Malatya Barosu tarafından, spinal musküler atrofi (SMA) tanısı konulan Demir Ali için bağış standı açıldı.Ordu’da yaşayan İbrahim ve Ezgi Bayraktar çiftinin SMA tanısı konulan 18 aylık çocukları Demir Ali’nin ailesinin sosyal medya hesabından başlattığı yardım kampanyasına Malatya Barosu’ndan destek geldi.
Fatsa, Demir Ali için tek yürek oldu
Ordu’da yaşayan, spinal müsküler atrofi (SMA) hastası Demir Ali Bayraktar için Fatsa adeta tek yürek oldu.17 aylık Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi için 2,1 milyon euroluk ilacın tedarik edilmesi için Fatsa Belediyesi tarafından Cumhuriyet Meydanı’nda etkinlik düzenlendi.
SMA hastası minik Irmak hayata tutunmak için yardım bekliyor
Arnavutköy’de yaşayan Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan 1 yaşındaki Irmak Eser’in (yurtdışında gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 700 bin Euro gerekiyor.Yapılan genetik testler sonucu Irmak Eser’e SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
SMA hastası Öykü'nün tedavi için 1 ayı kaldı
Ankara'da, Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları 23 aylık Öykü'nün gen tedavisi için yaklaşık 1 ayı kaldı.
Mercan bebeğe bir destek de Boskoviç’ten
Dünyanın en önemli voleybolcularından biri olan Eczacıbaşı VitrA’nın yıldızı Tijana Boskoviç, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebek ve ailesiyle bir araya geldi. Sırp oyuncunun kızlarına desteğinden ötürü çok mutlu olduklarını söyleyen Can-Ege Çorakçı çifti, “Bir gün kızımız olursa sporcu olmasını hayal ediyorduk. Boskoviç ve diğer Eczacıbaşı VitrA oyuncularının bu desteği bizi çok mutlu etti” dedi.
Minik Ahmet Can için son aylar
Bursa’da, 6 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 1 teşhisi konan 1 yaşındaki Ahmet Can bebeğin, Amerika’daki tedavisi için gerekli olan 2,4 milyon doları toplamak için son 10,5 ayı kaldı.
SMA hastalarının SUT'a tabi ilaçlarının teminine devam edilecek
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının Sağlık Uygulama Tebliği'ne (SUT) tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeyi sürdüreceklerini bildirdi.
SMA hastası Deniz, tedavi için yardım bekliyor
Hatay’ın Payas ilçesinde yaşaşan SMA hastası 1 yaşındaki Deniz Elmas, tedavi için yardım bekliyor.Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.
SMA hastası Deniz, tedavi için yardım bekliyor
Hatay’ın Payas ilçesinde yaşaşan SMA hastası 1 yaşındaki Deniz Elmas, tedavi için yardım bekliyor.Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.
SMA Hastası 3,5 yaşındaki Uğur’a Turanspor desteği
Antalya’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olduğundan dolayı, solunum cihazlarına bağlı yaşama tutunmaya çalışan 3.5 yaşındaki minik Uğur’u Almanya amatör ligde mücadele eden Turanspor Mannheim’in futbolcuları ziyarete geldi.
SMA Hastası 3,5 yaşındaki Uğur’a Turanspor desteği
Antalya’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olduğundan dolayı, solunum cihazlarına bağlı yaşama tutunmaya çalışan 3.5 yaşındaki minik Uğur’u Almanya amatör ligde mücadele eden Turanspor Mannheim’in futbolcuları ziyarete geldi.
6 cihaza bağlı SMA hastası oğlunun odasını hastaneye çevirdi
ESKİŞEHİR’de, sınıf öğretmeni ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir (30), 6 cihaza bağlı olarak yaşamını sürdüren 3,5 yaşındaki Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası oğlunun odasını hastaneye çevirdi.
Minik Arife, ilk kez hareket ettirdiği elleriyle konsere çağırdı
ANTALYA'da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden Arife Yıldırım (4,5), ABD'den getirilen ilaçlar sonrası annesi Teslime Yıldırım'ın hasret kaldığı 'anne' kelimesini dile getirdi.
Minik Arife, ilk kez hareket ettirdiği elleriyle konsere çağırdı
ANTALYA'da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden Arife Yıldırım (4,5), ABD'den getirilen ilaçlar sonrası annesi Teslime Yıldırım'ın hasret kaldığı 'anne' kelimesini dile getirdi.
2 yaşındaki SMA hastası Alperen hayatını kaybetti
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan ve daha önce iki kez kalbi durmasına rağmen hayata tutunmaya çalışan 2 yaşındaki Alperen Şimşek yaşam mücadelesini kaybetti.Akyazı ilçesinde yaşayan Ayşe ve Ayhan Şimşek çiftinin üçüncü çocukları Alperen Şimşek’e henüz iki aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulmuştu.
Okul görevlisi, deprem anında kas hastası çocuğu sırtında taşımış
MARMARA Denizi'nde merkez üssü İstanbul'un Silivri ilçesi açıkları olan 5.8 büyüklüğündeki deprem sırasında, Tekirdağ'ın Çorlu ilçesindeki Özel Mektebim Okulu'nda görevli Ferdi Barut'un, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Ata Ilıca'yı (8) sırtına alıp, dışarı çıkardığı görüntüleri güvenlik kameralarına yansıdı.
DHA YURT BÜLTENİ - 9
Tekirdağ'da okul görevlisi depreme yakalanan hasta çocuğu sırtında taşıdı Tekirdağ'ın Çorlu ilçesinde 5.8 şiddetinde hisedilen depremde Özel Mektebim Okulu'nda görevli Ferdi Barut'un deprem anında Spinal Müsküler Atrofi SMA hastası Ata Ilıca'yı (8) sırtına alıp dışarı çıkardığı görüntüleri güvenlik kameralarına yansıdı.
’Umutcan’landı
Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendikten sonra doğum günü kutlamak istemeyen 6,5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan, Sağlık Bakanlığının ilaç onayının ardından aldığı dozlar sonrası vücudunda fiziki gelişmeler yaşandı.
(Özel) 3 kez kalbi duran minik Alperen aile desteğiyle hayata tutunmaya çalışıyor
Sakarya’nın Akyazı ilçesinde SMA hastalığının en tehlikeli türü SMA Tip 1 teşhisi konulan ve 3 kez kalbi duran 2 yaşındaki Alperen Şimşek, ailesinin desteğiyle hayata tutunmaya çalışıyor.Edinilen bilgilere göre, Akyazı ilçesinde yaşayan Ayşe ve Ayhan Şimşek çiftinin üçüncü çocukları Alperen Şimşek’e henüz iki aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu.
SMA hastası Turan Ege, ilacına kavuştu
TOKAT’ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin'in (8), 4 kez raporda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedilen ilaç alım başvurusu 5’inci seferde kabul edildi.
SMA hastalığında anne ve babanın taşıyıcılığı etkili oluyor
GENELLİKLE çocuklarda görülen ve istemli kasların erimesine yol açan spinal muskuler atrofi (SMA) hastalığı, özellikle dünyadaki bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyor.
SMA hastası Turan Ege'nin ilacına rapor engeli
TOKAT’ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin (8) için ailesinin yaptığı 4 ilaç başvurusu da raporlarda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedildi.
SMA hastası Turan Ege'nin ilacına rapor engeli
TOKAT’ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin (8) için ailesinin yaptığı 4 ilaç başvurusu da raporlarda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedildi.
Anne karnında SMA tanısı konulan Ece, erken tedaviyle hastalığı yendi
BURSA'da yaşayan Çiğdem-Mustafa Sünger çiftinin, genetik bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olan ilk çocukları Elif Evra'dan (6) sonra ikinci çocukları Ece Ela'nın da aynı hastalığı taşıdığı anne karnında saptandı.
Anne karnında SMA tanısı konulan Ece, hastalığı yendi
BURSA'da yaşayan Çiğdem-Mustafa Sünger çiftinin, genetik bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olan ilk çocukları Elif Evra'dan (6) sonra ikinci çocukları Ece Ela'nın da aynı hastalığı taşıdığı anne karnında saptandı.
Anne karnında SMA tanısı konulan Ece, erken tedaviyle hastalığı yendi
ÇİĞDEM (30) ve Mustafa Sünger (33) çiftinin, genetik bir kas hastalığı olan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) olan ilk çocukları Elif Erva'dan (6) sonra ikinci çocukları Ece Ela'nın da aynı hastalığı taşıdığı anne karnında saptandı.
Umut, kalbiyle Mehmet Ali'ye hayat verdi
Ankara'da, 1 yaşından bu yana Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastalığına karşı verdiği yaşam mücadelesini kaybeden Umut Özden'in (18) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan'a (11) nakledildi.
Umut, kalbiyle Mehmet Ali'ye hayat verdi
Ankara'da, 1 yaşından bu yana Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastalığına karşı verdiği yaşam mücadelesini kaybeden Umut Özden'in (18) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan'a (11) nakledildi.
Umut, kalbiyle Mehmet Ali'ye hayat verdi
ANKARA'da, 1 yaşından bu yana Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastalığına karşı verdiği yaşam mücadelesini kaybeden Umut Özden'in (18) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan'a (11) nakledildi.
SMA'lı Haktan'a yardımseverler çifte bayram yaşattı
TEKİRDAĞ'ın Saray ilçesinde, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Haktan Batmaz'ın (11) yedek solunum cihazının arızalanan motoru ve medikal malzeme için kaymakamlık onayıyla başlatılan yardım kampanyasında 59 bin TL toplandı.
SMA'lı Haktan'a yardımseverler çifte bayram yaşattı
TEKİRDAĞ'ın Saray ilçesinde, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Haktan Batmaz'ın (11) yedek solunum cihazının arızalanan motoru ve medikal malzeme için kaymakamlık onayıyla başlatılan yardım kampanyasında 59 bin TL toplandı.
İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar
MERSİN'de, genetik bir hastalık olan ve halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) bir çeşidi Tip 1 ile mücadele eden 1, 5 yaşındaki İday Ayaz'ın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, çok sayıda kişiden para topladı.
SMA'lı oğlunun cihazı için anneden çağrı: Çocuğuma nefes olun
TEKİRDAĞ'ın Saray ilçesinde, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Haktan Batmaz'ın (11) solunum cihazının arızalanan motoru ve fizik tedavisi ile medikal malzeme için kaymakamlık onayıyla yardım kampanyası başlatıldı.
SMA'lı oğlunun cihazı için anneden çağrı: Çocuğuma nefes olun
TEKİRDAĞ'ın Saray ilçesinde, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Haktan Batmaz'ın (11) solunum cihazının arızalanan motoru ve fizik tedavisi ile medikal malzeme için kaymakamlık onayıyla yardım kampanyası başlatıldı.
