BİZE ULAŞIN
Ender görülen genetik bir hastalık olan MPS’ye 2008’de 6 yaşındayken yakalanan Beytullah Hakyeri (12) 2009 yılında enzim tedavisine başladı. Tedavi kapsamında da Beytullah’a ayda 8 kutu Elaprase adlı ilaç verildi. Ancak 2011’de Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yeni bir düzenleme yapıldı. Düzenleme kapsamında zorunlu hale gelen IQ (zekâ) testinde 50 sınırını geçemeyen Beytullah’ın 9 Eylül Üniversitesi’nce düzenlenen ve “Elaprase kullanmalı” raporuna rağmen kutu fiyatı 2925 Euro olan ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmadı. Babası Soma’da madenci olan Beytullah, maddi sıkıntılar nedeniyle 3 yıl boyunca hiç ilaç kullanamadı.
MPS hastalarının yaşadığı çaresizliğin basına yansımasıyla Mayıs 2014’te SUT’a yeni bir düzenleme yapıldı. Yeni düzenlemeye göre 6 yaş üstü hastalarda uygulanan zekâ testi koşulu kaldırılırdı ve enzim tedavisinde kullanılan ilaçlar tekrar SUT kapsamına alındı. 22 Ağustos’ta Beytullah’ın ilaç alması için bir rapor hazırlandı. Ancak 24 Ağustos’ta fenalaşan Beytullah, Uşak’ta kaldırıldığı özel hastanede 8 Ekim’de yaşamını yitirdi.
‘OĞLUM YAŞAYABİLİRDİ’
“O ilaçlar hiç kesilmeseydi, oğlum yaşardı” diyen maden işçisi baba Cengiz Hakyeri “Beytullah’ın bir haftalık ilacı 16 bin lira civarında. Beytullah’ın bir haftalık ilacı benim bir yıllık maaşıma bedeldi. Ben maden işçisiyim o ilacı nasıl alabilirdim ki?” diye isyan etti.
Yürüyemiyor konuşamıyorlar
MPS (Mukopolisakkaridoz) hastalığına yakalananlar, vücutlarında yağ ve şeker parçalayan enzimler olmadığı için organları sürekli büyürken, yürüyemiyor ve konuşamıyorlar. Hastalar, organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. SGK, 2011’deki yeni SUT düzenlemesinde 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavisinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını, 6 yaş üzeri olan MPS hastalarının da zekâ testinden 50’nin üzerinde olma şartının aranacağı bildirilmişti.
Hematologlara ilk Türk başkan
Hacettepe Üniversitesi öğretim üyelerinden Prof. Dr. Emin Kansu, Uluslararası Hematoloji Derneği Başkanlığı’na seçilen ilk Türk biliminsanı oldu. Derneğin 5 kıtada 192 ülkeden 4 bin 500’ü aşkın üyesi bulunduğunu vurgulayan Kansu, hem kişilerin hem de ulusal hematoloji derneklerinin ISH’ye üye olabildiğini, Türk Hematoloji Derneği’nin de kuruluşundan beri derneğe üye olduğunu kaydetti. Derneğin 2 yılda bir düzenlediği ISH Kongresi’nin, bu yıl 35’incisi Çin’in başkenti Pekin’de yapıldı. Kansu, kongrede başkanlık oybirliği ile seçildi. (AA)
