7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi

İSTANBUL (AA) - Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) Akademik Kurul Başkanı Prof. Dr. İpek Akman, Cerebral Palsy (CP) tanısı alan bebeklerin erken fizik tedavi, gelişimsel değerlendirme, gelişimin desteklenmesi ve özel eğitim imkanlarıyla potansiyellerinin en üst düzeye çıkarabileceklerini belirterek, "CP'li bireyleri toplumla kaynaştırmayı amaçlıyoruz." dedi.

Kadıköy'de bir otelde "Hayatın İçinde Cerebral Palsy" temasıyla düzenlenen yerli ve yabancı 500 katılımcının bir araya geldiği Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi, İstiklal Marşı'nın okunması ve vakfın tanıtım filminin izlenmesiyle başladı.

Kongrenin açılışında konuşan Akman, CP'nin, doğum öncesi, sırası veya sonrasında ortaya çıkan çeşitli riskler sonucunda beyin hasarı neticesinde gelişen bir hareket bozukluğu olduğunu ve ilerlemediğini söyledi.

Bu hareket bozukluğuna bazen zihinsel engel, işitme kaybı, görme ve konuşma problemlerinin eşlik edebileceğini belirten Akman, "CP'nin engellenebilmesi için öncelikle gebelik döneminden başlayarak düzenli takiplerin yapılması, uygun şartlarda doğumun gerçekleştirilmesi ve riskli bebeklerin taburcu olduktan sonra da erken müdahale programlarına alınması gerekir. Risklerin erken tanımlanması tedavide avantaj sağlamaktadır." diye konuştu.

Akman, genetik çalışmaların ilerlemesiyle bu konuyu daha iyi anlayacaklarını kaydederek, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Ailede böyle bir problem varsa bunun tespiti ve aileye genetik danışma verilmesi sonucunda CP'li bireylerin doğmasını engellemek söz konusu olabilir. Aileye genetik danışma vererek onlara yardımcı olunabilir. Ancak bebek bir riskle doğdu ve CP tanısı aldıysa erken fizik tedavi, gelişimsel değerlendirme, gelişimin desteklenmesi, özel eğitim imkanlarıyla bu çocukların potansiyelleri de üst düzeye çıkartılabilir. CP'li bireyleri toplumla kaynaştırmayı amaçlıyoruz."

- "Farkındalık çok düşük"

TSÇV Genel Direktörü Nigar Evgin ise AA muhabirine yaptığı açıklamalarda, Türkiye'de CP konusunda farkındalığın çok düşük olduğunu vurguladı.

Evgin, CP'nin bedensel hareketleri engelleyen fiziksel engellilik durumu olduğu için çocukların uzun süre hem medikal hem de fizyoterapi hizmetleri alması gerektiğini ifade ederek, "Çocukların çoğu tekerlekli sandalye kullanıyor yani aslında aileler, erişilebilirlikle ilgili ciddi sorunlar yaşıyorlar. Çocuklarını oyun parkına, sinemaya veya okula götürmekte zorlanıyorlar. Böyle olunca da aslında toplum içinde kaynaşamıyorlar. Kaynaşamadıkları zaman da toplumun genelinde farkındalık konusunda eksiklik oluyor. Amacımız CP'yi topluma tanıtmak ve herkes tarafından bu konunun sahiplenilmesi gerektiğini sağlamak." değerlendirmesinde bulundu.

- "CP çok geniş bir şemsiyedir"

TSÇV Başkanı Prof. Dr. İpek Akman'ın oturum başkanlığını yaptığı kongrenin ilk konferansında konuşan İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Zuhal Yapıcı, tıpta güncel çalışmaların, özellikle genetik alanında oldukça hızlı ilerlediğini, kök hücre tedavisinde gelişmelerin sürdüğünü, fizik tedavi aparatlarında da her yıl yenilerinin üretildiğini kaydetti.

Son 10 yılda CP alanında da ilerlemeler olduğunu belirten Yapıcı, sözlerine şöyle devam etti:

"CP şemsiye bir terim. Olgunlaşmamış bir beyine hasar oluyor ve bu anormallik sebebiyle kalıcı ilerleyici olmayan bir tablo ortaya çıkıyor. Sıklıkla bu tablo postür ve hareket bozukluklarıyla ilgili. Dünya çapında da yaklaşık 500 canlı doğumda bir gerçekleşiyor. Tanı ortalama yaşı 18 ay. Bu tartışılabilir çünkü gelişen akademik çerçevede ki tanı metotlarıyla bu yaş daha da aşağıya çekildi. CP'de beynin ve omuriliğin diğer hastalıkları, CP olarak adlandırılmaz. Tüm prematüre doğanların daha iyi koşullarda yaşatılmasına ve diğer şartların düzeltilmesine rağmen CP provelansında ciddi bir değişiklik yok. Meta analizlerde yine aynı. Ama riski en yüksek olanlar yine erken doğanlar. Nedenlerle ilgili güncel bir değişiklik de var. Sadece doğumdan kaynaklanan riskler daha minör bir rol oynuyor ve eskiden genetik olabilir dediğimiz yüzde bir ile ikilik pay şimdi daha büyük oranda karşımıza çıkmakta. CP nedenleri ise oksijensiz kalma, anne karnında ki enfeksiyonlar, erken doğum, beyindeki oksijensizliğe bağlı bölgesel hasar, genetik ve diğer nedenler en ön sırada."

CP hastalarında görülen ek problemlerin eskiden oran olarak kesin sınırlarla konamadığını aktaran Yapıcı, "Şimdi kayıt sistemi değişti. CP hastaların da yarısına yakınında zihinsel engellilik, üçte birinde konuşma sorunları, dörtte birinde epilepsi, görme ve işitme azlığı diğer rastlanan sık problemlerden. Yaklaşık 20 yıl önce tanısını koyamadığımız hastalıkların büyük bir kısmını CP olarak bir kutuya koyardık. Ancak şimdi tablo ilerleyici olmasa, CP gibi görünse bile altında başka nedenler yatabiliyor. Bu nedenlerin bir kısmı genetik olarak açıklayacağımız sebepler. CP ve hastalık sınıflaması değişecek. CP çok geniş bir şemsiyedir ve şemsiye terim olarak kalacaktır." açıklamasında bulundu.

- "Sivil toplum kuruluşlarının güçlenmesi gerekiyor"

Kongrede Sosyal ve Ekonomik Yaşamda Nitelikli Değişim ve Gelişime Destek Derneği (Sen De Gel) Kurucu Üyesi İbrahim Betil ise sivil toplum kuruluşlarının toplumsal gelişmeye katkılarının mevcut olmadığını ve ülke olarak bu anlamda çok geride olduklarının altını çizdi.

Türkiye'de sivil topluma katılım yüzdesinin düşük olduğunu söyleyen Betil, şunları kaydetti:

"Kendimizi yardımsever bir ülke olarak görüyoruz fakat yapılan anketler öyle demiyor. Yaşadığımız dünyada her 7 kişiden biri açlık sınırının altında, temiz suya erişemiyor. Bu nedenle sivil toplum kuruluşları çok önemli ve güçlenmesi gerekiyor. Bunu geliştirmek için çaba sarf etmemiz lazım. Dünyanın ilk 20 ekonomisinde olmakla beraber kişi başı gelirde 68. sıradayız. Kalkınma endeksinde, eğitim konusunda çok gerideyiz. Eğitimde ciddi bir eşitsizlik var. Erkek egemen bir toplumdayız ve ne yazık ki eğitimde kızların erkeklere oranı Tanzanya gibi ülkelerin gerisinde. İfade özgürlüğü konusunda kendini özgür hissedenler ve insani gelişim endeksinde de gerideyiz. Gençleri ve kadını dışladığımız bir toplumda 20. büyük ekonominin sürdürülebilir olduğunu düşünmüyorum."

Panel, riskli bebek ve erken müdahale, ortopedik ve nörolojik açıdan botolinum toksin uygulamaları, günlük yaşam içinde CP, CP'de iletişim sorunları başlıkları altında sürecek.

Yurt içi ve yurtdışından 84 konuşmacı ve 500 katılımcının yer aldığı Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi, 25 Şubat Metin Sabancı Merkezi'nde uzmanlara yönelik düzenlenen Cerebral Palsy'de Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Hazırlama Çalıştayı ve Pratiğe Yönelik Cerebral Palsy ve Ortezleme kursu ile son bulacak.