Ayda Bir Aldıkları Kanla Hayat Buluyorlar

Kemik iliklerinin kan üretmemesi nedeniyle hemen her ay kan almak zorunda kalan, tedavi süreçleri nedeniyle okullarından, işlerinden uzakta kalan kalıtsal kan hastaları, rahatsızlıklarını birbirlerine verdikleri destekle unutmaya çalışıyorlar.

Antakya Devlet Hastanesi bünyesinde bulunan Talasemi Merkezi'nde tedavilerini sürdüren kayıtlı bin 536 kalıtsal kan hastası, her ay aldığı kanla hayat buluyor.

Tedavi için geldiği merkezin evi gibi olduğunu ifade eden kalıtsal kan hastası Bircan Sağaltıcı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, anne ve babasının taşıyıcı olduğunu, kendisiyle birlikte iki kardeşinin hasta olarak dünyaya geldiğini söyledi.

Hastalığı nedeniyle her ay kan almak zorunda olduğunu, sürekli ağrı krizleri yaşadığını ifade eden Sağaltıcı, bu nedenle eğitimine devam edemediğini ve ilköğretimden sonra okulu bıraktığını kaydetti.

Rahatsızlığı ve uzun süren tedavi süreci nedeniyle iş bulmakta da sıkıntı yaşadığını vurgulayan Sağaltıcı, "En büyük hayalim hemşire olmaktı. Ancak, rahatsızlık nedeniyle eğitimime devam edemedim. Annem ve babam evlilik öncesi test yaptırmamış ve taşıyıcı olduklarını bilmeden üç evlat dünyaya getirmiş. Hastalığım nedeniyle her ay evimiz gibi gördüğümüz merkeze gelip kan almak zorundayız. Bu aldığımız kan sayesinde hayat buluyoruz. Tek isteğim, taşıyıcı biriyle evlenmemek ve bizler gibi hastalıklı çocuk dünyaya getirmemek" diye konuştu.

-"Tek isteğim, dünyaya getireceğim bebeğimin hastalıklı olmaması"-

Merkezde kan alan arkadaşlarına destekte bulunan ve kendisi de talasemi hastası olan Zeki Aleplioğlu (18) ise rahatsızlığı nedeniyle kendisini sürekli güçsüz hissettiğini, bu nedenle oyun oynamak bir yana yürümekte bile zorlandığını kaydetti.

Eğitimini rahatsızlığı nedeniyle 8. sınıfta bıraktığını ifade eden Aleplioğlu, "Adeta evimiz gibi olan merkeze kan alamayacak olsam da uğruyorum. Çünkü burada benim gibi taşıyıcı olan ve birbirimizin halinden çok iyi anladığımız arkadaşlarım var. Ben kan alırken onlar, onlar kan alırken de ben başlarında durarak birbirimize destek oluyoruz. Bu sayede biraz olsun birbirimize moral veriyoruz" dedi.

İki çocuğu da merkezde kan alan ve 6 aylık hamile olan Hüda Dilaver, eşi ve kendisinin talasemi taşıyıcısı olduğunu, 4,5 yaşındaki kızı ile 8 yaşındaki oğlunun da talasemi taşıyıcısı olarak dünyaya geldiklerini belirtti.

Çocuklarının her ay kan alması gerektiğini ve bu nedenle sürekli hastaneye geldiklerini ifade eden anne Dilaver, "Kan alma işlemi bazen 6-7 saat sürebiliyor. Çocuklarımın rahatsızlığı nedeniyle tüm günümüzü hastanede geçirebiliyoruz. Hastalık nedeniyle ağrıları da oluyor. Bu nedenle ilaç kullanıyorlar. Tek isteğim, kısa süre sonra dünyaya getireceğim bebeğimin hastalıklı olmaması" dedi.

- "Hayata 1-0 yenik başlıyoruz" -

Hastalığı nedeniyle 8. sınıfta eğitimini bırakan Hüseyin Yılmaz (17), daha önce anne ve babasıyla geldiği merkeze artık kendi başına gelerek aylık kanını aldığını belirtti.

Talasemi rahatsızlığı nedeniyle gelişme geriliğinin bulunduğunu ifade eden Yılmaz, şöyle devam etti:

"Üç kardeşiz ama sadece ben hastayım. 17 yaşındayım ama beni görenler çok daha küçük olarak düşünüyor. 1 metre 40 santim boyundayım ve kilom çok az. İnsanlar yaşımı sorduğunda söylemeye utanıyorum. Çünkü yaşıma göre fiziki yapıp çok küçük. Bizler hayata her zaman 1-0 yenik başlıyoruz. Eğitimimize devam edemiyoruz, hayallerimizi gerçekleştiremiyoruz. En büyük arzum polis olmaktı, ancak bu hastalık nedeniyle isteğim sadece hayallerde kalıyor. Bu hastalık çok zor. Her ay kan almanın yanı sıra organlarınızda da bir süre sonra rahatsızlıklar çıkabiliyor. Bu nedenle daha önce dalak ameliyatı oldum. Evlenecek olan kişilere tek tavsiyem, taşıyıcı bir kişiyle evlenmemeleri ve bizler gibi her ay kan alan, hayata yenik başlayan ve hayallerini gerçekleştiremeyen hastalıklı bebekler dünyaya getirmemeleri."

-Umutla nakil yapılacağı günü bekliyor -

Biri hasta diğeri taşıyıcı iki çocuğu bulunan kendisi de orak hücre taşıyıcısı olan Esra Güzel, oğlu Emir'in her ay merkeze gelerek kan aldığını ve sürekli ağrılarının bulunduğunu söyledi.

Oğlunun hastalığına çok üzüldüğünü belirten anne Güzel, "Emir'in dalağı sürekli büyüyor. Hemen her ay kan alması gerekiyor ve ağrı krizleri yaşıyor. Onun bu durumu karşısında anne olarak bir şey yapmamak çok kötü. Emir'in hastalığının tedavisi için ve bu acılarının son bulması adına dünyaya getirdiğim ikinci çocuğumun kordon kanını saklattım. Dokuların uyumuna bakılacak ve uygun olması halinde Emir'e nakil yapılacak. Emir, dört gözle nakil yapılacağı günü bekliyor. Umarım kardeşinin kordon kanı Emir'e uyar ve oğlumun biraz olsun yüzü güler" dedi.

-Uzun tatiller, hastalara kan bulmak adına kötü -

Talasemi Merkezi Hekimi Dr. Gönül Oktay, Hatay'da talasemive orak hücre olmak üzere iki kalıtsal kan hastalığının yoğun olarak görüldüğünü, yeni doğan bebeklerle bu sayının daha da arttığını kaydetti.

Ülke genelinde orak hücre anemi ve talasemi taşıyıcılığının ortalama yüzde 2 olduğunu, Hatay'da ise bu oranın yüzde 10 seviyelerinde bulunduğunu ifade eden Oktay, hastalığı kontrol altına almanın tek yolunun evlenecek çiftlerin evlilik öncesi testlerini yaptırıp kan hastalığı taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmesi olduğunu belirtti.

Taşıyıcı iki çiftin evlenmesi nedeniyle yüzde 25 hastalıklı, yüzde 25 taşıyıcı ve yüzde 50 sağlıklı çocuk dünyaya gelme olasılığının bulunduğunu vurgulayan Oktay, bu nedenle evlilik öncesi testte ikisi de taşıyıcı çıkan çiftlerin hamilelikte çok dikkat etmesi gerektiğini söyledi.

Kemik iliğinin kan üretmemesi nedeniyle rahatsız olan hastalara, ayda bir alması gereken kanları verebilmek için randevuyla çalıştıklarını belirten Oktay, "Kızılay kan merkezi merkezimize haftalık kan gönderiyor. Biz de bunları randevu verdiğimiz hastalara veriyoruz. Hastalar açısından uzun süreli bayram ya da resmi tatiller sıkıntılı. Çünkü kan vermek isteyenler tatile çıkıyor ve merkezimizdeki bazı hastalara bu uzun süreli tatillerde kan bulmakta sıkıntı yaşayabiliyoruz" dedi.

Kalıtsal kan hastalığından tamamen kurtulma yolunun kemik iliği nakli olduğuna dikkati çeken Oktay, bu kapsamda merkezlerinde tedavi gören 14 talasemi hastasına farklı kentlerde nakillerin yapıldığını, sırada bekleyen çok sayıda kişinin bulunduğunu belirtti.