BİZE ULAŞIN
Nevra UÇKAÇ / İZMİR, (DHA)- İZMİR'de yaşayan Turgay Vatansever, genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olan Duchene Muscular Distrofi'ye (DMD) sahip 3 yaşındaki oğlu Rüzgar ile aynı kaderi yaşayan çocuklar için çağrı yaparak, "Bu hastalığın tedavisi için yurt dışında çalışmalar var. Doktorlar DMD ile ilgili çalışmalara ağırlık versin. Evladımın sağlığını istiyorum" dedi.
Muhasebeci Turgay Vatansever(40) ve ev hanımı Münevver Vatansever(33) çiftinin tek oğlu olan 3 yaşındaki Rüzgar Vatansever, henüz 1 yaşındayken DMD ile tanıştı. Ayaklarının yan bastığını ve güçsüz kaldığını fark eden aile, oğullarını hemen doktora götürdü. Yapılan tetkiklerin ardından Rüzgar'a DMD teşhisi konuldu. Rüzgar'ı haftada 2 gün fizik tedaviye, haftasonları da yüzme kursuna götürdüklerini anlatan baba Turgay Vatansever, hastalığın ilerlememesi için ellerinden geleni yaptıklarını söyledi. Büyüdükçe Rüzgar'ı kas erimesinden dolayı farklı risklerin beklediğini ifade eden baba Vatansever, "Tek oğlum ileride tekerlekli sandalyaye mahkum olabilir ya da erken yaşta onu kaybetme riskimiz var. Bu çocukların görülmesini istiyoruz. Yurt dışında yapılan gen çalışmaları ülkemizde de yapılsın. Türkiye Büyük Millet Meclisi'nde kurulan araştırma komisyonu, araştırmalarını hızlı şekilde yürütsün ki gecikmeden çocuklarımıza destek verilsin. Bizim gibi ailelerin üzüntülerini görsünler. Evlatlarımız için araştırmalar ve kas hastaneleri ülkemizde çoğaltılsın" dedi.
Babalar Günü'nü hüzünlü geçireceğini dile getiren Vatansever, şöyle devam etti:
"Anneler ya da babalar gününün huzurlu geçmesi için biz sadece sağlık istiyoruz. Elimiz kolumuz bağlı. Tedavisi için yurt dışında çalışmalar var. Fizyoterapistler, nöroloji doktorları DMD ile ilgili çalışmalara ağırlık versin. Evladımın sağlığını istiyorum."
'YAŞ İLERLEDİKÇE KASLAR ERİYOR'
Anne Münevver Vatansever de "Yaş ilerledikçe kaslar eriyor. Rüzgar gibi çocuklar 10'lu yaşlarda tekerlekli sandalyeye mahkum kalıyor. 20'li yaşlarda hayata veda ediyor. Biz fizik tedavi ve yüzme ile yürüme ve solunum kısımlarında yaşayabileceği engelleri geciktiriyoruz" dedi. Fizik tedavisinde 60 saatin devlet tarafından karşılandığını söyleyen anne, "Yüzme desteğini devlet karşılamıyor. Bütün aileler kendileri karşılıyor. Bu hastalık ruhsal olarak bizi yıktığı gibi maddi açıdan da zorluyor. Gelişmekte olan tedavileri takip ediyoruz ancak bunları ülkemizde uygulayacak kas merkezleri yok. Ateşlendiğinde bile gittiğimiz çocuk doktoru, DMD'nin ne olduğunu bilmiyor. İnternetten bakarak ya da bize sorarak öğreniyor. Altı ayda bir kas merkezlerinde hastalığın seyri kontrol edilmeli. Sadece ailelere değil devlete de görev düşüyor. Bizim tek başımıza yapabileceğimiz bir iş değil. Rüzgar'ı, biri çarpıp da düşmesin diye çocukların olmadığı zamanlarda parka götürüyoruz. Seçtiğimiz kaydırakların merdivenli olmamasına dikkat ediyoruz. Daha soru sormaya başlamadı ama sonra ne olacak, bilmiyoruz. En büyük endişemiz ve korkumuz bu" şeklinde konuştu.
FOTOĞRAFLI
