Büyüyemiyorlar!
Manisa'da 5 çocuk büyüme hormonu bozukluğu olarak bilinen 'Laron sendromu'yla yaşıyor.
Manisa'da büyüme hormonu bozukluğu olarak bilinen Laron Sendromu teşhisi konulan 5 çocuğun tedavilerinin, ABD'den getirilen ilacın fiyatının yüksekliği nedeniyle aksadığı bildirildi.
CBÜ Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Betül Ersoy, AA muhabirine, Laron Sendromu'nun çok nadir rastlanan bir hastalık olduğunu, dünyada bilinen 300 hasta bulunduğunu, Manisa'da ise 5 çocuğun bu hastalığa yakalandığını ifade etti.
Hastalığın, Orta Doğu ve Güney Asya ülkelerinde gözlendiğine dikkati çeken Prof. Dr. Ersoy, şu bilgileri verdi: "Kesin olmamakla birlikte, dünyada tespit edilen hasta sayısı 300 civarında. Manisa'da ise hastalığa yakalandığını belirleyerek tedavi uyguladığımız 5 hastamız var. Laron Sendromu, tedavisi mümkün bir hastalık. Tedavisinde kullanılan ilaç yurt dışından getiriliyor, hastanın ödemesi gereken katkı payı ise yüksek. Katılım payı nedeniyle de hastalarımız ilacı temin edemiyorlar. İlaç alınamadığı için hastalığın tedavisini gerektiği gibi yapamıyoruz. Kentteki hasta sayısının yüksek oluşunun nedenlerinin araştırılması amacıyla internet ortamında ABD'li ilaç firmasına müracaat ettik. Görüşmeler devam ediyor. Yurt dışında düzenlenen kongrelerde de sorunu dile getiriyoruz. Firmadan, maddi katkı sağlanamayacağı, ancak ilacı ulaştırma konusunda yardım edilebileceği yanıtını aldık."
AİLELER
Manisa'da 7 yaşındaki Adem, 10 yaşındaki Mustafa, 12 yaşındaki Hatice, 4 yaşındaki Melike ve 3 yaşındaki Burak, Laron Sendromu teşhisiyle tedavi görüyor.
Akhisar ilçesine bağlı Çamönü köyünde yaşayan Leyla Maldan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ilk çocukları 7 yaşındaki Adem'in hastalığının 1 yaşında ortaya çıktığını anlattı. Adem'in halen 3 yaşındaki çocuğun dış görünüşüne sahip olduğunu ifade eden Maldan, "Tedaviye Akhisar'da başladık çare bulamayınca Celal Bayar Üniversitesi (CBÜ) Tıp Fakültesi Hastanesine geldik. Çiftçilikle geçiniyoruz. Aile bütçemiz yeterli olmadığı için tedaviyi düzenli olarak sürdüremedik" dedi.
Hastalığın tedavisinde kullanılan ilacın ABD'den ithal edildiğini belirten Maldan, şöyle konuştu: "İlacın aralık ayındaki fiyatı 4 bin 856 avroydu. Üç ayda bir mutlaka alınması gereken ilaç için yüzde 20 katılım payı 1214 avroyu ödeyemedik. İlacın
çok pahalı olması, katılım payının yüksekliği nedeniyle tedaviye devam edemiyoruz. İlaç katılım payının ödeyebileceğimiz bir seviyeye çekilmesini istiyoruz. Lütfen sesimizi duysunlar ve derdimize çare olsunlar." Büyüyünce doktor olmak istediğini söyleyen Adem Maldan ise en büyük dileğinin hastaları iyileştirmek olduğunu söyledi.
"İLACI ALAMADIĞIMIZ İÇİN KAHROLUYORUZ"
Manisa'nın Akhisar ilçesine bağlı Akçaalan köyünde yaşayan 10 yaşındaki Mustafa Ayçıl da büyüme hormonu bozukluğu hastası. Hayırsever Kanber Ali Atabey, baba İbrahim Ayçıl'a iş imkanı, aileye ise ev temin etmiş. Anne Emine Ayçıl (46), Atabey'in kendilerine sahip çıkmasından büyük mutluluk duyduklarını ancak yurt dışından gelen ilacın katılım payını ödeyemediklerini söyledi.
Mustafa'nın hastalığı nedeniyle büyük sıkıntı yaşadıklarını anlatan Ayçıl, "Yüreğimiz zaten yanıyor, ilacı alamadığımız için de ayrıca kahroluyoruz. Allah kimseye böyle acı yaşatmasın. Dünyada nadir olarak rastlanılan hastalığa yakalanan çocuklarımıza devletimizin ilgi göstermesini istiyoruz" diye konuştu.
Mustafa Ayçıl ise en büyük hayalinin aktör olarak filmlerde rol almak olduğunu belirtti. Saruhanlı ilçesine bağlı Çullu Görece köyünden 12 yaşındaki Hatice'nin anne babası Ahmet ve Zeynep Oğurlu çifti ise çocuklarının tedavisini yaptıramadıkları için büyük üzüntü duyduklarını anlattı.
Kızının, yaşıtları gibi normal bir yaşamı olmasını istediğini anlatan anne Zeynep Oğurlu (41), "Yetkililerin sesimizi duymasını, devletin yardım elini uzatmasını, en azından katılım payı alınmamasını talep ediyoruz" diye konuştu.
Hatice Oğurlu ise hayalindeki mesleğin hemşirelik olduğunu anlattı. Çullu Görece köyünden 4 yaşındaki Melike Başaran'ın annesi Nurgül Başaran (37) da hastalık nedeniyle kızının büyüyemediğini belirterek, "İlaç çok pahalı olduğu için alamıyoruz. Çiftçilik yaparak geçimimizi sağlıyoruz. Kızımın büyümesini istiyorum" dedi.
"ARABAMIZI SATIŞA ÇIKARDIK"
Laron Sendromlu 3 yaşındaki Burak Koç'un Celal Bayar Üniversitesi'ndeki tedavisi nedeniyle Kütahya'dan Manisa'ya taşındıklarını anlatan anne Cemile Koç (33) hastalığın tedavisinde gerekli ilacı bir kez kullanabildiklerini söyledi.
Birikimlerini kullanarak aldıkları "Increlex 10 mg/ml-Injektionslösung Mecasermin" ilacı ile Burak'ın iki ay içinde 2 kilo aldığını ifade eden Koç, "Boyu da 4 santimetre uzadı. İlacı tekrar getirtmeye çalışıyoruz. İlaç almak için arabamızı satılığa çıkardık. İlacın 17-18 yaşına kadar kullanılması gerekiyormuş. Derdimize çare bulunmasını istiyoruz" dedi.
AA
