Engelli ve çocuksuz: Neden çocuk yapmamaya karar verdim?

Julie Fernandez

Oyuncu, sunucu

Engelli insanlar için çocuk sahibi olup olmamak sorusu sadece doğurganlıkla ilgili basit bir soru değildir. Aynı zamanda ahlaki bir çıkmazdır.

Londra'nın kuzeyinde St John's Wood'daki özel bir hastanede 10 hafta erken doğmuşum. Anne ve babamın engellilikle ilgili deneyimi hiç yokmuş.

Prematüre doğduğum için beni hemen prematüre bebek koğuşu olan başka bir hastaneye sevk etmişler. Birçok prematüre bebek gibi sarılığım ve solunum güçlüğüm varmış.

Anne ve babam önlerinde uzanan gelecekten habersiz beni düzenli olarak hastanede ziyaret ediyorlarmış.

Sadece bir haftalıkken, nöbetçi doktor her çocuğa yapılan kalça testini bana da yapmak istemiş. Muayene sırasında uyluk kemiklerimi kırmış.

Tahmin edebileceğiniz gibi bunun sonucunda yapılan testlerden osteogenesis imperfekta (OI) yani cam kemik hastası olduğum anlaşılmış.

Anne ve babama isterlerse beni hastanede bırakabileceklerini söylemişler. Eğer eve götürürlerse kısa hayatım boyunca beni bir yastık üzerinde taşımaları gerektiğini anlatmışlar, o zaman sadece 2 yaşına kadar yaşayabileceğim düşünülüyormuş.

100 kemik kırığı, 70 ameliyatÇok şükür ki ailem doktorların karamsar tahmini gözardı etmişler, beni eve götürmüşler, beslemişler ve bana o kadar iyi bakmışlar ki, şu anda 40 yaşındayım ve hiç de fena değilim.

Yıllar geçtikçe 100 kez kemik kırığı yaşadım, 70 tane de ameliyat geçirdim ve yaş ilerledikçe acı da ilerliyor ve her geçen gün daha yorucu oluyor.

Ama ben bunun beni yenmesine izin vermiyorum.

Tam zamanlı bir işte medya sektöründe (haftada altı gün) oyuncu, sunucu, kampanyacı ve engellilik farkındalığı eğitmeni olarak çalışıyorum ve üç yıl önce Cambridge'de bir el sanatları atölyesi ve eğitim merkezi açtım.

Benim bir engelim olduğuna inanınıyorum, fakat onun bana sahip olduğuna değil.

10 yıl önce eşim Andy ile tanıştım ve 2008 yılında evlendik.

Engelimle ve tekerlekli sandalye kullanmamla bir sorunu olmayan bir adam bulabileceğime inanmıyordum.

Ne şanslıyım ki Andy beni kim olduğum için seviyor ve engelim onun için hiç sorun olmadı.

Yine de, en başında itibaren Andy'ye karşı dürüst olmak zorundaydım ve ona çocuk sahibi olmak istemediğimi, çünkü her bir hamilelik için bebeğin cam kemik hastası olma ihtimalinin yüzde 50 olduğunu anlattım.

Engelimi bir başka insana geçirmek istemediğimi çok kuvvetli bir şekilde hissediyorum.

Beni biraz daha iyi anlamanız için şunları söylemeliyim: Bugüne kadar harika bir hayatım oldu, dünyayı gezdim, harika insanlarla tanıştım ve harika deneyimler yaşadım ama - ve evet bu "ama" büyük bir "ama - 100 kemik kırığı ve 70 operasyon parka yürüyüş yapmaya benzemiyor ve bu benim kendi çocuğuma geçirmek isteyeceğim bir şey değil.

Başka seçeneklerAndy ile evlat edinme ya da taşıyıcı anne kullanma seçeneklerini tartıştık ama Andy her ikisi için de isteksiz ve biz de bizim için en iyisinin koruyucu ebeveynlik olduğuna karar verdik.

Bu, beni çok mutlu etti, çünkü uzun bir süredir koruyucu annelik yapmak istiyordum ve engelli olduğum için koruyucu annelik yapmama izin verilmeyeceğini varsayıyordum.

Şükür ki kurallar değişti ve son dört yıldır koruyucu ailelik yapıyoruz.

Andy için karar verme sürecindeki en büyük etkenlerden biri benim hamile kalmamın bedenime büyük zarar verme olasılığı idi ve bunun bana olmaması konusunda çok kararlı idi.

Çocuk sahibi olmuş cam kemik hastası arkadaşlarım var, bazılarının çocukları engelli, bazılarınınki değil ve hepsinin çocukları ile müthiş bir iş başardığını görüyorum. Dolayısı ile bunun tamamen kişisel bir seçim olduğunun farkındayım.

Oyuncu Warwick Davis ile de için görüştüm. O ve eşi Sam farklı cücelik türlerine sahip. Annabel ve Harrison isimli iki çocukları var ve her ikisi de Warwick'in sahip olduğu cücelik türünü miras almışlar.

İkisine de suçluluk duyup duymadıklarını sordum ve Sam şunları söyledi: "Bugüne kadar bir kez tereddüt ettim... Anabel'in ameliyatı ile ilgili olarak doktorla konuşuyorduk... ve doktor onu kucağına aldı... ve o zaman Anabel'in gerçekten de keyifsiz olduğunu fark ettim. Ve kısacık bir an için bunun benim suçum olduğunu düşündüm."

'Kendimle çelişiyorum'"Ama O harika bir insan, verebilecek çok şeyi var ve herkesin hayatını değiştirdi ve dünya onunla çok daha iyi bir yer."

Bazı açılardan kararımın engellişerin eşit haklarına dair siyasi fikirlerimle çelişiyor ve kendimle çeliştiğimi düşünüyorum fakat bu durum gerçekten umurumda değil.

Bu seçimi yaptığımız için mutluyum ama bazen ben de kendimi çok suçlu hissediyorum.

Eşim hiçbir zaman kendi çocuğuna sahip olamayacak, anne ilee babam ve Andy' ailesinin dehiçbir zaman torun sahibi olamayacağı gibi...

Kendi çocuklarımız olmadığı için yaşlandığımızda bizi kim ziyaret edecek merak ediyorum.

Tüm bunlara rağmen kendilerine sevgi ve cesaret verebilecek bizim gibi insanlara ihtiyaç duyan koruma altındaki çocuklara destek verebiliyor olmaktan gerçekten mutluyum.

Başka bir insanı sevgi dolu ve destekleyici bir ortamda büyütmenin en önemli faktör olduğunu bir kez daha anlamı sağladı. Benim için çocuğun genetik olarak kime ait olduğu önemli değil ve bizim için ne doğruysa onu yapıyoruz.