BİZE ULAŞIN
Hindistan'da yaşayan 52 yaşındaki Govardhan Das, yüzünün eriyip gidiyormuş gibi görünmesine neden olan nadir görülen rahatsızlığı nedeniyle sürekli olarak toplum tarafından dışlandığını ve tuhaf bakışlara maruz kaldığını belirtti. Das, bu hastalığın 20 yaşında başladığını anlatarak hastalığı hakkında bilgi verdi.
Das, 20 yaşına kadar yüzünde şeker benzeri tümörler filizlenip ağırlıklı olarak sağ tarafı etkileyene kadar nörofibromatozis belirtileri göstermedi. Sonraki otuz yılda, kitleler öyle bir çığ gibi büyüdü ki sağ kulağını, gözünü ve ağzının yarısını kaybederken burnu fena halde şişti. 52 yaşındaki Govardhan Das, Jam Press'e "İnsanlar benimle dalga geçiyor ve bana farklı isimler takıyorlar ama ben onları umursamadım" dedi.
Das'ın sorunları sadece kozmetik değil. Zavallı adam, protezi çağrıştıran rahatsızlığı sonucunda düzgün bir şekilde görmek, yemek yemek veya konuşmak için mücadele ediyor ve terlediğinde derisinin yandığını ve kaşındığını iddia ederek sürekli ağrı çekiyor.
Hepsinden kötüsü, sadece yaşla artan tümörlerin tedavisi yoktur. Doktorların, durumun beyinle ilgili olduğunu ve bu nedenle tedavisinin imkansız olduğunu iddia ettikleri için Das'ı ameliyat etmeyi reddettikleri bildirildi.
Bununla birlikte, hasta, zayıflatıcı rahatsızlığının kendisini tanımlamasına izin vermeyi reddediyor. "Pazarda özgürce hareket etmekten rahatsız oluyorum çünkü insanlar bana bakıyor ve çocuklar benden korkuyor ama ailem ve köylülerim beni seviyor ve bana saygı duyuyor" dedi.
Dükkan sahibi, "cilt rengindeki değişiklikler (pigmentasyon) ve deri, beyin ve vücudun diğer bölgelerindeki sinirler boyunca tümörlerin büyümesi ile karakterize edilen" süper nadir bir genetik durum olan nörofibromatozis tip 1'den muzdariptir. Von Recklinghausen hastalığı olarak da bilinen yüz şekli bozan hastalık, dünya çapında 3.000 ila 4.000 kişiden 1'inde görülür.
