-
Mynet
- Hemofili
Hemofili Haberleri
'Bu hastalık çoğunlukla erkeklerde görülüyor' Uzmanı uyardı: Dikkatli bir yaşam sürmeleri gerekiyor
Nadir hastalıklardan biri olan hemofilinin dünya çapında 1,2 milyondan fazla kişiyi etkilediğini söyleyen Hematoloji Uzmanı Doç. Dr. Mehmet Gündüz, “Hemofili çoğunlukla erkeklerde görülen yaygın bir hastalıktır. Hemofili A, yaklaşık 4-5 binde bir canlı erkek doğumda görülürken Hemofili B ise yaklaşık 15-30 binde bir canlı erkek doğumda görülür. Ülkemizde, kayıtlı 5 bin Hemofili A, 950 Hemofili B hastası bulunuyor” dedi.
Hemofili hastası Mert mücadelesiyle örnek olmak istiyor
Antalya'da henüz 5 yaşındayken vücudundaki kanamaların durmaması ve morarmalar nedeniyle götürüldüğü hastanede hemofili teşhisi konulan 26 yaşındaki Mert Güler, yıllardır konferanslarda ve toplantılarda hastalıkla mücadelesini anlatıyor - Türkiye Hemofili Derneği Antalya Temsilciliği görevini de bir yıldır yürüten Güler, ziyaret ettiği hastalara ve ailelerine moral veriyor, sorunlarını çözmeye çalışıyor - Kongre ve etkinlik organizatörü Güler: -"Hep benim gibi hasta olanlara yardım etmek istiyordum. Günlerce neler yapabileceğimi düşündüm. Yıllar önce tanıştığım dernek bünyesinde çok sayıda organizasyon düzenledim"
Hemofili nedir? Hemofili belirtileri ve tedavisi nelerdir?
Yaşanan sağlık problemleri hayatı adeta durdurur. Bazı hastalıklar çabuk atlatılırken bazıları ise yaşamı zehir edebilir. Hemofili hastalığı da ciddi hastalıklardan biridir. Hastalığı iyi bilmek ise hastalık sürecini yönetmek açısından oldukça önem arz eder…
Mutasyon nedir? Mutasyon sonucu oluşan hastalıklar nelerdir?
Mutasyon canlı genomunda bulunan DNA ve RNA diziliminde meydana gelen kalıcı değişimlerdir. Canlının genetik yapılarında bozulmalara neden olur. Peki mutasyon nedir? Mutasyon sonucunda ne gibi hastalıklar görülür?
Uzmanından hemofili hastalarına Temas sporlarından uzak durun uyarısı
Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Onkoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Alphan Küpesiz: - "Hemofili hastalarının futbol ve voleybol gibi travmanın yoğun olabileceği temas sporlarından biraz uzak durmaları gerekiyor. Bazı önlemler alarak yüzme ve masa tenisi sporlarını yapıp kanamasız şekilde günlerini geçirebilirler"
Üniversite öğrencisi Hamza, 21 yıldır hemofiliyle mücadele ediyor
Kırklareli Üniversitesi öğrencisi Hamza Demirel, 1,5 yaşında geçirdiği rahatsızlık sonucu nadir görülen hastalıklardan olan "Hemofili A" teşhisi konulmasıyla, "profilaksi" tedavisinde kullandığı iğne ve ilaçlarını 21 yıldır yanından ayırmıyor - Demirel: - "Buna artık hastalık değil, yaşam tarzı diyoruz. Sonuçta doğuştan gelip, ömrümüzün sonuna kadar bizimle olan bir hastalık"
Hemofili hastalığına gen tedavisi İzmir'de başlıyor
Hemofili hastalığına gen tedavisi İzmir'de başlıyor
Hemofili hastalığına gen tedavisi İzmir'de başlıyor
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde hemofili hastalığına yönelik gen tedavisi uygulamasına başlanacağı bildirildi.
Gen tedavisi ile hemofili hastalığı tarihe karışacak
Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesinde hemofili hastalarına yönelik ilk kez gen tedavisi uygulanacağı bildirildi.
Gazze'deki ilaç krizi hastaların hayatını tehdit ediyor
Gazze'deki Sağlık Bakanlığı: - "Gazze'deki hastanelerde yaşanan ilaç ve tıbbi teçhizat krizi nedeniyle hemofili ve talasemi tedavisi gören hastaların sağlık durumu kötüleştiriyor, bu durum yaşamlarını tehdit ediyor"
Hemofili hastaları deri altı ilaç için onay bekliyor
Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekçi: - "Son gelişmeyle deri altı koruyucu tedavi yapılabiliyor. Diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığından bu ilaçların ruhsatlandırılması ve ülkemizde kullanımı için talebimiz oldu. İnşallah yıl sonuna kadar bu ilaçlar, Sağlık Bakanlığınca onaylanacak. Böylelikle hemofili hastası, kalem gibi yanında taşıyabileceği bu ilacı kendisine uygulayabilecek" - "Türkiye'de 8 bin hemofili hastası var. Her 10 binde bir kişide görülüyor. Tedavi süresi meşakkatlidir. Ömür boyu sürüyor"
Hemofili hastaları deri altı ilaç için onay bekliyor
Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekçi: - "Son gelişmeyle deri altı koruyucu tedavi yapılabiliyor. Diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığından bu ilaçların ruhsatlandırılması ve ülkemizde kullanımı için talebimiz oldu. İnşallah yıl sonuna kadar bu ilaçlar, Sağlık Bakanlığınca onaylanacak. Böylelikle hemofili hastası, kalem gibi yanında taşıyabileceği bu ilacı kendisine uygulayabilecek" - "Türkiye'de 8 bin hemofili hastası var. Her 10 binde bir kişide görülüyor. Tedavi süresi meşakkatlidir. Ömür boyu sürüyor"
Türkiye hemofili tedavisinde başarılı
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar: - "Türkiye, hemofilinin tedavi aşamasında çok iyi bir noktada. Ayrıca Türkiye, hastalara ilaçlarını ücretsiz olarak sunan nadir ülkelerden de biri olarak öne çıkıyor" - "Hastaların her türlü masrafının SGK kapsamında ödendiği bir ülkeyiz ancak arzumuz bu konuda uzmanlaşmış merkez sayılarının artılmasıdır. Çünkü hastalık tedaviyle biten değil, ömür boyu süren bir hastalıktır. Bu noktada doğru ellerde erken tanı ve tedavinin yürütülmesi hem hastalara hem de sağlık sistemine büyük katkılar sunmaktadır" - "Ülkemizde şu anda bu hastalara doğru tanı koyulabilen, multidisipliner yaklaşımla bireylerin diğer sağlık sorunlarına yönelik de cevap verebilen, 7 gün 24 saat hizmet sunan merkez sayısı 5'tir. Güncel bilgi, tanı ve tedavi ancak bu merkezlerde tam olarak uygulanabilmektedir. Bu merkezlerin artırılmasıyla Türkiye'nin bu konuda daha iyi bir seviyeye erişmesi kaçınılmazdır"
Hemofilide sağ kalım süresi sağlıklı bireylerle benzer
Hematoloji Uzmanı Doç. Dr. Tayfur Toptaş: - "Profilaksi tedavisi ile hemofilili hastalardaki kanamalar büyük ölçüde azalmıştır. Bugün için hemofilili hastalardaki beklenen sağ kalımın toplumun sağlıklı bireyleri ile benzer olduğu gözlenmektedir" - "Profilaksi bahsi geçen tüm kanamaların sıklığını ve eklem hasarını en alt düzeye indirir. Hemofilili hastaların düzenli poliklinik kontrolleri önemlidir. Çünkü bu kişilerin, yaşlanmayla birlikte başka problemleri de ortaya çıkmaktadır" - "Obezite bu kişiler için özellikle bir sorun haline gelebilir. Hemofilili erişkinlerin yüzde 65'inde kemik erimesi vardır. Dolayısıyla da bu kişilerin takibinin bir hematoloji uzmanının olduğu merkezlerde yürütülmesi önem arz etmektedir"
Hemofili hastaları artık hayata karışabiliyor
Hemofili Federasyonu Kurucu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı: - "Genç hemofilikler artık okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edebiliyor ve hayata karışabiliyor. Çok sayıda hemofili hastasının iş ve güç sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemliyoruz"
Kalıtsal hastalığı olan çiftlere tüp bebek desteği
Sağlık Bakanlığınca, talasemi, hemofili ve SMA gibi kalıtsal hastalığı bulunan veya bu hastalıkları taşıyan çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olabilmeleri için tüp bebek desteği verilecek - Torba yasada yer alan düzenlemeye göre, bu durumdaki çiftlerin tüp bebek tedavi masrafları devlet tarafından karşılanacak - Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Kazancı: - "Kanunla ilk bebekten itibaren sağlıklı çocukların dünyaya gelmesine yönelik çalışmalarda son aşamaya gelindi" - "Biz bu çocukların daha anne karnındayken sağlıklı olmalarını sağlarsak ülkemizde kalıtsal hastalıkla doğan çocuk sayısını da en aza indirmiş oluruz"
EVLADA ADANAN ÖMÜRLER - Hayatının 40 yılını hastanelerde geçirdi
Oğlu Bilal'e hemofili teşhisi konulmasının ardından dışlandığı ve suçlandığı için eşinden ayrılan Gönül Kılınç, ikinci eşinin ısrarıyla dünyaya getirdiği hemofili Efe'nin hastalığıyla da kocasının kendisini terk etmesi üzerine tek başına mücadele etti - Üç çocuğunu yıllarca kendi başına büyüten, yaşamının 40 yılını çocuklarının tedavisi için hastanelerde geçiren 64 yaşındaki Gönül Kılınç, bir yıl önce atlattığı kanserin ardından yaşama tutunmayı sürdürüyor - Kılınç: "Devamlı hastanelerde geçti benim hayatım. Hep okuldaydım, hastanedeydim. İş yerinden gündüz kaç kere koşup eve gittiğimi hatırlamıyorum. Eve yakın mesafede çalışıyordum, arada fırsat buldukça 'Acaba ne yaptılar? Ne oldu?' diye eve koşuyordum. Çocuklarım kimseden yardım almadan, Allah'ın yardımıyla bugünlere geldiler" - "Hastalığımı öğrendiğimde doktoruma 'Yapacak çok işim var. Torunlarımın mezuniyetini göreceğim. Efe'nin bana ihtiyacı var. Ne gerekiyorsa yapalım, ben her şeye hazırım.' dedim. Kaçmak hiç aklımdan geçmedi çünkü çocuklarımı bırakıp arkamı dönüp gitsem, bir saniye bile duramam, kahrımdan ölürüm. Kendimi yalnız hissettiğim çok zaman oldu, 'Evelallah' dedim hiç o boyutlara geçmeden yoluma devam ettim. Benim ölmeye bile hakkım yok"
Türkiye'de 4 bin hemofili hastası var
Ege Hemofili Derneği tarafından düzenlenen Güncel Hemofili Sempozyumu'nda hastalık hakkında bilgiler verildi.
Dünyada 500 bin hemofili hastası var
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, dünyada 500 bin, ülkemizde ise 2 bin 116 kişinin hemofili hastası olduğunu bildirdi.
