BİZE ULAŞIN
ÖMER ÜRER - Düzce'de, doğduktan kısa bir süre sonra spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konan 2,5 yaşındaki Zümra Tank'ın ailesi, yeni düzenleme ile ihtiyaçları olan ilacı devlet desteğiyle temin edecek olmanın mutluluğunu yaşıyor.
Doğduktan 4 ay sonra SMA Tip 1 hastası olduğu anlaşılan minik Zümra, ailesinin ve doktorların yoğun çabası sayesinde hayata tutundu. Belirli bir tedavisi olmayan hastalığını, ailesinin özverili çabalarıyla en hafif şekilde geçirmeye çalışan Zümra'nın kemiklerinde kas erimesi nedeniyle kırılmalar meydana geldi.
Asgari ücretle çalışan babanın ilk çocuğu Zümra için 2 yıl boyunca yoğun hastane temposunda zorluklar yaşayan Tank ailesi, SGK Sağlık Uygulama Tebliği'ne ilişkin düzenleme ile kızlarının ilacını devlet desteğiyle alabilecek olmanın rahatlığını yaşıyor.
Prosedürlerin hafifletilerek ilaçların zamanında ellerine geçmesinin önemli olduğunu belirten aile, Zümra'nın kemiklerindeki kırıklardan dolayı ihtiyaç duyulan medikal ürünlerin pahalılığı nedeniyle de yardım eli uzatılmasını bekliyor.
- "İlacımızın çok büyük faydası var"
Anne Nur Sefa Tank (25), AA muhabirine yaptığı açıklamada, 2,5 yaşındaki kızları Zümra'nın, SMA hastalığıyla 4 aylıkken tanıştığını anlattı.
Zümra'ya 1 yaşında ilaç tedavisine başlanıldığını aktaran Tank, "İlaç konusunda birtakım prosedürler vardı ve sürekli hastanelere gitmemiz gerekiyordu. Zümra, kas hastası ve genlerden geliyor. Yaşına girdiğinde 1,5 ay kadar yoğun bakımda yatırdık. Orada boğazına solunum açıldı." dedi.
İlaçları almaya başladığından bu yana destek ünitesi cihazından ayrıldıklarını ve hayatlarına bu şekilde devam etmeye çalıştıklarını anlatan Tank, şöyle konuştu:
"Bir yıldır çok şükür iyi gidiyoruz. İlacımızın çok büyük faydası var. Oturamıyordu, şimdi oturmaya başladı. Desteksiz oturamıyor, oyuncakları ile oynayamıyordu, şimdi çok şükür iyiye gitti. Ayakları kırıldı güçsüzlükten. Hastalığımız çok zor ve fizik tedavi almakta zorlanıyoruz. Önceden sağlık personeli eve gelip fizik tedavi veriyordu şimdi yeni uygulamada bu olmuyor. Ama biz yine eskiye dönülmesini ve evde fizik tedavi uygulanmasını istiyoruz, çünkü Zümra'yı sürekli bir yerlere taşımamız onu çok yoruyor."
- "Talebimiz zamanında ilaç alabilmek"
Medical malzemelerin fiyatlarının artması nedeniyle çok zorlandıklarını anlatan anne Nur Sefa Tank, "Medical malzemelerin fiyatları neredeyse bir kat arttı. Bu tip hastalarda bunlarda bir düzeltme olabilir. Bu hastalıkla mücadelede bazı kriterler var, bunlar kaldırılsın. İlaç desteği almaya başlayacağız ama halen sıra bekliyoruz. Bu hastalıkta ilacın tam zamanında alınması gerekiyor. Şartsız, koşulsuz ilaçlarımızı almak istiyoruz." diye konuştu.
Zümra'nın tedaviye karşılık vermesinden çok mutlu olduklarını dile getiren Tank, konuşmasını şöyle sürdürdü:
"Onun bu şekilde ilerlemesinden çok mutluyuz. Birlikte hastalığı yenmeye çalışıyoruz. İlaçlarımızı zamanında alabilsek çok daha iyi olacağız. İlaç günleri geçmemeli, yoksa eskiye dönüş yaşarız. Devletimizin yaptığı bu ilaç desteğinden çok memnun kaldık, fakat zamanında alabilmemiz çok önemli. Bu yüzden sadece talebimiz zamanında ilaç alabilmek."
