Pakistan'da yaşayan Ameer Ali isimli 32 yaşındaki adamın hastalığı dünyanın gündemine oturdu. Pakistanlı adam, 7 yıl önce başlayan ve vücuduna yayılan hastalığından dolayı zor bir hayat geçiriyor.

'Ailemi bu utançtan kurtarmak için evden ayrıldım.' diyen Ameer, son 7 yılda yaşadıklarını şöyle anlattı:

'İnsanlar hastalığımı onlara bulaştırmamdan korkuyor. Arkadaşlarım ve komşularım yüzüme dahi bakmıyor. Kimse bana iş vermiyor. Hangi ortama girsem herkes oradan hızlıca uzaklaşıyor. Çocukluğumdan beri gittiğim çaycı beni dükkanından kovdu. İşini kötü etkilediğimi söyleyerek bir daha dükkana gelmememi söyledi.'

'Hastalığım varlığını gösterene kadar eşim ve çocuklarımla mutlu bir hayat sürüyordum. Ancak tümör tüm vücuduma yayılmaya başlayınca eşim benden uzaklaştı ve bana olan ilgisini kaybetti. Ailemi bu utançtan kurtarmak istedim. Bu sebeple evimi terk ettim.'

Hasta olan kişinin vücudunun balon şeklindeki sayısız tümörle kaplandığı bu hastalığın Tip 1 ve Tip 2 şeklinde 2 çeşidi bulunduğu söyleniyor. Hastalığın Tip 1 çeşidi 4 bin kişide 1 görülürken, Tip 2 olarak isimlendirilen çeşidi ise 40 bin kişide 1 görülüyor.

Nörofibromatozisler (NF), sinir sisteminin çeşitli kısımlarında veya vücudun herhangi bir yerinde tümör gelişmesine zemin hazırlayabilen ve bunun yanı sıra kemik ve cilt gibi dokuları da etkileyebilen kalıtsal hastalıklardır. Bu hastalık ayrıca gelişimsel bozukluklara yol açabilir.

Nörofibromatozis, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki sınıfa ayrılmaktadır. Nörofibromatozis tip 1 (NF1) von Recklinghausen ya da periferal nörofibromatozis olarak bilinmekte ve 4000 kişide 1 oranında görülmektedir. Belirtileri arasında ciltte çok sayıda cafe-au-lait (CLS) olarak adlandırılan sütlü kahve renkli lekeler, nörofibrom adı verilen urlar ve omurilikte eğilme (skolyoz) bulunur.

Bunların yanı sıra beyinde, kafa sinirlerinde ya da omurilikte tümörler gelişebilmektedir. Hastaların yaklaşık %50'sinde öğrenme ile ilgili zihinsel problemler görülmektedir.

Nörofibromatozis tip 2 (NF2): Bilateral akustik nörinom veya vestibuler şvannom olarak da bilinen bu hastalık nadir görülmekte, 40.000 doğumda bir kişide ortaya çıkmaktadır.

Kafa sinirlerinde ve omurilikten çıkan sinirlerde de tümörler gelişebilir. İşitme sinirindeki tümörler nedeniyle işitme kaybı 10'lu ya da 20'li yaşların başlarında hastalığın ilk belirtisi olarak ortaya çıkmaktadır.