TBMM Down Sendromu, Otizm Araştırma Komisyonu

Uluslararası Down Sendromu Federasyonu (UFD) Başkanı Muhammed Abdullah Tuncay: - "Down sendromlu bireylere ergenlik çağında eğitim verecek uzmanlara ihtiyacımız var" - Tohum Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Aylin Sezgin: - "0-3 yaş arasında her bireyin iki yıl boyunca aylık 80 saat eğitiminin maliyeti 200 bin lira. Eğer çocuk bu eğitimi 0-3 yaş arasında bu kadar yoğun almazsa maliyeti bize 3.5 milyon lira olacaktır. Yani 200 bin liralık yatırımla 3.5 milyon liralık maliyetten kurtulabiliriz"

Uluslararası Down Sendromu Federasyonu (UFD) Başkanı Muhammed Abdullah Tuncay, down sendromlu bireylere ergenlik çağında eğitim verecek uzmanlara ihtiyaç olduğunu söyledi.

Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik başkanlığında toplandı.

Tuncay, komisyonda yaptığı sunumda, UFD'nin Türkiye'nin önderliğinde 23 ülkede teşkilatlanmış bir sivil toplum kuruluşu olduğunu belirtti.

2006 yılında çıkarılan Özürlüler Kanunu ile engelliler adına ciddi bir devrim yapıldığını vurgulayan Tuncay, şöyle devam etti:

"Down sendromlu bireylerde en büyük sorun, 18 yaşına kadar akademik eğitim alan bireylerin bu yaştan sonra eve dönüşleri ve ergenlik döneminde yaşadığı problemlerdir. Bir annenin, bir babanın en büyük sorunu bireyin ergenlik döneminde yaşadıklarıdır. Bunlar maalesef bazen medyada hoş olmayan görüntülerle karşımıza çıkmaktadır. Down sendromlu bireylere ergenlik çağında eğitim verecek uzmanlara ihtiyacımız var. 2002 yılında ülkemizde 100 bin down sendromlu birey vardı ve bu çocuklar büyüyorlar. Ayrıca akademik eğitim sonrasında bu çocuklarımızın eve dönmeden, hayatın içinde 'ben de varım'ı oluşturmanın yollarını aramamız gerekiyor. Federasyon olarak biz bu çalışmayı yapmaktayız. STK'ların asıl görevi para toplamak ya da kampanyalar hazırlamak değil, hükümetlere rehber olmaktır. Bizim fark etmekten ziyade harekete geçmemiz gerekiyor. Çünkü eğitimin bir kampanyası olmaz. Eğitim her bireyin hakkıdır. Dünyanın normalleşmeye döndüğü bir dönemde Türkiye olarak engelli parkı, engelli köyü diyerek kendi kendimize ayrımcılık yapıyoruz."

- "Toplumun yarısı otizmi daha duymadı"

Tohum Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Aylin Sezgin de Türkiye'de 0-19 yaş arasında otizmli 434 bin çocuğun olduğunu belirterek, "Milli Eğitim Bakanlığı verilerine göre sadece 30 bin çocuğumuzun okullaşabilmiş olduğunu görüyoruz. Otizmin ülkemizde duyulma sıklığı 2015 yılında 29 iken 2017'de yüzde 58'e çıkabildi. Bu da daha toplumun yarısının otizmi duymadığını gösteriyor. Alanda yapılması gereken daha çok iş var." dedi.

Otizmde 0-3 yaş grubunun çocuklar için önemli olduğunu ifade eden Sezgin, çocukların gelişim düzeyini tespit etmek için kullanılan ölçeğin artık yeterli olmadığını dile getirdi.

Sezgin, 0-3 yaş arasında otizmli çocuğa haftada 20 saat eğitim verilmesi halinde yüzde 50'sinin ileride özel eğitime ihtiyacının kalmadığını vurgulayarak, şöyle konuştu:

"0-3 yaş arasında her bir bireyin iki yıl boyunca aylık 80 saat eğitiminin maliyeti 200 bin lira. Bu, uzun dönemde 70 senelik bir ömür için 3.5 milyon liralık zararı kapatacaktır. Eğer çocuk bu eğitimi 0-3 yaş arasında bu kadar yoğun almazsa maliyeti bize 3.5 milyon lira olacaktır. Yani 200 bin liralık yatırımla 3.5 milyon liralık maliyetten kurtulabiliriz. Bunun için evde erken hizmet eğitiminin sağlanması lazım çünkü bu çocuklar eğitim merkezleri için çok küçük. Ailelerin yol haritasının çizilmesi, psikolojik destek verilmesi hususu da çok önemli. Ama bunlar olmayan hizmetlerdir."

Türkiye Otizm Meclisi Genel Sekreteri Nüvit Uyar ise otizmli çocuk sahibi ailelerin, öldükten sonra çocuklarının kendi başına hayatını idame ettirmesi yönünde kaygılar taşıdığını söyledi.

Ailesini kaybetmiş otizmliler için yaşam köylerinin kurulmasının bir çözüm önerisi olduğunu dile getiren Uyar, şu değerlendirmede bulundu:

"Burada tek başına yaşama becerisi olmayan bireylerden bahsediyoruz. Devletimiz elbette bu noktada desteğini aktaracaktır ama en büyük sorun gözlemlenen suistimal vakalarıdır. Tüm büyükşehirlerde mükemmeliyet merkezleri kurmak istiyoruz. Bunun örneği Antalya'da vardır. 42 dönüm arazi içerisinde müthiş bir merkez yapıldı, burası farkı diğer engelli grupları da kapsamaktadır. Meclis olarak çalışmalarımızı gönüllülük esasına göre gerçekleştiriyoruz Kar amacı gütmeyen kurumlara eğitimci desteği veriyoruz. Bunu da bir ücret karşılığı değil 'Allah Kerim' ümidi ile gerçekleştiriyoruz ama bu sürdürülebilir değil."