---
title: "Dünya Ender Hastalıklar Günü'nde Mavi Kurdele Taktılar"
date: "2014-02-28 16:18:35"
author: "İHA"
tags: "Zonguldak", "Belediye başkanı"
canonical_url: "https://www.mynet.com/dunya-ender-hastaliklar-gununde-mavi-kurdele-taktilar-180101300793"
original_url: "https://www.mynet.com/dunya-ender-hastaliklar-gununde-mavi-kurdele-taktilar-180101300793"
---
# Dünya Ender Hastalıklar Günü'nde Mavi Kurdele Taktılar
28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü nedeniyle özel bir eğitim ve rehabilitasyon merkezi, hastalıklara farkındalık oluşturmak amacıyla mavi kurdele takma etkinliği düzenledi.Rehabilitasyon merkezi salonunda düzenlenen etkinliğe CHP Zonguldak İl Kadın Kolları ve Zonguldak Belediye Başkanı Muharrem Akdemir’in eşi Nermin Akdemir katıldı. Toplantıda konuşan fizyoterapist öğretmen Ceyda Kasımoğlu Hasdemir, 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü hakkında bilgilendirme yaptı. Ayrıca, çok ender görülen 'Canavan' adlı hastalığa yakalanmış 3 yaşındaki Berra Arslan’ı tanıttı. Canavan hastalığının genetik geçişli bir hastalık olduğunu belirten Hasdemir, "Anne yada babanın genlerinden bu hastalık ortaya çıkıyor. Bu hastalık beyni sürekli olarak tahrip etmeye devam ediyor. Belirtileri ise Berra başını tutamıyor. Gözleri çok iyi göremiyor. Dik ve desteksiz bir şekilde oturamayabiliyor. Sık sık nöbetler geçiyor. Vücudundaki bağışıklık sistem zayıf olduğu için çok kolay hastalıklara yakalanıyor. Biz bu etkinliğimizi herkesin ender hastalığa yakalanmış bir yakını yada kendimiz olabilir. Bu tür genetik hastalıklara dikkat çekmek için bugün yakalarımıza mavi kurdele takıyoruz ve mavi kot pantolon giyiyoruz." dedi. Berra’nın hastalığının zor bir hastalık olduğunu, başka ülkelerde de aynı durumda olan hastaların bulunduğunu ifade eden Hasdemir, "Bizler de bu konuda bir farkındalık oluşturmak için Berra’yı tanıttık. Herkesi hastalıktan haberdar etmek için burada toplandık. Çocuğumuza şifa diliyoruz." diye konuştu.
