---
title: "Romanının kahramanı \"kelebek hastası\" olacak"
date: "2019-01-31 11:26:09"
author: "AA"
tags: "Diyarbakır"
canonical_url: "https://www.mynet.com/romaninin-kahramani-kelebek-hastasi-olacak-180104284023"
original_url: "https://www.mynet.com/romaninin-kahramani-kelebek-hastasi-olacak-180104284023"
---
# Romanının kahramanı "kelebek hastası" olacak
DİYARBAKIR (AA) - HASAN NAMLI - Diyarbakır'ın Çermik ilçesinde okuma yazmayı evde öğrenen 23 yaşındaki Mehmet Kaçmaz, kahramanının kendisi gibi "kelebek hastası" olduğu bir roman yazmayı istiyor.
Güney köyünde 1996'da dünyaya gelen, halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen epidermolyssis bullosa hastalığı nedeniyle hiç okula gidemeyen Kaçmaz, kendisinden 3 yaş küçük kardeşinin kitaplarından faydalanarak evde okuma yazma öğrendi.
Çocukluğunda hastalığı nedeniyle akranları gibi koşup oynayamayan Kaçmaz, köydeki evlerine internet bağlanmasıyla bu rahatsızlıkla yaşayan tek kişi olmadığını öğrendi.
Kaçmaz'ın yumru haline gelen elleri, Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğinin katkılarıyla 2 yıl önce başarılı bir ameliyatla açıldı. Ameliyatın ardından tek başına kişisel bakımını yapmaya, kaşık tutmaya başlayan Kaçmaz'ın bu sayede öz güveni de arttı.
Mehmet Kaçmaz, AA muhabirine, ellerinin açılmasıyla yaşama yeniden tutunduğunu, insanlarla tanışmaya başladığını ve imkanları ölçüsünde köyden çıkarak katıldığı etkinliklerin hastalığının acısını unutturduğunu söyledi.
Yaraları nedeniyle gününü kitap okuyarak, internette araştırma yaparak, futbol ve basketbol maçlarını izleyerek geçirdiğini belirten Kaçmaz, "Kendimi iyi hissettiğim günlerde ise tek başıma, köyün dışında 'inziva yerimde' manzarayı izleyerek düşüncelere dalıyorum." dedi.
\- CİMER sayesinde Fenerbahçe'nin maçını izledi
Futbol maçına gitme hayalini Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezine (CİMER) yazdığını, gelen olumlu yanıt üzerine tek başına Fenerbahçe-Kasımpaşa karşılaşmasını izlemek için İstanbul'a gittiğini dile getiren Kaçmaz, "Birçok şeyi yapabileceğimi öğrendim. Bu hastalığın elbette benden eksilttiği çok şey var ama onu bir kenara itip önüme yol serilince, ne kadar iyi yürüyebileceğimi gösterdim. Şimdiki hayalim Fenerbahçe basket takımının final maçını salonda izlemek." diye konuştu.
Neden böyle yaratıldığını sorgulamanın kendisini psikolojik olarak çökerttiğini belirten Kaçmaz, ellerinin açıldığı ameliyat sürecinde sorularına bulduğu cevabı şu cümlelerle anlattı:
"Narkozun etkisiyle kendimi damarda akan bir hücre gibi hissettim. Orada 'Allah' dediğimi hatırlıyorum. O hücreler 'Biz sana inanıyoruz, sen varsın, sen olmasan biz bir uzay boşluğunda sürüklenip gidiyoruz' diye haykırıyordu. Bunu birkaç kez yaşadım. Yaratıcıya tutunduğumu, O olmayınca bir anlamın olmadığını hissettim. Bu sayede hayat bir anlam kazandı. Belki de bu şekilde kendini bana hatırlatıyor."
\- Kitap yazmayı hedefliyor
Ameliyatın ardından hastanede görevli bir hemşirenin tavsiyesi üzerine kitap okumaya başladığını belirten Kaçmaz, kitaplardaki karakterleri ve mekanları zihninde canlandırarak hastalığından bir nebze olsun sıyrıldığını kaydetti.
Hastalığının verdiği acılar nedeniyle kendini okuduğu kitabın kahramanının yerine koyamadığını anlatan Kaçmaz, bu nedenle kahramanının kelebek hastası olduğu bir roman yazmayı istediğini bildirdi.
Kaçmaz, "Kafamda bir yer var, o yere ulaşırsam bir kitap yazmayı düşünüyorum. Yazacağım o romanın kahramanı olmak istiyorum." dedi.
Toplumun hastalıkları hakkında yeterli bilgiye sahip olmaması nedeniyle sosyal yaşamda güçlüklerle karşılaştıklarına işaret eden Kaçmaz, insanlara, hayatın her alanında hastaların önündeki engellerin kaldırılmasına yardımcı olmaları çağrısında bulundu.
\- Kelebek hastalığı
Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen epidermolysis bullosa, deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıkların oluşumuyla kendini gösteren genetik bir hastalık olarak tanımlanıyor.
İçi su dolu kabarcıkların, çoğunlukla o bölgeye uygulanan bası, çarpma, dokunma gibi durumlardan sonra ortaya çıktığı bu hastalık, akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ortaya çıkabiliyor.
Her yeni doğan 1 milyon bebekten 7 ila 50'si kelebek hastalığıyla dünyaya geliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise tahminen 2-3 bin kelebek hastası bulunuyor.
