Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, ‘Lizozomal Depo Hastalığı’ tanısı almış nadir hastaların evde infüzyon uygulaması ihtiyacına ilişkin basın açıklaması düzenledi. Basın mensuplarının yoğun ilgi gösterdiği Muhittin Taşdoğan, dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık olduğunu belirterek, bu hastalıkların dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 7’sini etkilediği tahmin edildiğini kaydetti.
Bu hastalıklardan muzdarip dünyada 400 milyon kişi bulunduğu düşünülmekte olduğunu ifade eden Taşdoğan, “ Türkiye’de bu oranın daha da yüksek olduğu düşünülmektedir. Çünkü, ülkemizde akraba evliliği oranı dünya ortalamasından daha yüksektir. Peki nadir hastalıklarda akraba evlilikleri neden bu kadar belirleyici? Çünkü nadir hastalık dediğimizde bunların önemli bir kısmı ‘otozomal resesif kalıtım’ göstermektedir. Yani bir çekinik geniniz varsa, akrabalarımızdan birisi de aynı çekinik geni taşıyorsa siz, çocuklarınızda ya da torunlarınızda bu hastalıkla karşı karşıya kalmak zorunda olacaksınız demektir. Özetle, Türkiye’de 5-6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği düşünülüyor ve bu kişilerin yüzde 80’inin nadir hastalığı genetik kökenli olduğu varsayılmaktadır. Ayrıca hatırlatmak gerekir ki, bu hastalıkların yüzde 50 ile 75’inden çocuklar etkilenmektedir” dedi.
2019 yılında TBMM’nin bu konuda adım attığını kaydeden Taşdoğan, “Nadir hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişilerin yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla 2019 yılında Meclis Araştırma Komisyonu kurulmuştur. Yoğun bir çalışma dönemi sonucunda ülkemizde nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde artmıştır. Hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik milli politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiştir. Gerekli adımlar Sağlık Bakanlığı ve ilgili diğer Bakanlıklar tarafından atılmaya başlanmıştır, tebrik ediyoruz ve bu adımların devamını destekliyoruz” ifadelerini kullandı.
“Dünya Sağlık Örgütü’nün pandemi ilanı ardından Türkiye dahil tüm küresel sağlık sistemleri çoğunlukla COVID-19 salgınına odaklanmıştır” diyen Taşdoğan, her nadir hastalığın tedavisi yoktur ama hali hazırda tedavi gören ve nadir hastalıklara sahip olan hastalar değişen koşullarda tedaviye erişimde güçlük yaşadıklarını söyledi.
Ülkemizde de Covid-19 salgınını aşma sürecinde bazı nadir hastalıklara sahip bireylerin tedaviye erişiminde sorunlar yaşadıklarını gözlemlediklerini kaydeden Taşdoğan, “Özellikle Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıklarına sahip hastalarımızda gözlemledik. Lizozomal depo hastalıkları nedir? Hazır yeri gelmişken sizlere ismi geçen bu hastalıklarla ilgili tanımları yapmakta fayda görüyoruz. Gaucher, Fabry, Pompe gibi hastalıklar hücre içinde özel parçalayıcı enzimler bulunan, lizozom olarak adlandırılan organellerin işlev bozukluğu sonucu ortaya çıkan ciddi ve yaşamı tehdit eden, genetik kökenli metabolizma hastalık grubudur. Kalıtsal bir hastalık grubundaki bu hastaların büyük bölümünü ağırlıklı olarak çocuklar oluşturmaktadır” diye konuştu.
Nadir hastların haftalık tedavilerinin görülmesi gerktiğini ifade eden Taşdoğan, “Mukopolisakkaridoz (MPS) ve benzeri nadir görülen bir lizozomal depo hastalığından muzdarip hastalarımızın yaşamları boyunca her hafta veya 2 haftada bir infüzyonla (yani damar yoluyla) ilaç almaları gerekmektedir. Normal koşullar altında da her hafta veya 2 haftada bir hastaneye giderek bu tedaviyi almaktadırlar. Ancak hastaların infüzyon uygulaması ile enzim replasman tedavisi aldığı hastaneler son altı ay boyunca Covid-19 hastalarını kabul ettiler. Bu hastalardan bazıları aileleri ve hekimleri sakıncalı bulduğu için hastane veya kliniklere giderek tedavi alamadılar. Bu hastaların tedavileri kesintiye uğramıştır. Bununla birlikte, özellikle de kırsal alanda yaşayan ve zor koşullarda seyahat etmek zorunda kalan nadir hastaların günlük yaşamları olumsuz etkilenmiştir” diye konuştu.
Evde infüzyon uygulaması yüksek teknoloji gerektiren bir “Evde Sağlık Hizmeti” olduğunu belirten Taşdoğan, “Bu süreç içerisinde Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği heyetinin ve bazı hocalarımızın da çağrıları olmuştur. Biz de evde sağlık hizmetlerinin kapsamının genişletilmesine yönelik çağrılara katılıyoruz. Pandemi sürecinde, şartları karşılayacak hastaların tedavilerini evden çıkmadan alabilmelerine imkân sağlanmasının doğru olacağına inanıyoruz. Bu hizmetin adı da evde infüzyon uygulamasıdır. Evde infüzyon uygulaması yüksek teknoloji gerektiren bir “Evde Sağlık Hizmeti” dir. Klinik olarak gerekli görüldüğü durumlarda ve evde infüzyon uygulaması tedavi kriterlerini karşılayan nadir hastalara, evde güvenilir tedavi seçeneğinin bulunması; bağışıklık sistemi zayıf olan bu hastaların Covid-19 ve diğer salgın hastalıklara karşı enfeksiyon bulaşı riskini azaltacaktır. Bu uygulama ile tedavilerine devam edebilen nadir hastaların hayat kalitesini iyileştirecektir. Yaşamları süresince tedaviye ihtiyaç duyan nadir hastalarda hastanede tedavi planlaması, bu kişilerin normal yaşam tarzına ve iş/okul hayatına devam edebilmesini engellemektedir. Günümüzde evde infüzyon tedavilerinin güvenli ve etkili bir şekilde uygulanmasını sağlayan teknolojik gelişmeler, hastaların tedavilerini alırken normal yaşamlarına ve işlerine devam edebilmesini sağlamaktadır” şeklinde konuştu.
Rapor TBMM Başkanı Şentop’a sunuldu
Taşdoğan, “Nadir hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi” olan Meclis Araştırma Komisyonu 2019 yılında yoğun ve verimli bir çalışma dönemi sonrasında 11 Mart 2020 tarihinde raporunu, T.B.M.M. Başkanımız Sayın Mustafa Şentop’ a sundu. Bu raporda evde sağlık hizmetlerinin kapsamında hastaya konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde, bulunduğu ev ortamında muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesine de değinilmiştir. 2019 yılında gerçekleşen hizmet rakamları ve kapsamına bakıldığında bazı nadir görülen hastalıklar kapsamında evde infüzyon tedavisi hizmeti verildiği de görülmektedir. Buna göre atılması gereken adım, bu hastalık gruplarının kapsamının ve evde infüzyon kriterlerinin net bir şekilde belirlenmesi ve bu hizmetin tüm Türkiye’de yaygınlaştırılmasıdır” şeklinde konuştu.
Hangi hastanın bu hizmeti alabileceği hekimine bırakılmalıdır ifadelerini kullanan Taşdoğan, “Almanya, Hollanda, Norveç, Finlandiya, İngiltere, Arjantin, Kolombiya, Şili ve Amerika gibi ülkelerin ulusal sağlık sistemlerine bakıldığında evde infüzyon tedavisi, özel sağlık sigortalarının veya destekleyicileri olan hasta destek programlarının kapsamında yapılabilmektedir. Pandemi döneminde Fransa ve İtalya’da da evde infüzyon tedavi uygulamaları çeşitli hastalık grupları için başlatılmıştır. Bir kez daha vurgulamak isterim ki; tabii ki evde infüzyon planlanmadan önce nadir hastanın klinik tablosu ve infüzyon şartları kapsamlı değerlendirilmelidir. Hangi hastanın bu hizmeti alabileceği hekimine bırakılmalıdır. Hastanın evde infüzyon tedavisi alabilmesi klinik tablosunun ve yaşadığı fiziksel koşullarının uygun olduğundan emin olmak için, evde infüzyon tedavisine başlamadan önce kapsamlı bir hasta değerlendirmesi ve yaşadığı evde değerlendirme yapılmalıdır. Günlük hayatta pek çok zorlukla mücadele eden nadir hastalıklara sahip bireylerin, gerekli koruyucu ekipman ve nitelikli personel koşulları sağlanarak, evde infüzyon uygulaması gibi tedavi devamlılığını sağlayacak hizmetlerle desteklenmesi onların tedaviye ulaşmak konusunda yaşadıkları güçlükleri azaltacaktır. Bu uygulama hasta ve hasta yakınlarını, sosyolojik ve ekonomik olarak da destekleyecektir” dedi.
Farklı hastalıklar için hastaların evde infüzyon tedavisi için “iyi uygulama temel kriterleri” belirlenmiştir diyen Taşdoğan, ”Hasta medikal olarak stabil olmalıdır. Hastanın evde tedaviye uyum sorunu bulunmamalıdır. Hastanın evindeki fiziksel koşulların uygunluğundan (elektrik, su, telefon ve ilaçların soğuk zincirini koruyabileceği buzdolabı olduğundan) emin olunmalıdır. Daha önceden, herhangi bir ciddi yan etki görülmeksizin 6 ila 12 ay hastanede infüzyonlarını almış olmalıdır. Tedavi eden hekim ilacını reçete etmeli ve evde infüzyon uygulaması yapacak olan hemşire ve diğer sağlık personeli bilgilendirilmelidir. Hemşireler daha önceden tedavi, ilacın hazırlanması ve yan etkiler ile ilgili bilgilendirilmiş olmalıdır. Hemşireler ilacı hazırlayabilir, damar yolu açabilir veya önceden eczanede hazırlanmış ilacı hastaya hekimin önerdiği doz ve uygulama şekli ile uygulayabilir yetkinlikte olmalıdır” ifadelerini kullandı.
Evde infüzyon tedavisinin Sağlık Bakanlığımız tarafından belirlenecek kriterler çerçevesinde değerlendirilmesini önemsediklerini kaydeden Taşdoğan, “Dünyadaki iyi uygulama örnekleri de göz önünde bulundurularak, pandemi ve benzer durumlarda Mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıklarından muzdarip hastaların tedavi devamlılığını sağlamak ve doğabilecek mağduriyetlerinin önüne geçmek için, evde sağlık hizmetleri kapsamında” diye konuştu.