Bursa’da 3 buçuk yaşındaki Muhammed Emir için evde yoğun bakım ünitesi kuran aile, yetkililerden yardım bekliyor.Çelik ailesinin en küçük ferdi olan Muhammed Emir, 20 günlükken göğüs hırıltısı sebebiyle hastaneye yatırıldı. 15 günlük tedavi sürecinin sonunda hastalığına teşhis konulamayan Emir, solunum yetmezliği nedeniyle yoğun bakım ünitesine bağlandı. Daha sonra çocuğunun başka bir hastaneye naklini sağlayan baba Gökhan Çelik (38), burada da 3 ay süren tedavi ve araştırmalara rağmen Emir’in ne rahatsızlığı olduğunu öğrenemedi. Sonrasında özel bir hastanede 4 bin liraya asit genetik testi yapılan Muhammed Emir’e spinal muskurel atrafi, solunum yetmezliği ve SMA1 teşhisi kondu.YATAK ODASINI YOĞUN BAKIMA ÇEVİRDİLERAldıkları test sonucuyla ne yapacağını şaşıran aile, doktorların yönlendirmesiyle küçük Emir’in belenmesi için trikostümü açtırarak beslenme pegi taktırdı. Emir’in bundan sonraki hayatını yaşam destek ünitesiyle devam ettireceğini, hastanede yapılacak bir şeyin kalmadığını öğrenen aile, kendi yatak odalarının Emir için yoğun bakım servisi gibi düzenledi. Çelik çifti, 24 saat boyunca gözlerini bile kırpmadan sırayla nöbet tutmaya başladı.Kanül değişimi için hastaneye giden aile, üzücü bir sonuç daha aldı. Baba Gökhan Çelik, daha önce böyle bir bilgisi olmadığı halde çocuğunun tıbbi müdahalelerini de kendisi yapmaya başladı.TEK KORKULARI ELEKTİRİĞİN KESİLMESİOturdukları ev gecekondu statüsünde olduğu için elektrik sıkıntısı çeken Çelik ailesi, en büyük korkularının, çocuklarının elektrikle çalışan solunum cihazının durması olduğunu söyledi. Emir’in nefes alması için elektrikli cihazın sürekli çalışması gerektiğini ifade eden Gökhan Çelik, “20 günlükken göğsünde hırıltı şikayetiyle hastaneye gittik. 3 aylık bir araştırma sonucunda spinal muskurel atrafi, solunum yetmezliği ve SMA1 teşhisi kondu. Aradan 6 ay geçtikten sonra hareket kabiliyetini kaybetti. 3 buçuk senedir eşimle birlikte Muhammed’e evde bakmaya çalışıyoruz. Eşim 24 saat boyunca Muhammed’le ilgileniyor. Ben ise inşaatlarda çalışıyorum. Evin bütün halkı onunla meşgul olmak durumdayız. Bu evde, bu ortamda oğluma bakmanın ne kadar doğru olduğunu bilmiyorum. Devlet büyüklerimizden dünyanın herhangi bir yerinde oğlumun hastalığıyla ilgili bir gelişme varsa yardımcı olmalarını istiyorum. Oğlumun sürekli kullanması gereken tıbbi malzemeler var, ancak kurum bir çoğunu karşılamıyor. İnşallah Cumhurbaşkanımız, Sağlık Bakanımız sesimi duyar” dedi.Emir’in yapacağı küçük bir hareket ve mimik için gözünün içine bakan anne Gülistan Çelik ise “Muhammed’i hiç kucağıma alamadım. 24 saat başında bekliyorum. Ağzından sürekli balgam çıkıyor, onları siliyorum. Sürekli yanındayız. Bundan sıkılmıyorum. O benim evladım. Tek isteğim onu kucağıma alabilmek” diye konuştu.GÜLÜCÜKLERİ VİDEOLARDA KALDIAilenin üzerine titrediği Muhammed Emir’in gülücükleri, doğduğu günden beri çekilen fotoğraf ve videolarda kaldı. Aile, gülücükler dağıtan Emir’in videolarına bakarak eski günleri ararken, babasının bakım esnasında çekilen videosu yürekleri burktu.