Doğuştan böbrek yetmezliği ve sakral agenezis (Kuyruk sokumu ve aşağı omurga kısımlarının kısmi ya da tam yokluğu) hastalığı ile dünyaya gelen 5 yaşındaki Ada Karabacak’ın sağlığına kavuşabilmesi için önce zor bir mesane ameliyatı ardından kadavradan böbrek nakli olması gerekiyor. Küçük Ada, hastalıklarının yanı sıra ailesinin maddi durumunun yetersiz olması nedeniyle bir otomobil içinde yaşamını sürdürmeye çalışıyor.İstanbul’da yaşayan ev hanımı 40 yaşındaki Saadet Karabacak ile emekli eşi 50 yaşındaki Aytekin Karabacak’ın ikinci çocukları 5 yaşındaki Ada Karabacak, doğuştan böbrek yetmezliği ve sakral agenezis(Kuyruk sokumu ve aşağı omurga kısımlarının kısmi ya da tam yokluğu) hastalığı ile dünyaya geldi. Doktorların yaşamaz dediği Ada, bugün 5 yaşına geldi. Ayak ve kuyruk sokumu kemiklerinde gelişim geriliği olan Ada’nın mesane bölgesinde de yetersizlikler yer alıyor. Ada,idrarını ise karnından özel bir cihaz vasıtasıyla yapabiliyor. Ayaklarının üzerine basıp, yürüyemeyen küçük Ada’nın sağlığına kavuşabilmesi için ilk önce mesane bölgesinden ameliyatlar olması ve ardından kadavradan börek nakli olması gerekiyor.AİLE TÜM VARLIĞINI TÜKETTİSağlık sorunları ile boğuşan küçük Ada için ailesi tüm mal varlığını tüketti. İstanbul’da küçük Ada’nın hastalığına çare bulamayan Karabacak ailesi Akdeniz Üniversitesi Hastanesine geldi. Burada nefroloji bölümünde bir dizi tetkikler yapılan Ada’ya doktoru mesane ameliyatının zor ama imkansız olmadığını söyledi. Doktorun söylemleriyle umutlanan Karabacak ailesinin karşısına bu kez kalacak yer sorunu çıktı. Bir haftadır Antalya’da bulunan Karabacak ailesi bir yakınlarından emanet aldıkları hafif ticari aracın içinde kalıyor. Aile, burada oldukları süre içinde kızlarına sağlıklı bir ortamda bakabilmek için kalacak yer istiyor.40 yaşındaki ev hanımı anne Saadet Karabacak, 4.5 yaşındaki kızının doğuştan böbrek yetmezliği ve sakral agenezis dünyaya geldiğini söyledi.YAŞAMAZ DEDİLER HAYATA TUTUNDUDoktorların kızının doğduğunda yaşamasının mucize olduğunun söylendiğini hatırlatan anne Karabacak, “ Bu tür çocukların anne karnında öldü doğduğunu söylediler.Ada, doğdu. Çocuğumuzu bize vermediler. Bir ay hastanede tuttular, çocuğunuz yaşıyor alın evinize götürün dediler. Ama biz hastalığını bilmiyorduk. Kızımın hastalığının tedavisine başladık. Tetkik konulmuştu, kronik böbrek yetmezliği. Bir çok hastanede tedavi için uğraştık. Her seferinde bize bu gibi çocuklarının yarınının olmadığını ve fazla umut beklemememiz söylediler. Böbrek naklinin de zor olacağını söylediler” dedi.YÜRÜYEMİYOR,KEMİKLERİ GELİŞMİYOR1.5 yıl Ada’yı İstanbul’da tedavi ettirdiklerini kaydeden anne Karabacak, “ Ondan sonra İzmir’e gittik. Diyalize girmesi gerekiyordu. Hemodiyalizi bir müddet bünyesi kaldırdı. Ada’nın rahatsızlıkları sadece böbrek değildi. Kızının kalça kemiği, ayak kemikleri gelişmedi. Şuan ayaklarının üzerine basamıyor ve yürüyemiyor. Bunun yanında böbrek yetmezliği olduğu için yaşamı oldukça zor. Mesane problemi de olduğu için, idrarını da yapamıyor. İdrarını karnından özel bir yöntemle yapıyor. Bununda ömrü daraldı. Mesane sorununun olması böbrek naklini engelliyor” diye konuştu.ÖNCE MESANE AMELİYATIAda’nın böbrek nakli olması için önce mesanesinden bir dizi ameliyat olması gerektiğini aktaran anne Karabacak, “Ardından kadavraya yazılması gerekiyor. İstanbul’da çare bulamadık. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne geldik. Buradaki doktorumuz mesane ameliyatının zor ama imkansız olmadığını söyledi. Antalya’da çocuğumuza bir umut arıyoruz” dedi.ARABADA YAŞIYORLARKızının sağlığına kavuşması için bütün mal varlığını harcadığını kaydeden Karabacak, “Şuan hiçbir şeyimiz kalmadı. Sırtımızda bir dizi borç var. Emanet aldığımız araçla Antalya’ya geldik. Otomobil içinde yaşıyoruz. Kızımız sağlığına kavuşsun diye. Sıkıntımız var. Bir ev ortamında yalaması gerekiyor. Arabada yatıp kalkıyoruz. Ama en önemlisi Ada’nın ilaçlarının soğuk ortamda kalması gerekiyor. Bir kızım daha var onun okul zamanı geldi.KALACAK YER İSTİYORLARÇocuğuna bir ev ortamında tedavisine devam etmek istediğini ifade eden Karabacak, “ Hastalık aşamasında kızım ev ortamında yaşasın. Antalya’da uzun süre kalacağım. Bir ev hayatında kızıma bakmam lazım. Yoksa kızım yeniden enfeksiyon kapacak. Ortamımız sağlıklı değil. Bir haftadır arabanın içinde yaşıyoruz. Sıcak ama elimizden gelen bir şey yok. Yakınlarımızda para gelirse arada pansiyona gidebiliyoruz. Çocukla birlikte arabada yaşamak zor. Hayırsever ve devletten bize kalacak bir yer temini istiyoruz” şeklinde konuştu.ANNE BABA VERİCİ OLAMIYORAnne Karabacak, kendisinin şeker hastalığı nedeniyle, eşinin ise kemik kalınlığı nedeniyle böbrek vericisi olamadığını dile getirerek, kızını böbrek bekleme listesine kaydını yaptıracağını belirtti.Sakral agenezi omurga deformitesi neden olan ve az bilinen nadir bir durum. Bu durumun her 25 bin canlı doğumda bir görüldüğü belirtildi.