Alparslan ÇINAR/ANTALYA, (DHA) - ANTALYA'da doğumundan itibaren yatağa bağımlı solunum cihazıyla yaşayan Azra Cunduz (6), kullanmak zorunda olduğu ilaçlara 2 aydır ulaşamıyor. Eczanelerde ilacın bulunmadığını belirten aile yardım beklerken, minik Azra'nın 3 ay sonra bir erkek kardeşi olacak. Anne Derya Cunduz, "Doğuma Azra da girecek, erkek kardeşini ilk olarak Azra'nın kucağına vereceğim. İkisinin birlikte anısı olsun istiyorum" dedi.
Mehmet ve Derya Cunduz çifti, 6 yıl önce dünyaya gelen kızlarına 'Azra' adını verdi. Çift, bir gece 1 yaşındaki kızlarının çığlığıyla uyandı. Cunduz çifti, rahatsızlanan kızlarını hastaneye götürdü. Yapılan tetkiklerde minik Azra'ya, milyonda bir görülen ve tedavisi henüz bulunmayan 'Tay-Sachs' hastalığı teşhisi konuldu. Doktorlar, aileye kızlarının 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Minik Azra, geçen yıllar içinde oturma, konuşma, duyma ve ağızdan beslenmenin yanı sıra, görme yetisini de kaybetti. Azra midesinden beslenirken, tükürüğü ise özel cihazdan uzatılan hortumla ağzından alınıyor.
5 YIL DENİLMİŞTİ 6 YAŞINI DOLDURDU
Nefes almakta güçlük çeken Azra, 2 yıl önce acil servise götürüldü. Doktorlar Azra için artık yapılabilecek hiçbir tedavi olmadığını, aile tercih ederse kızlarının bir solunum cihazına bağlı yaşamını sürdürebileceğini anlattı. Bunun üzerine Mehmet ve Derya Cunduz çifti, kendi imkanlarıyla aldıkları solunum cihazına Azra'yı bağlayarak, yaşama tutunmasını sağladı. 5 yıl ömür biçilen Azra bugün 6 yaşını doldurdu.
İLAÇ BULUNAMAZSA ÖLEBİLİR
Küçük odasında dünyadan habersiz şekilde yatan Azra, bugünlerde yeni bir sıkıntıyla karşı karşıya. Aile, Azra'nın nöbet geçirmeden rahat bir şekilde yaşaması için aldığı ilaçlara ulaşamaz oldu. Yurt dışından özel olarak getirtilen ve Sağlık Bakanlığı'nın geri ödeme listesindeki ilacı Ankara dahil tüm eczanelerde araştırdıklarını, ama bir türlü ulaşamadıklarından dert yanan Derya Cunduz, "Solunum cihazıyla 2 yıldır yaşıyor. Reçetemizi Türk Eczacılar Birliği'ne dahi gönderdik ama ilacın piyasada olmadığını söylüyorlar. Azra'nın nöbetleri arttı. Her nöbette kalbinin durma riski artıyor" dedi.
AZRA'YA KARDEŞ GELİYOR
6 yıldır yatağa bağımlı yaşayan minik Azra'ya bir de kardeş geliyor. 6 aylık hamile Derya Cunduz, eylül ayında dünyaya gelmesi beklenen erkek bebeğine Yağız İlyas adını verdi. Azra'nın henüz yaşıyorken kardeşini kucağına almasını ve ikisinin birlikte bir fotoğrafını çekmeyi hayal ettiğini belirten Derya Cunduz, "Şükürler olsun bebeğim çok sağlıklı. İleride kardeşine Azra'yı anlatmayı ve onun fotoğraflarını göstermeyi istiyorum. Azra'nın kullanamadığı tüm eşyalarını kardeşi kullanacak. Doğuma Azra da girecek o ana kızım da şahit olacak. Kardeşini ilk o kucağına alacak" diye konuştu.
TAY- SACHS HASTALIĞI
Tay-Sachs Hastalığı olukça nadir olan genetik geçişli bir hastalıktır. Çok aşırı miktarda yağ dokusu dokuda ve beyindeki sinir hücrelerinde birikir. Bu birikim sinir hücrelerini parçalar ve akli ve fiziki problemlere neden olur.
Tay-Sachs Hastalığı olan bebekler doğumdan sonraki ilk ayda normaldirler ve daha sonra sinir hücreleri fazla yağ deposu nedeniyle şişmeye başlar ve akli ve fiziki problemlere neden olur. Çocuk kör ve sağar olmaya başlar ve yutma zorluğu başlar. Kaslarda atrofi (erime) ve felç başlar. En iyi tedavi ile bile Tay