Ortaca Belediyespor altyapısının 15 yaşındaki başarılı file bekçisi Egera Kundakçı, yakalandığı hastalığa Muğla’da uzun süre teşhis konulamaması nedeni ile büyük sıkıntı yaşadı. 2 ayda 13 kilo veren genç sporcu Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesinde gördüğü tedavinin ardından sağlığına kavuştu.Ablasının mezuniyet töreni için gittiği Ankara’da, bayram arifesinde tesadüfen başvurduğu doktorun kendisini sahiplenişi ile hastalığını doktoruyla birlikte 90’dan çıkaran genç file bekçisi tekrar sağlığına kavuşmanın mutluluğunu yaşıyor.Türkiye’de yaklaşık olarak 20 bin kişide bir, erkeklere oranla kadınlarda daha sık görülen ve en çok 20-40 yaş arasında rastlanan sinir-kas kavşağında, sinir lifinden kas lifine sinyal iletimindeki yetmezlik nedeniyle meydana gelen ’Myastania Gravis’ adlı hastalığa 15 yaşında yakalanan Kundakçı, yaşı itibari ile de en küçük hastalardan biri.Myestania Gravis’in hızlı ilerleyen nedeni bilinmeyen ama tedavisi mümkün bir hastalık olduğunu vurgulayan Egera Kundakçı, “Sağdan-soldan topladığım ve doktorumun anlattıklarından anladığımla başlangıçta genellikle yavaş gelişen bir hastalıkmış. Hastalığı ağırlaştıran nedenler arasında, enfeksiyon hastalıkları, aşırı fiziksel zorlanma ve kadınlarda gebelik geliyor. Myestania Gravis’le, Haziran 2016’da kamu personelinin 9 günlük bayram tatilinden önce tanı için 2 günlük süresi olan Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz’ın inanılmaz gayretleriyle ve ablamın mezuniyet töreni için gittiğim Ankara’da tanıştım. Yaşım itibariyle en küçük hastalardan biriyim, yani enderim.” diye konuştu.-2 aylık hastalık süreciRahatsızlığının yaklaşık 2 ay önce başladığını ifade eden Kundakçı, Ortaca Belediyespor altyapısında kalecilik yaparken yaptığı antrenmanlar sonrasında ve okuldan eve geldiğinde kendini yatağa zor attığını dile getirdi.Sabah kalktığında ve antrenmanlara giderken ise hiçbir rahatsızlığının olmadığını belirten genç File Bekçisi Kundakçı, “Zaman zaman konuşmalarımda ve yemek yerken zorluklar çekiyordum. Konuşma zorluklarımı annem de fark etmeye başladı ve bir şeylerin ters gittiği anlaşıldı. Kulak, Burun Boğaz hastalığı mıdır, ortopedik midir, nörolojik midir, derken, birinci basamak sağlık kuruluşundan başlayarak aile hekimi, devlet hastanesi, özel hastane ve Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesi’nde muayeneler ve verilen ilaçlarla 2 ayı geçirdim. Ailece psikolojik olarak rahatladık tedavi süreci başladı diye ama bir adım ilerleyemedik. Yutkunma güçlüğünden 2 ayda 13 kilo verdim. Tanının konabilmesi için ince ve detaylı araştırılması gerekiyormuş. Bunu tesadüfen öğrendik" dedi.-Alo 182 ve Dr. Arzu YılmazAblasının ısrarla Alo 182 Hasta Randevu Sistemi ile Pediyatri bölümünden randevu alması ile, Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi’de tedavi sürecinin başladığını anlatan Kundakçı; “Çocuk Hastalıkları Uzmanı Dr. Zahide Yalaki’nin ilk muayenesi ve Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz’a yönlendirmesiyle başladı. Nedenini bilemediğimiz rahatsızlığım Ankara’ya gidişimizle yol yorgunluğu ile zirveye çıktı. Ayakta duramaz, konuşamaz hale gelmiştim. Muğla’da rahatsızlığımı anlatırken tesadüf hep öğleden önce doktora gittiğim için anlattıklarımla fiziki görünümüm çelişiyordu. İyi ki çok yoğun ve yorucu iki gün geçirmişim. Ben konuşma güçlüğünde zirve yaptığım için annem ve babam Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz’a, şikayetlerimi anlattılar. “2 aydır katı gıda yiyemiyor, sadece sıvı tüketiyor, konuşma güçlüğü var, 13 kilo verdi” gibi. Dr. Arzu Yılmaz’dan “anlattıklarınız çok ciddi ve önemli, gözlemlerinizde eksiklikler var ve önümüzde 2 günümüz var. Malum bayram tatili 9 gün ve bizim bekleyecek zamanımız yok. Hastalığın tanısını bulmamız gerek” sözleri.Doktorum Arzu ablamın başta olağanüstü özverisi, bana göre kişisel çabası. İki günlük araştırma, tahliller, EMG çekimleri ve hastalığımın tanısı kondu; “Miyasteni”. Tanının ardından hastaneye yatış kararı. Plazmaferez, İvig ve Mestinon tedavisi. Yaklaşık 1 ay hastanede yattım ve taburcu oldum. Tedavinin ileri aşamaları da varmış, buraya kadarında olumlu gelişme sağlandı. Tedavi süreci uzun ve meşakkatli olacak. Vücudum toparlanmaya başladı. Artık Miyasteni benim olsa da sorumlu olan Arzu ablam. Yediğime içtiğime, aktivitelerime kısacası yaşantıma o dikkat edecek. Kontroller için beni çağırdıkça sık sık Ankara’ya ziyaretine gideceğim.” şeklinde konuştu.- Myastania GravisHastalığın en önemli özelliğinin yorulmakla artan ve dinlenmekle en azından kısmen düzelen kas güçsüzlüğü olduğunu söyleyen Egera Kundakçı, “Sabahları düzelir gibi oluyorsun, belirtiler akşama doğru ya da yorulunca artıyor. Hastalık özellikle kafa sinirlerinin denetlediği gözü hareket ettiren kasların güçsüzlüğü ile üst göz kapağının düşmesi, çift görme, çiğnemeyi ve yutkunmayı sağlayan kaslar ile yüz ve dil kaslarında harekete bağlı olarak çabuk yorulma ve güçsüzlük gibi belirtiler ve ardından kilo kaybı yaşatıyor. Yüz, altçene, boğaz, boynu öne ve arkaya doğru hareket ettiren boyun kaslarında yorulmalar, konuşma güçlüğü, hastalığın en ağır halinde de solunum zorluğudur. Yorucu sportif aktiviteler, yokuş-merdiven çıkarken zorlanma, kollarını yukarı kaldırma zorluğu ya da bir iki el parmağını bir süre kaldıramama. Daha ilerlemiş olgularda diyafram, karın kasları, kaburgalar arası kaslar ve bu arada idrar kesesinin ve bağırsağın dış büzücü kasları da aralarında olmak üzere bütün kaslar güçsüzleşiyor. Hepsini sonuna kadar yaşadım” İfadelerini kullandı.- Myastania özel ilgi istiyor, ben gördümHer hastalığın özel olduğunu ancak Miyasteni Gravis’in biraz daha özel olduğunu ifade eden Kundakçı şunları kaydetti; “Özel ilgi gerektiriyor, moral motivasyon gerektiriyor. Bunu da Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde gördüm. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniği Şefi Doç. Dr. Bülent Alioğlu ve Çocuk Nörolojisi Uzmanı Dr. Arzu Yılmaz başta olmak üzere serviste çalışan tüm doktorlar, Plazmaferez ve İvig uygulamasını ve diğer sağlık işlemlerimi yapan hemşireler, hastane personeli inanılmaz özverili çalıştılar. Sonuç olarak “Miyasteni Gravis” çok ciddi bir rahatsızlık. Rahatsızlığım esnasında ilgilenen herkese çok teşekkür ediyorum.”