Antalya’da 8 yaşında yakalandığı deri hastalığının nadir görülen ve tedavisi bulunmayan bir cilt kanserine dönüşmesi sonrası hayatı kararan 43 yaşındaki Sibel Oflas, kulağı ve yüzünün bir parçasından sonra sağ elini de kaybetti. Güneş ışınlarına maruz kaldıkça daha da hızlı yayılan hastalığının son zamanlarda tüm vücudunu sardığını ifade eden Oflas, "Organlarım sürekli kesiliyor ve tüm organlarımı kaybetme riskiyle karşı karşıyayım. Yarım insan bile değilim. Buna bir çözüm olmalı, tıp bu kadar çaresiz olmamalı" dedi.Kastamonu’nun Taşköprü ilçesinde dünyaya gelen Sibel Oflas’ın vücudunun bazı bölgelerinde 8 yaşındayken siğiller çıkmaya başladı. İlerleyen süre içerisinde de çıkan siğilleri olağan gören Oflas’ın, 30 yaşına geldiğinde ise başında yaralar çıkmaya başladı. Sağlık güvencesi olmadığı için hastaneye gidemeyen Oflas, birkaç yıl sonrasında yaraların vücuduna yayılmasıyla soluğu hastanede aldı. Burada muayene olan Oflas’a testlerin ardından ‘epidermodisplazya verrüsiformis’ adı verilen deri hastalığına yakalandığı bildirildi. Nadir görülen hastalık sonrası Oflas’ın yaraları ise güneş ışığının etkisiyle de kansere dönüştü. Yüzü neredeyse tamamen yarayla kaplanan talihsiz kadının 1,5 yıl önce kulağının ve yanağının bir bölümü operasyonla alındı.Yüzü ve kulağının ardından elini de kaybettiGeçen süre içerisinde kanser hücreleri Oflas’ın vücudunda hızla yayılmaya başladı. Son olarak sağ eline yayılan kanser hücreleri ilk etapta 2 parmağını, ardından tüm elini sardı. Acılara dayanamayan Oflas, 5 gün önce gittiği hastanede elinin kesilmesi gerektiğini, aksi takdirde kanserin iç organları da tehdit edilebileceği bilgisini aldı. Acilen ameliyat masasına yatırılan Oflas’ın eli, bilek bölümünden kesilerek ampute edildi. Şuanda vücudunun büyük bir bölümünü kaplayan hücreler, gün gittikçe yayılmaya devam ediyor. Talihsiz kadının tek dileği ise başka organ ve uzuvlarını kaybetmeden hastalığına son verecek bir tedavinin bulunması."Tüm organlarımı kaybetme riskiyle karşı karşıyayım"Kanserin gün ilerledikçe hızlandığını ifade eden Sibel Oflas, tüm organlarını kaybetme riskiyle karşı karşıya olduğunu söyledi. Oflas, "Bu hastalık benim bütün vücudumda bulunduğu için ve bunlar kansere dönüştüğü için benim bütün organlarımı kaybetme riskim çok yüksek. Hastalığım çok hızlandı. Tüm organlarımı kaybetme riskiyle karşı karşıyayım. Daha önce yavaş ilerliyordu ama son 1-2 yıldır ciddi anlamda hızlandı. Bütün organlarımı kaybetmemek için gen tedavisi görmem gerekiyor" dedi."Doktorlar, ‘senin gibisini görmedik’ diyorlar"Kanser türünün Türkiye’de 15-16 kişide bulunduğunu belirten Oflas, "Türkiye’de de 15-16 kişide bulunuyor ama bütün doktorların söylediği, benim gibi kanserleşme evresine gelmiş bir hasta görmedikleri. Sanırım onların gördükleri benim 20 yıl önceki halim. Benim gibi olan bir hastanın Türkiye’de olmadığını tahmin ediyorum" ifadelerini kaydetti.Yurt dışı umuduKendi araştırması sonucu, İtalya’da hastalığının tedavi edilme olasılığı olduğunu dile getiren Oflas, bu konuda yetkililerden yardım beklediğini söyledi. Oflas, "İnternetten araştırmalarıma göre kelebek hastası bir Alman çocuk, İtalya’daki bir üniversite hastanesinde kendi hücrelerinden deri üretilmiş ve 2 yıl içerisinde çocuk tamamen sağlığına kavuşmuş. Eğer burası benim için de uygunsa, devletimizin bana sahip çıkmasını istiyorum. Beni de oraya göndermesini ya da daha da başka yerler varsa oralarda beni tedavi ettirmesini istiyorum. Cumhurbaşkanımız, beni duysun istiyorum. Biliyorum ki o, mazlumların, çaresizlerin yanındadır, beni duyarsa eminim ki bana da kucak açacaktır" diye konuştu."Tıp bu kadar çaresiz olmamalı"Son olarak başka organlarını kaybetmek istemediğini ifade eden Oflas, "Kirpik uçlarım, göz kapaklarımın içerisine girdi. Doktora bunu söylediğimde, ‘göz kapağını almamız gerekir’ dedi. Benim her yerim alınacak. Ben organlarım alınarak bu şekilde nasıl yaşayacağım. İntihar mı edeyim? Nasıl yaşayacağım bilmiyorum. Organlarım kesiliyor sürekli. Yarım bir insan bile değilim. Buna bir çözüm olmalı, tıp bu kadar çaresiz olmamalı" diyerek uzun süre gözyaşı döktü.En büyük düşmanı güneş ışınlarıÖte yandan Oflas’ın yakalandığı hastalık, dünyada çok nadir görülüyor. Yaklaşık 500-600 kişide var olduğu tahmin edilen hastalık Epidermodisplazya Verrüsiformis "Lewandowsky-Lutz Sendromu" olarak da biliniyor. Oflas’ın yakalanıp, cilt kanseri evresine dönüşen hastalığında, güneş ışınları hastalık sürecini daha da fazla hızlandırıyor.Kesin bir tedavisinin olmadığı belirtilen hastalık hakkında şu bilgiler yer alıyor: Epidermodisplazya Verrüsiformis, cilt lezyonlarının farklı türleriyle ortaya çıkan bir dermatolojik hastalık türüdür. HPV - insan papilloma virüsünün - (esas olarak 5, 8 ve 14 serotipleri) bu durumdan sorumlu olduğuna inanılmaktadır. Genetik yatkınlığa sahip kişilerde, 17 numaralı kromozomun mutasyonuyla EVER2 veya EVER1 olmak üzere iki gen içerisinde meydana gelir. Gerçekten de, bu yatkınlığa genetik olarak ve otozomal resesif bir şekilde kalıtıldığı belirlenmiştir. İnsanlardaki genetik bozukluk, derinin immünolojik potansiyelini düşürür; virüsün derin tabakalara nüfuz etmesi ve klinik semptomların ortaya çıkması söz konusudur. Virüs (uygun genetik koşullarda) bağışıklık sistemi tarafından tolere edilebilir.Hastalık iyileştirilemez ve çocukluk döneminden beri meydana gelen değişimler hayat boyunca kötüleşir. Farmakoterapide retinoidler (A vitamini ve türevleri - virüs genlerinin transkripsiyonunu engeller) bu hastalığın ilerlemesini geçici olarak önler veya geçici olarak iyileştirir. Cerrahi tedavi veya lazer tedavileri, hastalık kontrolünde etkili değildir. Silinen değişiklikler sıklıkla tekrarlanır, c. spinosellulare veya c. basicellulare türünde cilt kanserine dönüşebilir. UV ışınlar (Güneş ışınları), hastalık sürecini hızlandırdığı için hastalığın ilk yıllarında yüksek faktörlü güneş kremleri kullanılmalıdır.