-
Mynet
- Sma
Sma Haberleri
Gen tedavisinin öncüsü Dr. Wilson duyurdu: Yeni SMA tedavisinin ilk aşamalarını oluşturduk! 'Daha etkili ve daha ucuz'
ABD ve dünyada gen tedavi çalışmalarının öncüsü kabul edilen ve SMA hastalarına yönelik gen tedavisini geliştiren Prof. Dr. James Wilson, "SMA hastalığında kullanılacak yeni jenerasyon gen tedavisinin ilk aşamalarını oluşturduk." dedi.
Yardım standına saldırı büyük tepki çekti, gerçek bambaşka çıktı
Antalya'da S.B. isimli yaşlı kadın, 1,5 yaşındaki torunu SMA Tip 1 hastası Y.Y.B. için düzenlenen yardım kampanyasına dikkat çekmek için ilginç bir yola başvurdu. Yaşlı kadın, torunu için kurulan yardım standına saldırı yapıldığı görüntüleri sosyal medyadan paylaşıp yardım istedi. Tepki çeken görüntüler sonrası polis olayla ilgili çalışma başlattı ancak gerçek bambaşka çıktı. İşte detaylar...
Bayburt'ta dolandırıcılık tarafları, SMA'lı çocuğa bağış şartıyla uzlaştı
Bayburt'ta dolandırıldığını öne sürerek şikayetçi olan kişi, şüphelinin, SMA hastası çocuk için başlatılan yardım kampanyasına 1000 lira bağış yapması şartıyla uzlaştı.
Türkiye Binbaşı Kupan'ın SMA hastası minik kızı Parla'ya sahip çıktı! Tedavi parası 2 günde toplandı
Dünyada sadece 8 kişide görülen mutasyonlu SMA Tip 1 hastası olan, Jandarma Binbaşı Ergin Kupan ile anaokulu öğretmeni Gülşah Kupan'ın 7 aylık kızları Parla için tüm Türkiye seferber oldu. Binbaşı Kupan'ın kızı Parla'nın kurtulması için sosyal medyadan yaptığı yardım çağrısı karşılık buldu. 8 aylık Parla'nın tedavisi için gereken 2 milyon doların toplanma oranı 2 günde yüzde 100'e ulaştı. Minik Parla tedavi için Dubai'ye götürülecek.
Sosyal medya bu mesajı konuşuyor: Binbaşı baba herkesi duygulandırdı! Minik Parla için Türkiye seferber oldu
Jandarma Binbaşı Ergin Kupan ile anaokulu öğretmeni Gülşah Kupan'ın 7 aylık kızları Parla, dünyada sadece 8 kişide görülen mutasyonlu SMA Tip 1 hastası. Binbaşı Kupan'ın kızı Parla'nın kurtulması için sosyal medyadan yaptığı yardım çağrısı büyük yankı buldu. Herkesi duygulandıran mesaj sonrası Türk halkı "Parla, parlayacak" diyerek az, çok demeden yardım yolluyor. İşte detaylar...
SMA nedir, ilaçla düzelir mi? SMA tedavisi nasıl yapılır?
SMA genetik bir nöromüsküler hastalık olup omurilikteki motor nöronları etkileyerek kasların zayıflamasına neden olan bir durumdur. Bu genetik bozukluk özellikle bebeklik ve çocukluk döneminde ortaya çıkar ve çeşitli SMA türleri bulunur. SMA'nın belirtileri ve etkileri kişiden kişiye değişebilir, ancak genellikle kas güçsüzlüğü, kas kaybı ve hareket zorluğu gibi belirtilerle kendini gösterir.
Anagold 24 Erzincanspor'un hafta sonu maçının geliri SMA'lı bebeğe bağışlanacak
TFF 2. Lig Kırmızı Grup takımlarından Anagold 24 Erzincanspor, hafta sonu oynayacakları Isparta 32 Spor maçının bilet gelirini, spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 9 aylık Nilperi Güler bebeğin tedavisi için bağışlayacak.
SMA yardım parası vurgunu! Oğlunun ölümü sonrası canlı yayında her şeyi itiraf etti! 17 araç, 2 arsa...
Antalya'da SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin ailesi, Valiliğin başlattığı kampanyanın dışında yasal izin olmadan bir yardım kampanyası daha başlatmıştı. Anne D.A.G. yasa dışı toplanan paranın evlerinde çıkan yangında kül olduğunu ileri sürmüştü. Daha sonra toplanan para ile lüks araçlar alınıp oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığı ortaya çıkmıştı. Olayla ilgili yaşanan yeni gelişmede anne tutuklanırken, cezaevinde bulunan baba hakkında soruşturma başlatıldı.
SON DAKİKA | Bakan Koca duyurdu! SMA hastalarını ilgilendiriyor: 'Yakında uygulamaya geçecek'
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarıyla ilgili olarak yaptığı açıklamada "Gen terapisini SMA Bilim Kurulu kimlere uygulanabileceğini belirledi, hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti. Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek" dedi. Bakan Koca ayrıca, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisi için yeni bir hastanenin kurulacağını da açıkladı.
SMA'lı bebeğin bağış kutusunu çalan zanlı, annenin kovalaması sonucu kutuyu bırakıp kaçtı
Bayrampaşa'da SMA'lı bebek için kurulan stanttan bağış kutusunu çalan şüpheli, yaşanan kovalamacada annenin müdahalesiyle elindeki kutuyu düşürerek motosikletle kaçtı.
Bebeklik döneminin olmazsa olmazı en iyi bebek maması tavsiyeleri 2023
Bebeklik dönemi, insan yaşamındaki en kritik dönemlerden biri. Bebeklerimiz, bu dönemde oldukça hassaslar ve onların gelişimlerine etki edecek en ufak bir etken bile ilerleyen zamanlarda büyük bir soruna neden olabilir. Bu yüzden bebeklerimiz için her şeyin en hassasını ve en sağlıklısını seçmeye çalışıyoruz. Bunların en başında da bebek mamaları geliyor.
Son dakika: SMA Bilim Kurulu toplandı! Bakan Koca duyurdu... Artık iki ilaç tedavi rehberinde
Son dakika haberi... SMA Bilim Kurulu toplandı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Twitter hesabından konuyla ilgili yaptığı paylaşımda "Evlilik öncesi ve yenidoğan taramaları önemli tedaviye erken başlanmasını sağladı. Bu sayede yükleme dozunu alanlar için 6 aylık sağ kalım %100. Artık iki ilaç tedavi rehberinde." ifadelerini kullandı.
Bakan Koca duyurdu: SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun yarın toplanacağını duyurdu. Bakan Koca yaptığı açıklamada kritik toplantıda ikinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı hakkında karar verileceğini söyledi.
SMA hastası Mustafa Yağız'ın annesi canlı yayında gözaltına alınmıştı! Gelinini suçlayan kaynanadan korkunç iddia: Torunumu morgda gördüğümde...
Antalya'da SMA bağışı kisvesi altında toplanan sahtekarlık canlı yayında ortaya çıkınca izleyenler şoke olmuştu. 4 yaşındaki SMA hastası Mustafa Yağız'ın annesi Didem Gülmez, toplanan parayı lüks araçlar satın alıp oto galerisi ve oto yıkama servisi açmak için kullandığını itiraf ederken "Paranın 167 bin dolarını eşim yedi. 4 tane lüks araç aldı'' demişti. Canlı yayında gözaltına alınan Gülmez'in kaynanası Yüksel G. gelinini suçlarken morgda gördüğü torunu hakkında korkunç bir iddia ortaya attı.
Canlı yayında 'bu kadar da olmaz' dedirten anlar! SMA bağışı skandalı... Hasta oğlu için topladığı paralarla gününü gün etti
Antalya'da yaşayan Didem adlı kadın vicdanları sömürüp milyonları cebe indirerek dehşete düşürdü. Canlı yayına çıkarak kendisine atılı iddialara yanıt veren Didem Gülmez'in SMA'lı oğlu Mustafa Yağız için toplanan bağış paralarını lüks yaşamı için kullandığı ve çocuğu hayata bağlayan fişi çekmeye teşebbüs ettiği belirtildi. Gülmez de canlı yayında yaptığını itiraf ederek gözaltına alındı.
Ölürse sevineceklermiş! SMA'lı Göktuğ'u annesi terk etti, dedesi dehşete düşürdü: Alın bu çocuğu çöpe atın
Doğuştan SMA Tip 1 hastası olan 20 aylık Göktuğ yaşam savaşı verirken annesi tarafından terk edildi. Göktuğ bebeği istemeyen dedesi de çaresiz babaya, Biz bu çocuğu istemiyoruz götür çöpe at" dedi. Baba Atakan Altunöz, ''Teşhis konulduktan iki hafta sonra annesi tarafından terk edildi. Annesi ben bu çocuğa bakamam diye babasının evine yerleşti. Çocuk hasta olduğu için istemiyor götürün çöpe atın diyor. Eşimin ailesi de çocuğu istemiyor. Hatta ölürse sevineceklerini ifade ettiler" dedi.
Doktorlar 7 yıl ömür biçti, 41 yılı geride bıraktı! 'Ben de varım'
İzmir'de doğuştan SMA Tip-2 hastası olan Hatice Özkan, doktorların 7 yıl yaşama şansı vermesine rağmen 41 yılı geride bıraktı ve yıllarına sayısız başarı sığdırdı. Evinde kurulu düzenekte optik göz takibi sayesinde çevrim içi yöntemle tüm engelleri aşan yatağa bağımlı Özkan, farklı bölümlerden 2 ön lisans, 3 lisans ve 3 yüksek lisans diploması olan Özkan, lisans derecesinde 2 diploma daha almaya hazırlanıyor. Özkan, ''20 yaşıma geldiğimde 'Ben de varım' diyerek yaşadığı süreci anlattı.
Ertuğrul Sağlam SMA hastası Yunus Emre’yi evinde ziyaret etti
Tecrübeli Teknik Direktör Ertuğrul Sağlam, SMA hastası 9 aylık Yunus Emre bebeği evinde ziyaret ederek bundan sonraki sürecin daha hızlı ilerlemesi yönünde temennide bulundu.
Canan Karatay duyurdu: Yanlış biliniyor, kolesterolü yükseltmiyor! Yediden yetmişe herkes tüketmeli
Prof. Dr. Canan Karatay beslenme üzerine verdiği bilgiler ile günlerce gündem yaratıyor. Daha sağlıklı ve uzun yaşamın sırlarının sağlıklı gıdalardan geçtiğini belirten Karatay, kolesterol ve SMA hastalığı hakkında çarpıcı açıklamalarda bulundu. Alişan ile Hayata Gülümse programında yaptığı bu açıklamalarda kemik suyu hakkında bilinen en büyük yanlışı belirtti.
Eski futbolcular, SMA hastası bebek yararına sahaya çıkacaklar
Eski futbolcular, SMA hastası bebek yararına sahaya çıkacaklar
