-
Mynet
- Spina Bifida
Spina Bifida Haberleri
Sağından soluna dönerse mucize denilen engelli genç şampiyonluğa hazırlanıyor
"Spina bifida" hastası 18 yaşındaki Atilla Emre Damar, babasının "tekerlekli sandalyede en iyi yapılacak spor olduğunu" düşündüğü için kendisini yönlendirdiği bilek güreşinde Avrupa'da büyük başarılar kazanmak için durmadan çalışıyor.
Genç kadın bebeğini iki kez doğurmak zorunda kalacak!
Gebelik ve doğum süreci anne adayları için oldukça endişeli olabiliyor. Doğum risklerini düşünen anne adayları hem kendileri hem de bebekleri için heyecanlı ve stresli oluyor. ABD’de yaşayan bir kadın karnındaki bebeğini iki kez doğurmak zorunda olduğunu paylaşarak endişelerini dile getirdi.
Spia bifida tedavisinde ilk 36 saat çok önemli!
Türkiye'de her yıl yaklaşık 3 bin 600 bebeğin dünyaya geldiğini belirten uzmanlar, spina bifidanın hidrosefaliden böbrek kaybına kadar birçok soruna neden olabileceğini söyledi. Konuyla ilgili bilinmesi gerekenleri anlatan Prof. Dr. Memet Özek, zamanında ve doğru tedavinin çok önemli kazanımlar sağlayacağına dikkat çekti.
Küçük Ravzanur yaşından fazla hastalıkla mücadele ediyor
Bursa'da yaşayan ve hidrosefali, spina bifida, skolyoz, hipertansiyon, böbrek yetmezliği ile gelişim geriliği gibi rahatsızlıklarla mücadele eden 4 yaşındaki Ravzanur Çakır, annesi ve ağabeyiyle yaşama tutunmaya çalışıyor - Anne Bergen Kalaycı: - "Kızımın sırtında bir kesesi var, bunun tedavi edilmesini istiyorum"
Minik Ecrin'in yüzü evde destek eğitimleri ile güldü
MEB'in evinden çıkamayan engelli çocuklar için başlattığı "evde destek eğitimleri", 4 cihaza bağlı bir şekilde yaşamını sürdüren, hidrosefali ve spina bifida hastası 9 yaşındaki Ecrin'e umut aşılıyor - Anne Züleyha Kara: - "Yaklaşık 2 aydır evde fizyoterapi alıyoruz. Çok mutluluk verici" - "Ecrin, evde destek eğitimlerini almaya başladığından beri psikolojik olarak da çok mutlu" - "Kızımın evde özel eğitim almasını da çok istiyorum. Kızım ve bu durumdaki tüm çocukların ergoterapi, dil ve konuşma terapisi gibi eğitimleri alması gerekiyor"
Karnı burnunda maratona hazırlanıyor
İzmirli 32 haftalık hamile Özlem Işık, Vodafone İstanbul Maratonu'nda 42 kilometre koşmaya hazırlanıyor - Özlem Işık: "Zaman geçtikçe heyecanım artıyor. Tek istediğim bitiş çizgisini görmek. Bitiş çizgisini gördükten sonra nasıl duygulanırım hayal bile edemiyorum" - "Bebeğimin sağlığı gayet yerinde. Şu an 2 kilogram olmuştur. Benim de hiçbir sağlık problemim olmadı" - Doç. Dr. Mehmet Tunç Canda: "Gebelik sürecinde şu ana kadar herhangi bir problem yaratmadı. Gayet iyi gitmekte. Koşmak için hazır gibi duruyor. Kardiyak açıdan da iyi duruyor"
Karnı burnunda maratona hazırlanıyor
İzmirli 32 haftalık hamile Özlem Işık, Vodafone İstanbul Maratonu'nda 42 kilometre koşmaya hazırlanıyor - Özlem Işık: "Zaman geçtikçe heyecanım artıyor. Tek istediğim bitiş çizgisini görmek. Bitiş çizgisini gördükten sonra nasıl duygulanırım hayal bile edemiyorum" - "Bebeğimin sağlığı gayet yerinde. Şu an 2 kilogram olmuştur. Benim de hiçbir sağlık problemim olmadı" - Doç. Dr. Mehmet Tunç Canda: "Gebelik sürecinde şu ana kadar herhangi bir problem yaratmadı. Gayet iyi gitmekte. Koşmak için hazır gibi duruyor. Kardiyak açıdan da iyi duruyor"
6 yılda 17 ameliyat geçiren minik Asaf yardım bekliyor
Anne karnında hidrosefali ile spina bifida teşhisi konulan, doğduktan sonra yanlış tedavi uygulandığı iddia edilen ve 17 ameliyat geçirmek zorunda kalan 6 yaşındaki Asaf Adıgüzel, ömür boyu sürecek tedavisi için destek bekliyor - Asaf'ın babası Cüneyt Adıgüzel: - "Asaf doğduktan yaklaşık 1 saat sonra spina bifida ve skolyoz nedeniyle ameliyat edildi. Sonrasında şant takılmasına karar verildi. Şant takıldıktan sonra enfeksiyona yol açtığı ve kafasında şişkinlikler meydana geldiği için çocuk sürekli ameliyat geçirmeye başladı. 9. ayına kadar toplamda 14 ameliyat geçirmiş oldu" - "Ben evladıma daha güzel bir gelecek hazırlamak istiyorum. Sağlığı için emin ellerde olması gerekiyor. Ekonomik durumum ne kadar böyle gider bilmiyorum ama Asaf'ın durumu böyle devam edecek. Gönlünde evlat sevgisi olan, engelli yaşamlara destek olmak isteyen kişilerden destek bekliyorum"
Tedavide ilk 36 saat çok kritik! Türkiye’de yaklaşık 3 bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor
“Bebeğinizde spina bifida anomalisi var” Hekimin verdiği bu bilginin ardından yaşanan ilk şok, ilk kaygı… Hamilelik sürecinde rutin olarak yapılan muayenede bebeklerinin spina bifida anomalisi ile doğacağını öğrenen ebeveynler önce büyük bir kaygıya, ardından da çaresizliğe kapılıyor. Nedir bu spina bifida? İşte bilmeniz gerekenler.
Engelli milli sporcu babasının böbreğiyle yaşama tutundu
Doğumsal omurilik gelişim bozukluğu Spida Bifida ile dünyaya gelen ve hastalık nedeniyle yürüme yetisini kaybeden 18 yaşındaki milli sporcu Gürkan Taş, uzun süredir mücadele ettiği böbrek yetmezliğinden babasının böbreğiyle kurtuldu - Tekerlekli Sandalye Basketbol Süper Ligi'nde Beşiktaş RMK Marine'de forma giymesinin yanı sıra milli sporcu olarak Türkiye'yi dünyada da temsil eden Taş, yeniden sahalara döneceği günü bekliyor - Milli sporcu Gürkan Taş: - "Bazıları var hiç evden çıkmıyor, dışarı çıkmaya utanıyor. Ama böyle bir şey yok. Spora başladığın zaman her şey daha farklı oluyor. Bedensel engelli olanlar evde oturmamalı. Her şeyi istedikleri gibi yapmalılar, dışarı çıkmalılar" - Haydarpaşa Numune Eğitim Araştırma Hastanesi Transplantasyon Sorumlusu Doç. Dr. Melih Kara: - "Bu emaneti iyi taşıyacağını biliyoruz. İnşallah bundan sonra bizi ülke olarak onurlandırmaya ve gururlandırmaya devam edecek"
