Yaşamları boyunca normal insanların yediği et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata vb. yiyecekleri yiyemeyen Fenilketonüri hastaları ‘tanışma ve dayanışma yemeği’nde bir araya geldi. Çukurova Üniversitesi(ÇÜ) Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan ve ekibinin gayretleri ile Cafe Dam’da düzenlenen 8. Fenilketonüri etkinliğine fenilketonürili çocuklar, aileleri ve davetliler katıldı.
DÜNYA VE ÜLKEMİZDE SIK GÖRÜLEN KALITSAL METABOLİK HASTALIK
ÇÜ. Tıp Fakültesi’nde yaklaşık 1000 Fenilketonüri(PKU) hastası bulunduğunu belirten ve etkinliğe ilişkin açıklamada bulunan ÇÜ. Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan,”Fenilketonüri, tüm dünyada ve ülkemizde en sık görülen kalıtsal metabolik hastalıktır. Erken tanı ve uygun tedavi ile tamamen sağlıklı nesiller mümkündür. Geç tanı ve tedavisizlik ise kalıcı ve ağır zihinsel özür ile sonuçlanmaktadır. Yaşamın ilk haftasında tüm hastane (özel ve kamu), aile sağlığı merkezlerinde topuktan alınan bir damla kan ile bir hafta içinde hastalık şüphesi belirlenmekte ve sonrasında Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği merkezlerde bir gün içerisinde tanısı konulup tedavisi verilmektedir. Tedavi ömür boyu devam etmektedir. Tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin (et, süt, yoğurt, yumurta, peynir v.b.) ise hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formüla mamalar (fenilalanin içermeyen) ve diyet ürünler kullanılmaktadır” dedi.
HEPİMİZİN DESTEK VE ANLAYIŞINA SONSUZ İHTİYAÇLARI VAR
Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu dile getiren Mungan,” Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuar ile laboratuar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip Sağlık Müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık Bakanlığı’nın bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır” şeklinde konuştu.
Mungan, İlk aşamada toplumumuzun temel besin maddesi olan ekmek ürünleri için Adana Büyükşehir ve diğer Belediyelerden Fenilketonüri hastaları için acilen fırın oluşturulup, özel diyet ekmek üretimine geçilmesi gerektiğine dikkat çekti.
ÇEKİRDEK ÇİNTEMİYORUZ
Yaşadıkları sıkıntıyı heyecandan titreyerek dile getirmeye çalışan fenilketonüri hastası Eda Kale ve Yelda Çavuşgil, 7 yaşında fenilketonüri hastalığı teşhisi konulduktan sonra diyete başladıklarını, insanlar her şeyleri yiyip, içerken kendilerinin evden taşıdıkları özel diyet yiyeceklerini yediklerini arkadaşları tost, simit yerken kendilerinin mahrum kaldıklarını parkta, sahilde yürürken çekirdek çintememenin canlarını çok acıttığını söyleyerek kendilerine her zaman destek olan ailelerine teşekkür ederek, yetkililerden çağrılara cevap verilmesini istediler.
Türkiye PKU Aile Derneği Koordinatörü Deniz Atakay, “2012 Londra Olimpiyatlarında Türkiye adına toplumda fark yaratan ve topluma değer katan projeleri sebebiyle İngiltere’de diyetli çocuklar için Olimpiyat Meşalesi taşıdı. Ülkemizde bulunan diyetli çocuklarla etkinliklere katılarak oradaki çocuklara taşıtıyoruz. Amacımız diyetli çocukların geleceklerini sosyalleştirmeye dikkat çekmektir” dedi.
Konuşmaların ardından özel diyet yemeği yenilmesi, görevlilerin fenilketonürili çocuklara balon ve katılım belgelerinin verilmesi ile piste çıkan fenilketonürili çocuklar çalan müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular.
Anadolu Ajansı ve İHA tarafından yayınlanan yurt haberleri Mynet.com editörlerinin hiçbir müdahalesi olmadan, sözkonusu ajansların yayınladığı şekliyle mynet sayfalarında yer almaktadır. Yazım hatası, hatalı bilgi ve örtülü reklam yer alan haberlerin hukuki muhatabı, haberi servis eden ajanslardır. Haberle ilgili şikayetleriniz için bize ulaşabilirsiniz
markasıdır.
Haber Gönder
