Oruçlar ‘Kelebek Çocuklar’ için açıldı

Kelebek Çocuklar Derneği tarafından, nadir rastlanan genetik bir cilt hastalığı Epidermolysis Bullosa (EB) hastası çocuklara medikal destek sağlamak amacıyla Eskişehir’de iftar yemeği düzenlendi.
Tıp dilinde Epidermolysis Bullosa olarak bilinen “kelebek hastalığı” tedavisi ve görülme sıklığı araştırılmaya devam edilse de henüz bir kalıcı tedavisi bulunmuyor. Ortalama 100 bin kişiden 3’ünde görülen bu hastalıkta ciltte bulunan su dolu lezyonlar genetik bir hastalık olarak ortaya çıkıyor. Cilt kanserine neden olması yüzünden kişinin ilerleyen yıllardaki yaşamını olumsuz etkileyebilen hastalık enfeksiyon önleyici tedavi gerektiriyor. Merkezi İstanbul’da olan Kelebek Çocuklar Derneğinin Eskişehir’deki gönüllü annesi Ebru Demir tarafından, geliri hasta çocukların tedavisinde kullanılmak üzere iftar yemeği düzenlendi. Dernek Başkanı Fulden Uras’ın da katılım sağladığı akşamda Eskişehirli iş insanlarının yanı sıra çok sayıda yardımsever vatandaş katıldı. Geleneksel hale getirilen iftardan elde edilen tüm gelir ile kelebek çocuklara medikal ve ilaç yardımı yapılacak.
“Türkiye’de derneğe kayıtlı 542 çocuk var”
Kelebek Çocuklar Derneğinin Eskişehir’deki gönüllü annesi Ebru Demir, Eskişehirlilerin bu tarz durumlara çok duyarlı olduğunu dile getirdi. Demir, “Bu iftardan da elde edilecek gelirle tüm kelebek çocuk hastalarına medikal yardım göndereceğiz. Sağ olsun Eskişehir bu konuda çok duyarlı. Birçok iş insanı bizimle birlikte. Hastalığın şu an için maalesef kalıcı bir tedavisi yok. Bizim gönderdiğimiz kremlerle biraz olsun yaralarını azaltıyoruz, acılarını dindiriyoruz. Türkiye’de derneğe kayıtlı 542 çocuk var. İlaçları çok pahalı bizler yardımcı oluyoruz. Bir anne olarak ailelerin acılarına bir nebze de olsa merhem olabiliyorsak ne mutlu bizlere” dedi.