Yapılan görüşmelerde hastaların yaşadığı sıkıntılar dile getirilip tanı, tedavi ve önleyici tedbirler konusunda bilgi alışverişinde bulundu. SGK Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Başkanlığı’nı da ziyaret eden Dernek Yönetimi, “MPS TİP VII hastalarının ilaçlarının SGK geri ödeme listesine alınması” konusunda yaşanan sıkıntıları iletti.
MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu (sol başta) ve Yönetim Kurulu Üyesi Ayfer Ergüzel, 16 Ekim 2019, Çarşamba günü Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Sağlık Komisyonu, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) yetkililerini ziyaret etti. Ziyarette mukopolisakkaridoz ve benzeri lizozomal depo hastalıklarıyla mücadele eden hastaların yaşadığı sıkıntılar ve acil çözüm bekleyen sorunları yetkililere aktardı.
İlk olarak Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Başkanlığı’nı ziyaret eden Dernek Yönetimi, ağırlıklı olarak “MPS TİP VII hastalarının ilaçlarının SGK geri ödeme listesine alınması” konusunda yaşanan sıkıntıları yetkililere iletti. Ardından Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nda temaslarda bulunan heyet, mukopolisakkaridoz ve benzeri lizozomal depo hastalıklarıyla mücadele eden hastaların, “sağlık kuruluşlarında katılım payı alınmasına” yönelik hasta şikayetlerini ilgililere iletti. Yapılan görüşmede bu şikayetlerin, sağlık kuruluşlarındaki yanlış işaretlemeden ya da ilgili branş dışında ilaç yazılmasından kaynaklanmış olabileceği, bu koda sahip (E 00 - E 90 arası, endokrin, nütrisyonel ve metabolik hastalıklar) her hastanın katılım payından muaf olduğu belirtildi.
Sosyal Güvenlik Kurumu’ndaki temasların ardından Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü Çocuk ve Ergen Sağlığı Dairesi Başkanlığı’nı ziyaret etti.
Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde yapılan görüşmede ise “PGT IVF yöntemiyle tüp bebek tedavisi desteğinin SGK geri ödeme listesine alınması” konusunun önemi ve sağlayacağı faydalar, yetkililere aktarıldı.
Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü Çocuk ve Ergen Sağlığı Dairesi Başkanlığı’nda yapılan verimli ve yararlı toplantıda da yeni doğan taramaları ile ilgili olarak yetkililerden alınan bilginin ardından, kendilerine derneğin bu konudaki talepleri ilettildi.
Ankara temaslarının son durağında Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Sağlık Komisyonu Başkanı Sayın Ahmet Demircan’ı ziyaret eden heyet, “MPS TİP VII hastalarının ilaçlarının SGK geri ödeme listesine alınması” konusunun önem ve aciliyetini sayın Başkan Demircan’a iletip bu konudaki destek taleplerini dile getirdi.
Dernek yönetimi, Ankara temaslarında kendilerine yakın ilgi gösteren ve desteklerini esirgemeyeceklerini belirten TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Sayın Ahmet Demircan başta olmak üzere Sağlık Bakanlığı ve SGK yetkililerine teşekkür etti.
