14’üncü yaş gününü kutlarken vucüt yaşı 105 olan Hayley, kitabıyla erken yaşlanma hastası olan çocuklara karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edebilecekleri açısından yardımcı olmayı planlıyor.
Hayley, kitabın bazı bölümlerini kaleme alan annesi Kerry’nin kendisine çok büyük destek verdiğini belirtirken, vücudu kendi yaşından 7 kat yaşlı olan Hayley’in hastalığının, ince, kağıt gibi deriye ve kırılgan kemiklere neden olduğu belirtiliyor.
“Annem benim 8 milyonda 1 olduğumu söylüyor, çünkü bu durum çok nadir bir durum” diyen Hayley, doktorların kalça kemiklerinin yerinden çıkabileceğini ve günün 24 saati destekle dolaşması gerektiğini söylediğinden bu yana desteksiz yürüyemiyor, ancak ailesi bilim dünyasının yeni bir buluşla kızlarına erken yaşlanma hastalığından hayatını kaybedenlerden farklı bir hayat sunabileceğini düşünüyor.
Hayley, “Plan yapacağım bir geleceğim var gibi hissediyorum. Büyüyünce evlenebilirim diye düşünüyorum” derken annesi Kerry, “Arkadaşlarıyla alışveriş merkezine gitiğinde ben de merkezde olmaya dikkat ediyorum, bana ihtiyacı olma durumunda yakında olmalıyım” diyor.
Hayley ile hastalığının durumundan konuşmamaya dikkat ettiklerini ancak Hayley’in bazı arkadaşlarının bu hastalıktan hayatını kaybettiğini bildiğini söyleyen Kerry ayrıca, “Yeni ilaçlarının işe yaramasını ve Hayley’in sağlıklı bir yaşam sürmesini umuyorum” dedi.
Aralık ayında 14 yaşına giren Hayley’in, 32 ülkede yaşayan 89 erken yaşlanma hastalığı teşhisi koyulan kişiden biri olduğu ifade ediliyor.Erken yaşlanma hastalığına yakalanan kişilerin ortalama 13 yaşında kalp krizi veya felç nedeniyle hayatını kaybettiği belirtiliyor.
(Daily Mail)
Haber Gönder
