BİZE ULAŞIN
Halk arasında "beyincik erimesi" olarak bilinen NCL hastası Bursalı Zeynep Sargın, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın il teşkilatlarıyla bir araya geldiği yemek sırasında görüştü. Bursa milletvekillerinin aracı olması sonrası babası Selçuk Sargın ile görüşen Cumhurbaşkanı Erdoğan, küçük Zeynep'le yakından ilgilenirken babasından hastalığının son durumuyla ilgili bilgi de aldı. Cumhurbaşkanı Erdoğan, Zeynep'in yaşaması için sürekli alması gereken pahalı ilaçların temin edilmesi için yanındaki yetkililere talimat vererek, "Zeynep kızımızın yaşaması için ne gerekiyorsa yapın. İlaçlarını hemen temin edin" dedi.
TÜRKİYE'DE 7 KİŞİ DE VAR
NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken, TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Zeynep, hastalığı daha fazla ilerlemeden, ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı beklerken Sargın ailesi, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına henüz alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamadığı için valilik onayıyla "Zeynep yaşamak için desteğinizi bekliyor" şeklinde bir yardım kampanyası başlatmıştı.
Kaynak: İHA
