BİZE ULAŞIN
Bir çeşit genetik kas hastalığı olanDuchenne Müsküler Distrofi'ye yakalanan Antalyalı 2 çocuk, 9 yaşınaulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle yürüyemez hale geldi.
"9 yaşında yürüyemedi, 18 ile 25 yaş arasında öleceği günübekliyoruz". Söylemesi çok zor olan bu sözler bir anneye ait. Genetik kashastalığı olan ve her 3 bin 500 erkek çocukta bir görülen Duchenne MüskülerDistrofi hastası çocukları bulunan aileler, 8 yaşından sonra her Sabah "Oğlum busabah yürüyebilecek mi" endişesiyle uyanıyor.
Nadir olarak kız çocuklarında da görülen hastalık, çocukların ilkadımlarıyla belirtilerini gösteriyor. Anne babaların en mutlu anları, yanibebeklerinin ilk adımlarını attıkları gün zorlu günlerin başlangıcı halinegeliyor.
Normal çocuklardan farklı bir ritim ile yürümeye başlayan bu çocuklar,genellikle 9 yaşına ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniylehayatlarını tekerlekli sandalyeye mahkum şekilde sürdürebiliyor. Bugüne kadarçaresi bulunamayan hastalık yaş geçtikçe ilerliyor ve 18 ile 25 yaş arasındaölümle sonuçlanıyor.
Büyüyünce astronot olup uzayda yürümek istiyor Hasta çocuklardan Mehmet Günel, 11 yaşında. Anne Dilek Günel, AAmuhabirine, oğluna 2,5 yaşında hastalığın teşhisinin konulduğunu söyledi.
Hastalığı tanıyınca büyük şok yaşadığını dile getiren Günel, oğlunun 9yaşına ulaştığında önce merdiven çıkamaz, ardından ayakta duramaz hale geldiğinibelirtti.Hastalığın teşhisi konulduktan sonra doktorun ilk sözünün "Seninçocuğun 9 yaşından sonra yürüyemeyecek, 18 yaşına kadar yaşayacak" olduğunukaydeden Günel, "Bu sözler bir annenin dünyasının kararmasına fazlasıyla yetti.Oğlum yürüyemez hale geldi ancak ben mücadeleden vazgeçmedim. Küçücük de bir umutolsa onun peşindeyim. Hastalığa bir çare bulunması umuduyla bekliyoruz" dedi.
Oğlunun sınıf birincisi olduğuna işaret eden Günel, şöyle devam etti:"Çok hareketli ve çalışkan bir çocuktu. Tekerlekli sandalyeye mahkumolduktan sonra hareket yetersizliği nedeniyle kilo almaya başladı. Elinikaldırmakta yavaş yavaş zorlanmaya başladı. Ona önceleri hiç 'hayır'diyemiyordum. Kızamıyordum bile. Ona bağırdığım zaman (Ne yapıyorsun Dilek) diyekendimi yargılıyordum. Her dediğini yapmaya çalıştım ama bir süre sonra onanormal bir çocuk gibi davranmam gerektiğini anladım. Böyle daha mutlu oluyordu.Hastalığın arkasına hiçbir zaman sığınmadık. Hatalıysa hatalı olduğunu öğrettim.Oğlum derslerinde çok başarılı ve ben onunla gurur duyuyorum."
- "Oğlum çok küçük, böyle bir şey olamaz" Aynı hastalığı taşıyan Enes Kızıl ise 9 yaşında. Elektrik işçisi Özgürile Nurgül Kızıl çiftinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Enes'e teşhis, 4yaşında Akdeniz Üniversitesi Hastanesinde konuldu. Anne Nurgül Kızıl, oğlunun 1,5 yaşında parmak uçlarına basarakyürümeye başladığını kaydetti. Oğlunun yürürken sebepsiz yere düştüğünü anlatan Kızıl, şöyle konuştu: "Oğlumu 4 yaşındayken anasınıfına gönderdik. Öğretmen oğlumda yürümesorunu olduğunu, doktora götürmemiz gerektiğini söyledi. Tahliller yapıldı vedoktor (Bu hastalığı taşıyan çocuklar 9 yaşında yürüyemiyor, 15 yaşında solunumcihazına bağlanıyor, 25 yaşına kadar yaşayabiliyor) dedi. Dünya başıma yıkıldı.Oğlum çok küçük, böyle bir şey olamaz. Oğlum sağlıklı ve hareketliydi. İştahıyerinde. Bir sabah uyandığımda ayağa kalkamıyordu. Bir gün öncesinden denizdeyüzmüştü, denize girdiği için yürüyemediğini düşündü."Anne Kızıl, toplumun bu hastalığa yönelik daha farkında hale gelmesigerektiğini vurguladı.
- Hasta çocukların akülü araçlara ihtiyacı var Sosyal medyada faaliyet gösteren Sosyal Sorumluluk Projesi Gönüllülerisayfasının yöneticisi Doğan Elden, hasta iki çocuğa da işadamları aracılığıylaakülü araba aldıklarını kaydetti. Bu hastalığı taşıyan çok sayıda çocuğun yardım beklediğine işaret edenElden, "Bu hastalığı taşıyan çocuklar için akülü araba çok önemli. Anneleriçocukları her yere kucaklarında taşıyor. Hayırseverlerden sosyal medyaaracılığıyla bize ulaşmalarını ve çocuklara yardım etmelerini istiyoruz"ifadesini kullandı.
