"28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü"

Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Elif Güler Kazancı, Sağlık Bakanlığı olarak nadir hastalıklar konusunda ortak kurumlarla ve paydaşlarla stratejik plan hazırladıklarını belirterek, "Stratejik eylem planımızda beş ana unsurdan birisi, bu konudaki uzman sağlık personelinin yetiştirilmesi ve tanı tedavi merkezlerinin oluşturulmasıdır." dedi.

Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı tarafından Sağlık Bakanlığında "28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Toplantısı" düzenlendi.

Kazancı, toplantıda yaptığı konuşmada, kalıtsal hastalıkların çok önemli olduğunu, bu alanda yürütülecek politikalara Bakanlığın destek vereceğini ifade etti.

Genetik rahatsızlıkların, dünyada önemli bir halk sağlığı problemi olduğunu söyleyen Kazancı, hastalığın tanı almasında, tedavi ve rehabilitasyonunda çok ciddi bir uzman ekip ihtiyacı bulunmasının, tanı, tedavi merkezlerinin gerekliliği ve "yetim ilaç"ta yapılacak Ar-Ge çalışmalarının yüksek maliyet içermesinin önemli sorunlar olduğunu vurguladı.

Kazancı, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Sağlık Bakanlığı olarak bu konuda ortak kurumlarla ve paydaşlarımızla yapılan çalışmalar neticesinde stratejik planı hazırladık. Stratejik eylem planımızda beş ana unsurdan birisi, bu konudaki uzman sağlık personelinin yetiştirilmesi ve tanı tedavi merkezlerinin oluşturulması. Bu tanı tedavi için öncelikle riskli grupta taramayla ilgili organizasyonların yapılabilmesi, taramaya destek olacak laboratuvar altyapısının oluşturulması, 'yetim ilaç'larla, hastalıkla ilgili erken tanıya yönelik Ar-Ge çalışmalarının teşvik kapsamında değerlendirilmesi ve bu konudaki mağdur olan tüm hastaların en kısa zamanda şifaya kavuşabilmesi için gerekli ilaçların temini önem arz ediyor."

- "Türkiye'de 8 bin çeşit nadir hastalık var"

Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü Başkanı Doç. Dr. Esma Sarıkaya da nadir hastalıkların yüzde 50'sinden çocukların etkilendiğini, nadir hastalığı olanların yüzde 30'unun da beş yaşını görmeden hayatını kaybettiğini aktardı.

Bir yaş çocuk ölümleri içerisindeki oranın yüzde 35'inin nadir hastalıklardan kaynaklandığını belirten Sarıkaya, Türkiye'de sıkça rastlanan zeka geriliği, duyu bozukluğu ve engelliliğe önemli ölçüde nadir hastalıkların yol açtığını kaydetti.

Sarıkaya, nadir hastalıklarda yaşanan zorluklara değinerek, birçoğuna tanı konulmasının uzun sürdüğünü ve yüzde 40'ına yanlış tanı konulduğunu yüzde 16'sının da gereksiz yere operasyon geçirdiğini ve bu çocukların yüzde 60'ının da tanısının olmadığını ifade etti.

Tanı gecikmesinin bazı trajik sonuçları olduğunu vurgulayan Sarıkaya, "Aynı hastalıkla doğan kardeşler oluyor. Hastanın entellektüel, psikolojik ve fiziksel kondisyonunda sağlığının klinik olarak kötüleşmesi de hastanın ölümüne neden olabiliyor. Sağlık sistemine karşı aileler ciddi bir güven kaybı yaşıyor. Tanı konduktan sonraki 10 yıl içerisinde çiftlerin boşanma oranları çok yüksek oluyor." diye konuştu.

Sarıkaya, Türkiye'de 8 bin çeşit nadir hastalık bulunduğunu, hastalıkların çoğunun da genetik sebepli olduğunu bildirdi.

Bu arada, daha önce toplantıya katılacağı duyurulan Sağlık Bakanı Ahmet Demircan, yoğun programı nedeniyle katılamadı.