SMA hastası Çağla için ilaç istiyorlar

Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA) - İZMİR'de, 16 aylık ikiz bebeklere sahip Sevtap- Alpaslan Tunç çifti, kızlarından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla'nın tedavisi için gerekli olan ve ABD'de tek dozu 150 bin dolara satılan ilacın, devlet tarafından karşılanması için Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'na başvurdu. Ailenin başvurusuna olumsuz yanıt gelmesi üzerine kurumun kararının yürütmesinin durdurulması ve iptali için Danıştay'a başvuruldu. Bağış hesabı açılması için İzmir Valiliği'ne 3 ay önce yaptıkları başvuruya ise henüz yanıt verilmediğini belirten anne Tunç, "Yetkililer, sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var. Çocuklarımızı daha fazla yormayın" dedi.

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42), sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in hareketlerinin geri gitmeye başladığını fark etti. Çağla'ya 13 aylıkken, genetik hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Bu teşhisin konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını; ancak ikizi Çağla'nın, belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine basamadığını söyledi. Tunç çifti, kasları erimeye başlayan Çağla için tüm imkanları seferber etti. Kızlarını haftada 3 gün fizik tedavi, 2 gün ise alternatif tıp 'biorezonans tedavisi'ne götürdüklerini anlatan anne Tunç, tüm çabalara rağmen kardeşler arasındaki motor gelişim farklarının gün geçtikçe arttığını kaydetti.

'ÇOCUKLARIMIZI DAHA FAZLA YORMAYIN'

SMA Tip 1'lere verilen ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yaptıklarını anlatan Sevtap Tunç, "4 doz kullanılması gereken ilacın 1 dozunun bedeli, 150 bin dolar. Kendi imkanlarımızla alamayacağımız için Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'ndan talep ettik. Başvurumuza ret yanıtı geldikten sonra 60 gün içinde dava açma hakkımız vardı. Biz de avukatımız aracılığıyla Sağlık Bakanlığı ve Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'na 19 Şubat'ta yürütmenin durdurulması için Danıştay'da dava açtık. Dava sürecinin bizim için olumlu olacağını umuyoruz" dedi.

Davanın, Tip 2 hastalar için emsal niteliğinde olabileceğini belirten anne Tunç, bu hastalar arasında hukuki süreci başlatan ilk aile olduklarını vurguladı. Tunç, "Sağlık Bakanlığı'nın Tip 2'ler için ilaç talebini reddetmesinin nedeni, bilimsel bir makale bulunmaması olarak gösterildi; ancak ilgili makale 15 Şubat'ta yayınlandı. O makale diyor ki 'Tüm tipler için bu ilaç uygundur.' Biz bu ilacı kullanmazsak günden güne kızımızın kaslarında erimeler meydana gelecek. Zaten yürüyemiyor. Zaman içinde solunum fonksiyonlarında sorun yaşayabilir. Makineye bağlı hale gelebilir. Tamamen yatağa mahkum kalabilir. Yetkililer bizim sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var, çocuklarımızı daha fazla yormayın" diye konuştu.

'DAMLA, İKİZİYLE OYNAMIYOR'

Çağla'nın, sağlıklı olan ikizi Damla ile olan ilişkisinin de günden güne değiştiğini anlatan Tunç, iki kardeşin birlikte oyun oynayamadığını belirtti. Tunç, "Damla, rahat bir şekilde yürüyor. İstediği oyuncağı alıp, taşıyabiliyor. Çağla ise tamamen bize bağımlı. Damla, bu yüzden onunla oynamıyor; çünkü onu yaşıtı gibi görmüyor. Biz ikisini bir araya getiriyoruz. O zaman diliminde kardeşine sarılsa da gün içinde yanında durmak istemiyor; çünkü Damla, ondan karşılık alamıyor. Çağla ona yetemiyor" dedi.

3 AYDIR BAĞIŞ HESABI AÇILMASINI BEKLİYORLAR

Sevtap Tunç, 27 Aralık'ta, valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvurduklarını; ancak 3 aydır sonuç alamadıklarını dile getirdi. Tunç, "Valiliğin Dernekler Masası, evrakları onayladıktan sonra Sağlık Bakanlığı'na gönderdi. Fakat bizim başvurumuzla ilgili 3 aydır olumlu ya da olumsuz bir sonuç çıkmadı. Bizden sonra 6 başvuru daha gelmiş ve hepsi bekletiliyor. Daha önce en fazla 3 haftada sonuçlanıyordu, ne yazık ki 3 ay oldu" diye konuştu.

Çağla'nın hareket kabiliyetinde gerilememe olmasının kendileri için sevindirici olduğunu da kaydeden Sevtap Tunç, yazın kızlarına 'suda tedavi' uygulanmaya başlanacağını belirtip, "Bunlar aile olarak çabalarımız. Balıkesir'de de bizim gibi Tip 2 hastası çocuğu olan bir aile var ve orda çocuk fizyoterapisti yok. Çocuk kendi haline bırakılmış. Biz bütün imkanlarımızı Çağla için kullanıyoruz; ama hep endişe içindeyiz. Hastalığın atak dönemleri olduğunu biliyoruz. Önümüzü görememek bizi tedirgin ediyor" dedi.