Kanamaya "dur" demek için geliyorlar!

4.000'e yakın biliminsanı 1-5 Haziran tarihlerinde Lütfi Kırdar Kongre Merkezi'nde yapılacak dünyanın en büyük hemofili kongresi için Türkiye' ye geliyor.

Türkiye Hemofili Derneği'nin ev sahipliğinde ülkemizde yapılacak bu kongre Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) ile birlikte düzenlenmektedir. Hemofili hasta ve yakınlarının da büyük ilgi gösterdikleri kongreye bir baba Romanya'dan bisikletle pedal çevirerek katılacaktır. Romanyalı baba Laszlo Kıss hemofili hastalığına tüm dünyanın ilgisini çekmek üzere hemofili hastası oğlu için yapacağı bu yolculuğunu basın toplantısında sizlerle paylaşacaktır.

3 Haziran 2008 Salı günü Türk ve yabancı konuşmacıların katılacağı kongre basın toplantısı İstanbul Lütfi Kırdar Kongre Merkezi Rumeli Sergi Salonu'nda gerçekleşecektir.

KONUŞMACILAR ve KONUŞMA İÇERİKLERİ:

• Prof. Dr. Bülent Zülfikar (Türkiye Hemofili Der. Bşk. / 28. Dünya Hemofili Kongresi Başkanı)
o Konuşma içeriği: Kongre hakkında genel bilgi, hemofili hastalığı hakkında genel bilgiler ve tedavide son gelişmeler.
• WFH Temsilcisi
o Konuşma içeriği: Kongre hakkında bilgi ve dünyada hemofili ile ilgili son gelişmeler, dünya verileri ile hemofili.
• Dr. Mahmut Tokaç (T.C. Sağlık Bakanlığı İlaç ve Ecz Gen. Müd.)
o Konuşma içeriği: Türkiye verileri ile hemofili.
• Fatma Bali (Hemofili hastası bir oğlu olan anne.)
o Konuşma içeriği: Oğlunun hastalığını öğrendiği ilk andan bugüne yaşadıklarını paylaşacaktır. (Oğlu da toplantıya katılacaktır.)
• Laszlo Kiss (Hemofili hastası bir oğlu olan Romanyalı bir baba.)
o Konuşma içeriği: Oğlunun hastalığını öğrendiği ilk andan bugüne yaşadıklarını paylaşacaktır. Romanya – İstanbul arası bisiklet turu ve oğlunun fotoğraflarını basınla paylaşacaktır. (Laszlo Kiss 27 Mayıs 2008 Salı günü Kırklareli' nden Türkiye' ye bisikletle giriş yapacak olup 31 Mayıs 2008 Cumartesi günü İstanbul' a ulaşacaktır.)
• Kongreden başlıklar:
o Hemofilik artropatide hücresel tedaviler(hemofiliye bağlı olarak gelişen eklem hasarlarında kıkırdak hücreleri ile tedavi)
o Hemofili hastalarındaki karaciğer enfeksiyonları nasıl tedavi edilmeli?
o Kalıtsal bir hastalık olan hemofilide gen tedavisinde neredeyiz?
o Doku kanaması ve yara iyileşmesinde deneysel modeller
o Hemofilili taşıyıcılar ve bebeklere nasıl davranılmalı?
o Hemofili laboratuarında ne yenilikler var?

Bilgi:
Hemofili

Hemofili kalıtsal olarak nesilden nesile geçen ve sadece erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığıdır. Kanın pıhtılaşması için gerekli faktörlerden biri eksik olduğu zaman pıhtılaşma mekanizması bozulur ve durdurulamayan kanamalar meydana gelir. Hemofili ömür boyu devam eden bir hastalıktır ve bulaşıcı değildir. Bu hastaların pıhtılaşma fonksiyonları bozuk olduğundan kanamaları çok zor durmaktadır.

Kadınlar ancak taşıyıcı olabilir ve taşıyıcı olan bir annenin erkek çocuğuna %50 oranında hemofili hastalığını geçirme olasılığı vardır.

İyi tedavi edilemeyen hastalar kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle "engelli" bireyler haline gelebilirler. Engelli sayısının artmaması için faktör tedavileri uygulanmalıdır. Hemofili hastalarının deneyimli kan hastalıkları uzmanlarınca takip edilmesi gerekmektedir. Ayrıca hemofili hastaları, hastalığı konusunda bilgi sahibi olmalıdır. Tedavide başarılı sonuç alınması için, kanama olduğunda tedaviye erken başlanması önemlidir.

Bilgi için: Şulecan Dalbudak Toközlü 0532 731 04 64 (sulecan@artideger.org)
Aysun Erdoğan 0535 924 72 25 (aysun@artideger.org)