BİZE ULAŞIN
İzmir'in Karşıyaka İlçesi'nde yaşayan Tuğba- Volkan Yücer çifti, SMA Tip 1 hastası oğulları Poyraz (4) için yaklaşık 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilacı devlet desteğiyle aldı. İlacı kullanmaya başladıktan sonra Poyraz'ın sağlık durumunun iyiye gittiğini belirten Volkan Yücer, Sağlık Bakanlığı'nca Tip 1 hastalarına 5'inci dozun ödendiğini söyledi.
'İLAÇTAN MAHRUM KALDIK'
Haziran ayında 5'inci dozu almaları gerekirken, Poyraz'ın tedavisini sürdüren doktorun ilaç talebinde bulunmadığını öne süren Volkan Yücer, "5'inci doz için hastaneye gittiğimizde doktorumuz, herhangi bir istem yapamayacağını, bunun yasak olduğunu söyledi. Bunun üzerine ilaçla ilgili ruhsatlandırmayı yapan kurumla görüştük. Fakat doktorun ilacı yazması gerektiği aksi takdirde hastamıza ilaç verilemeyeceği söyleniyor. Tip 2 ve 3'lerin ilacını almasını beklerken Tip 1'lerin ilaç alması engelleniyor. Bunun için çok üzgünüz. Tip 1 hastası olup da 4'üncü ve 5'inci dozunu alan hastalar var. Bazı hastanelerde bu ilaç yazılıyor bazılarında yazılmıyor. Ne yapacağımızı bilemiyoruz" diye konuştu. Kadın kuaförlüğü yaparken, dükkanını kapatan ve gününün tamamını Poyraz'ın bakımına ayıran Volkan Yücer, evin geçimini eşinin aldığı maaşla sağladıklarını söyledi. Bu ilacın, Poyraz'ın yaşamasını sağlayacağını vurgulayan Yücer, "Poyraz ilk hastalandığında yaşaması için belirli bir süre veriliyordu; ama şimdi elini kolunu oynatmaya başladı. İyiye doğru gidiyor. Tedaviyi sürdüren doktor talepte bulunmadığı için bu ilaçtan mahrum kaldık. Poyraz'ın tedavisi yarım kalmasın" dedi.
'İLK 4 DOZ BOŞA GİDEBİLİR'
Tedaviye devam edilmemesi durumunda Poyraz'ın durumunun geri gidebileceğini kaydeden uzman fizyoterapist Buket Uzun, SMA'nın giderek, kas kaybını artıran hastalık olduğunu hatırlatarak, şunları söyledi: "Devlet 4 dozu karşıladı ama bunların hepsi boşa gidebilir. Yakın zamanda SMA Tip 1 hastası bir çocuğumuzun 6'ncı dozu aldıktan sonra ventilatörden ayrıldığını ve fiziksel aktivitesini yükselttiğini duyduk; ama 6'ncı dozdan sonra bunu sağladı. Poyraz'da da aynı gelişmenin sağlanabileceğini düşünüyorum. Bu kadar yoğun kas kaybının olduğu bir hastalıkta sabırlı olmak gerekir."
