BİZE ULAŞIN
27 yaşındaki Celeste van Veenen'de, deriye, kemiklere, kan damarlarına ve organlara destek sağlayan bağ dokusunu etkileyen kalıtsal bir durum olan Ehlers Danlos sendromları (EDS) adı verilen nadir bir hastalıkla mücadele ediyor.
Celeste'nin durumunda, durum esas olarak boynunu ve sırtını etkiliyor, yani omurunu yerinde tutmak için gövdesinin etrafına özel bir cihaz takması gerekiyor. Genç kadın öte yandan midesindeki tüplerle besleniyor ve parmaklarının hareket etmesini, yerinden çıkmasını önlemek için 20 yüzük takmak zorunda.
Genç kadın hastalığı nedeniyle ters bir hareket yapmamak için 22 saat yatakta yatmak durumunda. Bu durumu şöyle anlatıyor: ''Vücudumu her türlü şekilde çalıştırmaya çalışıyorum, ancak bunu fiziksel ve zihinsel olarak ne kadar sürdürebilirim bilmiyorum. Bir yanlış hareket sonum olabilir. 27 yaşındayım, yaşamak istiyorum. Cenazem için müzik seçmek istemiyorum. Hayatım yatakta yatmak, film ve dizi izlemek ve pek çok tıbbi ilaçla haşır neşir olmakla geçiyor.
Celeste, olabildiğince iyimser kalmaya çalıştığını söylüyor, ancak kendi yaşındaki diğer insanların normal hayatlar yaşadığını gördüğünde bunun zor olduğunu ağlayarak anlatıyor.
Genç kadının hayatını değiştirecek operasyon için 68.000 £ toplandı. Celeste'nin geleceği için bir umut ışığı var gibi görünüyor. Celeste ameliyatı için İspanya'nın Barselona kentine uçacak, ancak ameliyatın ne zaman yapılacağını henüz açıklamadı.
Ehlers-Danlos Sendromları (EDS), bağ dokusunu etkileyen nadir görülen heterojen bir hastalık grubudur. Hastalığa kolajen sentezinin bozulması neden olur. Kolajen sentezinin bozulması ise bağ dokusunun bozulmasına sebep olur. Bağ dokusundaki kusurlar ciltten kemiklere, eklemlerden kan damarlarına kadar birçok organ ve dokuda yaşamı tehdit eden komplikasyonlar ve semptomlara neden olur.
